Als je geliefde hemofilie A heeft, missen ze een eiwit dat stollingsfactor VIII wordt genoemd. Dit betekent dat ze mogelijk meer vatbaar zijn voor overmatig bloeden als ze gewond raken, of dat ze zonder waarschuwing of verklaring kunnen gaan bloeden.
De Wereldfederatie van hemofilie schat dat 1 op de 10.000 mensen met hemofilie A wordt geboren. Ondanks de zeldzaamheid van deze bloedziekte, is het belangrijk om te beseffen dat je geliefde niet alleen is. Ze hebben ook geluk dat ze mensen hebben die om hen geven en hun conditie.
Hieronder staan enkele van de beste manieren om een geliefde met hemofilie A te helpen ondersteunen.
1. Bevorder veilige activiteiten
Wanneer een geliefde hemofilie A heeft, is het volkomen begrijpelijk om je zorgen te maken over hun veiligheid tijdens bepaalde activiteiten. Sommige oefeningen, zoals contactsporten, worden als bijzonder risicovol beschouwd gezien de soorten ernstige bloedingen die kunnen optreden. U kunt in de verleiding komen om hen te adviseren zich van alle activiteiten te onthouden, maar dit zou een negatief effect kunnen hebben op hun fysieke en emotionele welzijn.
Hoewel contactgevoelige sporten en activiteiten met een risico op hoofdletsel niet worden aanbevolen, zegt de Wereldfederatie van hemofilie dat wandelen, zwemmen en fietsen over het algemeen veilig zijn. In plaats van alle sporten te verbieden, help je geliefde manieren te vinden waarop ze zichzelf kunnen beschermen tegen bloedende episodes. Afhankelijk van de ernst van hun hemofilie A, moeten ze mogelijk bepaalde voorzorgsmaatregelen nemen. Hebben ze beschermende uitrusting nodig? Moeten zij een desmopressine (DDAVP) -injectie nemen of een infusie ondergaan vóór de activiteit? Wees er om je geliefde te ondersteunen zonder de activiteiten te belemmeren waar ze veilig van kunnen genieten.
2. Zorg dat ijspakken en verbanden bij de hand zijn
Een manier om uw geliefde te helpen voorzorgsmaatregelen te nemen tijdens activiteiten met een hoger risico, is door een EHBO-kit bij de hand te hebben die ook hun medicatie bevat. Verbanden zijn perfect geschikt voor het afdekken van een kleine snee of schaaf na het uitoefenen van druk om het bloeden te vertragen of te stoppen. Je kunt ook ijspakken bij de hand hebben om hobbels te behandelen en kneuzingen te voorkomen.
3. Een handje helpen (letterlijk!)
Een snee krijgen met hemofilie A vereist vaak meer dan een verband en knuffel. Omdat je geliefde niet van nature de stollingsmogelijkheden heeft die nodig zijn om het bloeden te stoppen, hebben ze wat extra hulp nodig. U kunt helpen door met gaas druk uit te oefenen op de wond (dit is vooral handig in die moeilijk bereikbare delen van het lichaam). Zodra het bloeden afneemt, breng een verband aan op het gebied om de wond te beschermen. Als het bloeden niet stopt, breng je je geliefde naar de eerste hulp en bel je dokter.
4. Hulp bij het toedienen van medicijnen
Hoewel de meeste infusies op kantoor worden gedaan, moeten sommige mensen met ernstige hemofilie A ze misschien thuis voeren. Als de conditie van uw geliefde milder is, kan het zijn dat u DDAVP nog steeds alleen moet gebruiken in geval van een noodsituatie of als een preventieve maatregel. Leer hoe u deze medicijnen moet toedienen voor het geval uw geliefde hulp nodig heeft. Vraag een arts om advies of laat je geliefde je laten zien hoe ze het kunnen.
5. Wees een chauffeur
Tussen regelmatige controles, behandelafspraken en fysiotherapie kan uw geliefde uitgeput zijn van al het rijden. U kunt helpen door hen aan te bieden om hen naar hun afspraken te brengen wanneer u daartoe in staat bent. Als je dat doet, kan je geliefde zijn energie sparen, zodat ze zich kunnen concentreren op wat het belangrijkst is: beter worden. Plus, als ze veel gewond zijn door gewrichten in hun knieën en enkels, kan het besturen van een auto een extra uitdaging zijn.
6. Blijf op de hoogte
Leven met hemofilie A is veel om te beheren, en je geliefde is waarschijnlijk meer gericht op behandeling en preventie dan de status van hun toestand. U kunt helpen door hun onderzoeker te worden: zijn er nieuwe op handen zijnde behandelingen om met hun arts te bespreken? Welke bijwerkingen hebben deze behandelingen? Zijn de medicijnen waarvan je geliefde aan het werken is zoals ze zouden moeten? Zijn er klinische onderzoeken aan de gang?
Je kunt je geliefde ook helpen door hen te vergezellen naar de afspraken van hun dokters. Bied aan om aantekeningen te maken en emotionele steun te verlenen. Je geliefde zal je hun grenzen laten weten als het gaat om je aandacht.
Afhalen
Hemofilie A is een levenslange aandoening zonder bekende remedie. U kunt de levenskwaliteit van uw geliefde helpen verbeteren door zowel morele als medische ondersteuning te bieden. Een goede verzorging kan een normale levensduur helpen garanderen. Dus terwijl jij je misschien hulpeloos voelt in het licht van de conditie van je geliefde, doe je waarschijnlijk veel meer dan je denkt.
