Een ouderhandleiding voor hemofilie A / conditie specifiek klinisch

Als uw kind hemofilie A heeft, zult u zeker zorgen en overwegingen hebben. De dingen in perspectief houden kan een uitdaging zijn.

Volg deze gids om u meer op uw gemak te voelen en om erachter te komen hoe u uw kind kunt helpen gedijen ondanks zijn of haar conditie.

Wees geïnformeerd

Een van de beste beslissingen die u voor uw kind kunt nemen, is om zo goed mogelijk geïnformeerd te zijn over hemofilie A. Dit omvat het leren herkennen van de tekenen en symptomen van een bloeding, onderzoek naar de verschillende behandelingen en bewust zijn van de bijwerkingen van medicijnen .

U moet leren hoe u kleine kneuzingen, verwondingen en bloedingen kunt behandelen en ook wanneer u medische hulp moet zoeken. Vraag uw arts om een advies over het opvoeden van een kind met hemofilie. Als je iets niet begrijpt, vraag het dan aan een professional.

Werk met een centrum voor hemofiliebehandeling

De medewerkers van een centrum voor de behandeling van hemofilie (HTC) zijn er om veel meer te bieden dan een medische behandeling voor uw kind. Sociale hulpverleners en psychologen van HTC kunnen uw hele gezin helpen de hoogste en laagste punten van een chronische ziekte te doorlopen.

Je kunt een lokaal federaal gefinancierd HTC vinden met behulp van deze web-gebaseerde HTC-map van The Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Aarzel niet om met de leden van het hemofilie-team te praten als je op enig moment vragen of zorgen hebt. Het is hun rol om u te ondersteunen, u door de uitdagingen te leiden en ervoor te zorgen dat u en uw kind een goede fysieke en emotionele gezondheid behouden.

Breng de school van je kind aan boord

Zoals de meeste kinderen gaat je kind een groot deel van zijn tijd op school doorbrengen. Misschien voel je je angstig omdat je geen volledige controle hebt over de ziekte van je kind terwijl ze op school of op de kinderopvang zijn. Het is van essentieel belang om een voortdurende, open communicatie met de school en zorgverleners van uw kind tot stand te brengen, zodat u uitdagingen of problemen kunt aanpakken zodra deze zich voordoen.

Mensen betrouwbare informatie geven over hemofilie A is de beste manier om misverstanden over de stoornis van uw kind te voorkomen. Het kan je ook gemoedsrust geven om te weten dat het schoolpersoneel altijd uitkijkt naar je kind.

Het is een goed idee om een verpleegkundige van je HTC rechtstreeks met het schoolpersoneel te laten spreken en informatie over de toestand van je kind te delen. Hemofilie A is een zeldzame ziekte, dus het personeel heeft er misschien nog nooit van gehoord. Wanneer u hen ontmoet, moet u uitleggen waar u op moet letten en wat u kunt verwachten, zoals het volgende:

de oorzaak van hemofilie A
symptomen en tekenen van een bloeding
wanneer en hoe de behandeling correct moet worden toegediend
dat een medicijnkoelkast of opslagkast nodig kan zijn voor de opslag van factor VIII voor infusie door een ouder of het kind in geval van een lichte bloeding
welke vrij verkrijgbare medicijnen om uw kind te geven, zoals aspirine of niet-steroïde ontstekingsremmende medicijnen
welke procedures moeten er zijn om een noodsituatie af te handelen
activiteiten waar uw kind veilig aan kan deelnemen
activiteiten die uw kind absoluut moet vermijden
het potentieel voor ontbrekende klassen als gevolg van bloedingen en doktersafspraken, en hoe uw kind het werk zal verzinnen
hoe u bij de HTC-medewerkers terecht kunt

Profiteer van overheidsprogramma's

Federale en staatsprogramma's voor hemofilie bestaan al decennia om te pleiten voor ondersteuning, financiering van onderzoek te verstrekken en andere diensten te verlenen aan mensen met hemofilie.

Elke staat heeft ook zijn eigen vorm van hulpprogramma's voor mensen met een bloedingstoornis. Onder andere overheidsprogramma's kunnen het volgende voor uw kind bieden:

24/7 arts-meldpunten
literatuur over hemofilie
verdeling van helmen, kniebeschermers en elleboogbeschermers
thuisinfusietraining
hulp bij verzekeringsaangelegenheden
hulp bij medische onkosten
thuisbezorgingsprogramma's voor medicijnen
beurzen
zomerkampen voor kinderen met speciale voorwaarden

Gebruik medische noodidentificatie

Medische noodidentificatie (EMI) is meestal een kleine armband die uw kind op zijn enkel of pols draagt met informatie over hun stoornis, bloedgroep, allergieën en medicijnen. In noodgevallen kan het medisch personeel een EMI gebruiken om uw kind snel de behandeling te geven die het nodig heeft. Een EMI kan het leven van uw kind redden tijdens een noodgeval.

Vermijd een ouder van een helikopter te zijn

Zoveel als je je kind wilt beschermen tegen de gevaren die inherent zijn aan de wereld, kan overbezorgd zijn op lange termijn tot meer problemen leiden. Hoewel u uw kind wilt waarschuwen voor deelname aan contactsporten en risicovolle activiteiten, moet uw kind de vrijheid hebben om de wereld op eigen kracht te verkennen.

Bovendien is fysieke activiteit uitermate gunstig voor mensen met hemofilie A. Het helpt de spieren te versterken, de gewrichten te beschermen en houdt uw kind op een gezond lichaamsgewicht. Deelname aan fysieke activiteiten kan helpen de coördinatie te verbeteren, sociale interacties aan te moedigen en bloedingen te verminderen. Het kan uw kind ook een goed gevoel over zichzelf geven, wat belangrijk is voor hun emotionele welzijn.

Laat uw kind zijn gevoelens uiten zonder uw eigen mening te beïnvloeden. Laat hen in de loop van de tijd hun eigen beslissingen nemen en leren van hun eigen fouten en ervaringen. Uw kind zal uiteindelijk onafhankelijk en verantwoordelijk voor zichzelf moeten worden, en dat houdt ook in dat hij zelf hemofilie moet beheren.

Blijf positief

Het is normaal dat je af en toe negatieve gevoelens hebt over de hemofilie van je kind, maar je kunt niet toestaan dat ze je leven onder controle krijgen. Omgaan met de ziekte van uw kind kan een depressie en zelfs problemen met uw relaties veroorzaken. Positief blijven kan een zware taak zijn, daarom is het een goed idee om een middel te hebben om je batterijen op te laden en je stress te verminderen.Hier zijn enkele ideeën: