Als uw kind de diagnose groeihormoondeficiëntie (GHD) heeft, hebt u waarschijnlijk veel vragen voordat u begint met de behandeling met groeihormooninjecties. Uw kind staat immers op het punt om aan een behandelingsreis te beginnen die vele jaren zou kunnen duren.
De kinderarts van uw kind kan u doorverwijzen naar een pediatrische endocrinoloog die gespecialiseerd is in de behandeling van kinderen met hormoonaandoeningen.
Hier zijn enkele vragen die u bij uw volgende bezoek moet stellen.
Hoeveel groei moet ik verwachten van de groeihormoonbehandelingen?
Na verloop van tijd zul je je kind zien groeien, maar je moet niet verwachten dat de groei van de ene op de andere dag zal plaatsvinden. U en de arts van uw kind kunnen realistische korte- en langetermijnverwachtingen voor de groei en alle andere veranderingen bespreken die kunnen optreden zodra de behandeling begint.
Wat is de beste manier om injecties te geven?
Een kinderarts die ervaring heeft met de behandeling van kinderen met GHD heeft waarschijnlijk enkele tips en trucs voor het geven van injecties met groeihormoon. Dit kan manieren zijn om uw kind kalm te houden en pijn en blauwe plekken te minimaliseren. Ze kunnen u ook de beste plaatsen op het lichaam van uw kind laten zien om de injecties te geven en uitleggen hoe u de injectieplaatsen moet draaien.
Welke apparaten zijn beschikbaar?
Er zijn veel goedgekeurde apparaten om injecties met groeihormoon te geven. U hoort waarschijnlijk de apparaten beschreven als elektronisch, automatisch, naaldloos, handmatig, gebruiksklaar of disposable.
Elk apparaat heeft zijn voor- en nadelen. Praat met de arts van uw kind over de individuele kenmerken van elk apparaat om te bepalen welke het beste is voor uw kind.
Wat is een groeimeter?
Kinderartsen volgen meestal de groei van een kind met behulp van groeicijfers. Met deze grafieken kunnen ze de groei in de loop van de tijd vergelijken met andere kinderen van dezelfde leeftijd. Als u ooit een groeimeter heeft gezien, zult u merken dat deze veel verschillende metingen bevat, evenals rechte en bochtige lijnen.
Ga zitten met de arts van uw kind, zodat zij kunnen uitleggen hoe de groeimeter moet worden gelezen en welke informatie daaruit kan worden verzameld.
Wat gebeurt er bij toekomstige afspraken?
Bij elk bezoek zal de arts van uw kind waarschijnlijk de groei van uw kind meten en opnemen op een groeimeter. Afhankelijk van de voortgang van uw kind, moet de arts mogelijk ook de dosis groeihormoon aanpassen.
Toekomstige bezoeken kunnen ook tests voor de bot- en stofwisselingsgezondheid omvatten. Vraag de arts wat te verwachten tijdens toekomstige afspraken en hoe vaak uw kind zal moeten gaan. Aangezien uw kind waarschijnlijk onder de hoede van zowel een kinderarts als een endocrinoloog zal zijn, moet u nagaan welke arts de medicatie zal doseren en bijvullen en wie u moet contacteren voor acute en routinematige vragen.
Wat zijn de risico's en bijwerkingen van de behandeling?
Gelukkig worden injecties met groeihormoon als veilig beschouwd. De meest voorkomende bijwerkingen zijn hoofdpijn, pijn en roodheid op de injectieplaats.
Meer ernstige bijwerkingen kunnen optreden als de dosis groeihormoon van uw kind niet helemaal goed voor hen is. Zorg ervoor dat u de dokter vraagt om te herkennen wanneer er iets mis is en wanneer u moet terugkeren voor een dosisaanpassing.
Loopt mijn kind risico op andere gezondheidsproblemen?
Mensen met GHD lopen mogelijk een hoger risico om in de toekomst metabole problemen te hebben, zoals diabetes en hartaandoeningen. Ze kunnen ook een hoger risico hebben op een botziekte die osteoporose wordt genoemd.
Praat met de kinderarts van uw kind over mogelijke complicaties in de toekomst en over eventuele stappen die u kunt nemen om deze te voorkomen.
Wanneer stopt de behandeling?
De behandeling zal waarschijnlijk worden voortgezet tot ten minste de puberteit, maar sommige mensen moeten hun hele leven op behandeling blijven. De arts van uw kind kan u een beter idee geven van hoe lang zij verwachten dat uw kind groeihormooninjecties nodig heeft.
Welke ondersteuning is er voor kinderen en hun ouders?
Last, but zeker not least, vraag de arts van uw kind om u door te verwijzen naar steungroepen voor uw kind en uzelf. Een diagnose van GHD kan in eerste instantie stressvol en alarmerend zijn voor ouders. Het kan heel nuttig zijn om met andere ouders te praten die er ervaring mee hebben.
Voor kinderen met GHD kan het moeilijk zijn om de kleinste te zijn van al hun leeftijdsgenoten. Veel tieners met GHD hebben een laag zelfbeeld en kunnen op school pesten ervaren. Het is belangrijk om op de hoogte te zijn van het emotionele en psychologische welzijn van uw kind. De arts van uw kind kan counselors of steungroepen voor uw kind aanbevelen.
