Als uw kind is gediagnosticeerd met cystic fibrosis (CF), kan het leren over hun aandoening u helpen om hun symptomen te beheersen en het risico op complicaties te verminderen. Het kan u ook helpen realistische verwachtingen in te stellen en u voor te bereiden op de uitdagingen die voor u liggen.
Met deze lijst met vragen kunt u zich voorbereiden op het gesprek met de arts en het zorgteam van uw kind.
Welke zorgprofessionals moet mijn kind zien?
CF is een complexe aandoening die op verschillende manieren van invloed kan zijn op het leven van uw kind. Om aan hun behoeften tegemoet te komen, zal hun arts waarschijnlijk een multidisciplinair zorgteam samenstellen. Dit team kan een ademtherapeut, een diëtist en andere geallieerde professionals in de gezondheidszorg omvatten.
Overweeg de arts van je kind deze vragen te stellen:
- Welke zorgprofessionals moet mijn kind zien?
- Welke rol zal elk lid van hun zorgteam spelen?
- Waar kunnen we afspraken met hen bijwonen?
- Hoe vaak moeten we afspraken plannen?
- Zijn er andere community-ondersteuningsservices waar we toegang toe hebben?
Misschien wilt u ook weten of er in uw omgeving een centrum voor cystische fibrose is. Als u vragen hebt over de kosten van diensten of uw ziekteverzekering, neem dan contact op met een lid van het zorgteam van uw kind en met uw verzekeringsmaatschappij.
Hoe kunnen we de symptomen van mijn kind behandelen?
Momenteel is er geen remedie voor CF. Maar er zijn therapieën beschikbaar om de symptomen van uw kind te beheersen.
Het zorgteam van uw kind kan bijvoorbeeld:
- medicijnen en supplementen voorschrijven
- u leren hoe u luchtwegruimtetechnieken kunt uitvoeren
- beveel veranderingen in het dieet van uw kind of andere dagelijkse gewoonten aan
Vertel het zorgteam van uw kind over eventuele symptomen die zij ontwikkelen en vraag het hen:
- Welke behandelingen kunnen we proberen?
- Hoe effectief zijn deze behandelingen?
- Wat moeten we doen als ze niet werken?
Het zorgteam van uw kind kan u helpen elk element van hun behandelplan te begrijpen.
Welke medicijnen moet mijn kind nemen?
Artsen in het zorgteam van uw kind kunnen een slijmverdunnere, CFTR-modulator of andere medicijnen voorschrijven om hun CF en mogelijke complicaties te helpen beheersen.
Hier zijn een paar vragen over elk medicijn dat uw kind wordt voorgeschreven:
- Welke dosis moet mijn kind nemen?
- Hoe vaak, en op welk moment van de dag moeten ze het nemen?
- Moeten ze het eten of op een lege maag innemen?
- Wat zijn de mogelijke bijwerkingen en andere risico's van dit medicijn?
- Kan dit medicijn interageren met andere medicijnen, supplementen of voedingsmiddelen?
Als u vermoedt dat de medicatie van uw kind niet werkt of bijwerkingen veroorzaakt, neem dan contact op met uw arts.
Welke technieken voor luchtwegklaring moeten we gebruiken?
Airway clearance techniques (ACT's) zijn strategieën die u kunt gebruiken om slijm uit de luchtwegen van uw kind te verwijderen. Het kan gaan om schudden of klappen op de borst van je kind, hoesten of woelen, diafragmatische ademhaling of andere technieken.
Overweeg om het zorgteam van uw kind te vragen:
- Welke soorten technieken voor luchtwegklaring moet mijn kind gebruiken?
- Kun je de juiste manier demonstreren om deze technieken uit te voeren?
- Hoe vaak en wanneer moeten we deze technieken uitvoeren?
Als u het moeilijk vindt om luchtwegontruimingstechnieken uit te voeren, laat het zorgteam van uw kind dit weten. Misschien kunnen ze de technieken aanpassen of tips geven om aan uw behoeften te voldoen.
Hoe kunnen we aan de voedingsbehoeften van mijn kind voldoen?
Om te gedijen met CF, heeft je kind meer calorieën nodig dan de meeste kinderen. Hun toestand brengt hen ook het risico van bepaalde spijsverteringsproblemen. CF kan bijvoorbeeld slijm doen opbouwen in hun pancreas en de afgifte van spijsverteringsenzymen blokkeren.
Om uw kind te helpen aan hun voedings- en spijsverteringsbehoeften te voldoen, kan hun zorgteam een speciaal dieet aanbevelen. Ze kunnen ook een alvleesklierenzymsupplement, voedingssupplementen of medicijnen voorschrijven om spijsverteringsproblemen op te lossen.
Vragen met betrekking tot voeding die u mogelijk aan het zorgteam zou willen stellen:
- Hoeveel calorieën en voedingsstoffen heeft mijn kind nodig per dag?
- Moet mijn kind supplementen of medicijnen slikken?
- Welke andere strategieën kunnen we gebruiken om aan hun behoeften op het gebied van voeding en spijsvertering te voldoen?
Als u problemen ondervindt bij het voldoen aan de voedingsbehoeften van uw kind, overweeg dan om een afspraak te maken met een diëtist. Ze kunnen u helpen strategieën te ontwikkelen om uw kind goed gevoed te houden.
Hoe kunnen we complicaties voorkomen en herkennen?
CF kan ertoe leiden dat uw kind risico loopt op een verscheidenheid aan complicaties, waaronder longinfecties. Om hun risico op complicaties te verkleinen, is het belangrijk dat zij hun behandelplan volgen en gezonde gewoonten toepassen.
Voor meer informatie, overweeg dan om hun zorgteam te vragen:
- Welke gewoonten moet mijn kind gebruiken om gezond te blijven?
- Welke stappen kunnen we nemen om hen te beschermen tegen longinfecties?
- Wat zijn enkele andere complicaties die ze kunnen ervaren?
- Hoe weten we of mijn kind complicaties heeft?
- Als ze complicaties ontwikkelen, wat zijn dan de behandelingsopties?
Als u vermoedt dat uw kind een longinfectie of andere complicatie heeft opgelopen, neem dan onmiddellijk contact op met zijn zorgteam.
Wat zijn de langetermijnvooruitzichten van mijn kind?
Volgens de meest recente gegevens van de Cystic Fibrosis Foundation is de gemiddelde levensverwachting voor baby's geboren met CF tussen 2012 en 2016 43 jaar. Sommige mensen met CF leiden een langer leven, terwijl anderen een korter leven leiden. De vooruitzichten van uw kind zijn afhankelijk van hun specifieke toestand en de behandeling die zij ontvangen. Houd er rekening mee dat de gemiddelde levensverwachting voor CF in de loop der jaren is toegenomen doordat er nieuwe behandelingen en therapieën beschikbaar zijn gekomen.
Om realistische verwachtingen te ontwikkelen en je voor te bereiden op de komende weg, kun je overwegen om hun zorgteam te vragen:
- Wat zijn de langetermijnvooruitzichten van mijn kind met CF?
- Hoe verwacht je dat hun toestand in de toekomst zal veranderen?
- Welke behandelingen verwacht u dat ze in de toekomst nodig hebben?
- Welke stappen kunnen we nemen om mijn kind te helpen een lang en gezond leven te leiden?
Het is mogelijk dat uw kind op een dag een longtransplantatie nodig heeft. Deze procedure kan veel voorbereiding vragen. Het is dus een goed idee om het met het zorgteam van uw kind te bespreken voordat uw kind het nodig heeft.
Waar kunnen we sociale en emotionele steun vinden?
CF kan de fysieke en mentale gezondheid van uw kind, maar ook die van u, drukken. Maar het is mogelijk om een gelukkig en bevredigend leven te leiden met CF, vooral als je voldoende sociale en emotionele steun hebt.
Hier zijn een paar vragen om het zorgteam van uw kind te vragen of u toegang wilt tot ondersteuningsbronnen in uw regio:
- Zijn er persoonlijke of online ondersteuningsgroepen voor mensen met CF en hun naasten?
- Zijn therapeuten in het gebied gespecialiseerd in het behandelen of ondersteunen van mensen die met CF omgaan?
- Welke stappen kunnen we ondernemen om stress te verlichten en een goede geestelijke gezondheid te behouden?
Als u vermoedt dat u of uw kind symptomen van angst of depressie ervaart, neem dan contact op met uw arts.
De afhaalmaaltijden
Als het gaat om het beheren van CF, is kennis van cruciaal belang. Maak optimaal gebruik van de expertise en ondersteuning van het zorgteam van uw kind door vragen te stellen en middelen aan te vragen om u te helpen het hoofd te bieden aan hun conditie. De vragen in deze discussiegids kunnen u helpen bij het opstarten van uw CF-opleiding.
