Een primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) -diagnose kan in het begin overweldigend zijn. De aandoening zelf is complex en er zijn zoveel onbekende factoren vanwege de manier waarop multiple sclerose (MS) zich anders manifesteert onder individuen. Met dat gezegd zijnde, kunt u nu acties ondernemen die u kunnen helpen PPMS te beheren terwijl u complicaties voorkomt die uw kwaliteit van leven in de weg kunnen staan.
Uw eerste stap is om een eerlijk gesprek te hebben met uw arts. Overweeg deze lijst met 11 vragen mee te nemen naar uw afspraak als een PPMS-discussiegids.
1. Hoe heb ik PPMS ontvangen?
De exacte oorzaak van PPMS is onbekend, zoals in alle vormen van MS. Onderzoekers geloven dat omgevingsfactoren en genetica een rol kunnen spelen. Ook, volgens het National Institute of Neurological Disorders and Stroke, heeft ongeveer 15 procent van de mensen met MS minstens één familielid met de aandoening. Rokers hebben ook meer kans MS te krijgen.
Uw arts kan u misschien niet vertellen hoe u PPMS precies heeft ontwikkeld, maar zij kunnen u vragen stellen over uw persoonlijke en familiale gezondheidsgeschiedenissen om een beter algemeen beeld te krijgen.
2. Wat is er anders aan PPMS in vergelijking met andere typen MS?
PPMS is op verschillende manieren anders. De conditie:
- veroorzaakt eerder invaliditeit dan andere vormen van MS
- veroorzaakt over het algemeen minder ontsteking
- produceert minder laesies in de hersenen
- veroorzaakt meer laesies van het ruggenmerg
- heeft de neiging volwassenen later in het leven te beïnvloeden
- is over het algemeen moeilijker om te diagnosticeren
3. Hoe gaat u mijn toestand diagnosticeren?
PPMS kan worden gediagnosticeerd als u ten minste één hersenlaesie, ten minste twee laesies van het ruggenmerg of een verhoogde immunoglobuline G (IgG) -index in uw ruggengraatvocht hebt.
Ook, in tegenstelling tot andere vormen van MS, kan PPMS duidelijk zijn als u symptomen heeft gehad gedurende minimaal een jaar zonder remissie.
4. Wat zijn de letsels in PPMS precies?
Laesies of plaques worden in alle vormen van MS aangetroffen. Deze komen vooral voor in je hersenen, hoewel ze zich in PPMS sterker ontwikkelen in je wervelkolom. Laesies ontwikkelen zich als een ontstekingsreactie wanneer uw immuunsysteem zijn eigen myeline vernietigt. Myeline is een beschermende omhulling rond zenuwvezels. Deze laesies ontwikkelen zich in de loop van de tijd en worden gedetecteerd door middel van MRI-scans.
5. Hoe lang duurt het om PPMS te diagnosticeren?
Soms kan het tot twee of drie jaar langer duren om PPMS te diagnosticeren dan andere vormen van MS, volgens de National MS Society. Dit komt door de complexiteit van de aandoening.
Als u zojuist een PPMS-diagnose hebt ontvangen, is dit waarschijnlijk het gevolg van maanden of zelfs jaren van testen en follow-up. Als u nog geen diagnose voor een vorm van MS hebt ontvangen, weet dan dat het lang kan duren voordat een diagnose wordt gesteld. Dit komt omdat uw arts door verschillende MRI's naar patronen op uw hersenen en ruggengraat moet zoeken.
6. Hoe vaak heb ik een controle nodig?
De National MS Society beveelt minstens één keer per jaar een jaarlijkse MRI aan, evenals een neurologisch onderzoek. Dit zal helpen bepalen of uw toestand terugkeert of vordert. Bovendien kunnen MRI's uw arts helpen bij het in kaart brengen van de loop van PPMS, zodat zij de juiste behandelingen kunnen aanbevelen. Het kennen van de progressie van de ziekte kan het begin van een handicap helpen tegenwerken.
Uw arts zal specifieke follow-upaanbevelingen doen. Mogelijk moet u ze ook vaker bezoeken als u last krijgt van verergerende symptomen.
7. Worden mijn symptomen erger?
Het begin van symptomen in PPMS treedt meestal sneller op dan andere vormen van MS. Daarom kunnen uw symptomen niet fluctueren zoals bij relapsing-vormen van de ziekte. Zonder management is er echter een risico op een handicap. Vanwege meer letsels op uw wervelkolom kan PPMS meer loopproblemen veroorzaken. U kunt ook last krijgen van verergering van depressie, vermoeidheid en besluitvaardigheid.
8. Welke medicijnen zal je voorschrijven?
Vanaf 2017 zijn er geen door de FDA goedgekeurde geneesmiddelen voor de behandeling van PPMS. Ziekte-modificerende geneesmiddelen worden alleen gebruikt in relapse-remitting vormen van MS. Deze helpen bij het behandelen van hoge niveaus van ontsteking en laesies, iets waar PPMS minder van heeft.
Er wordt onderzoek gedaan om medicijnen te vinden die de neurologische effecten van PPMS verminderen.
9. Zijn er alternatieve therapieën die ik kan proberen?
Sommigen proberen alternatieve en complementaire therapieën voor MS, zoals:
- yoga
- acupunctuur
- kruidensupplementen
- biofeedback
- aromatherapie
- tai chi
Veiligheid met alternatieve therapieën is een zorg. Als u medicijnen gebruikt, kunnen kruidensupplementen interacties veroorzaken. Je moet yoga en tai chi alleen proberen met een gecertificeerde instructeur die bekend is met MS - op deze manier kunnen ze je helpen om eventuele houdingen veilig aan te passen als dat nodig is.
Neem contact op met uw arts voordat u alternatieve oplossingen voor PPMS uitprobeert.
10. Wat kan ik doen om mijn toestand te beheersen?
PPMS-beheer is sterk afhankelijk van:
- revalidatie
- hulp bij mobiliteit
- een gezond dieet
- regelmatige lichaamsbeweging
- emotionele steun
Naast het aanbieden van aanbevelingen op deze gebieden, kan uw arts u ook verwijzen naar andere soorten specialisten. Deze omvatten fysieke of ergotherapeuten, diëtisten en therapeuten van de ondersteunende groep.
11. Is er een remedie voor PPMS?
Momenteel is er geen remedie voor enige vorm van MS - dit omvat PPMS. Het doel is dan om uw toestand te beheren om verergering van symptomen en invaliditeit te voorkomen. Uw arts zal u helpen de beste koers voor PPMS-beheer te bepalen. Wees niet bang om vervolgafspraken te maken als je denkt dat je meer beheertips nodig hebt.
