Ik ben 35 jaar oud en ik heb reumatoïde artritis.
Het was twee dagen voor mijn 30ste verjaardag en ik ging naar Chicago om het met een paar vrienden te vieren. Terwijl ik in het verkeer zat, ging mijn telefoon. Het was mijn nurse practitioner.
Een paar dagen eerder had ze nog een reeks tests uitgevoerd in de hoop er achter te komen waarom ik zo ziek was. Meer dan een jaar lang was ik aan het afvallen (ik mis dat deel), koortsig, vervuild, ben ik kortademig en slaap ik constant. Mijn enige gezamenlijke klacht was dat ik af en toe een dag lang mijn arm niet kon bewegen. Al mijn symptomen waren vaag.
Ik pakte de telefoon op. ? Carrie, ik heb je testresultaten. U hebt reumatoïde artritis.? Mijn nurse practitioner praatte door over hoe ik in die week röntgenfoto's moest nemen en ik moest specialisten zo snel mogelijk zien, maar op dat moment was dit een waas. Mijn hoofd tolde. Hoe kwam ik aan de ziekte van een oude persoon? Ik was nog geen 30! Mijn handen deden soms pijn, en ik had het gevoel dat ik altijd griep had. Ik dacht dat mijn nurse practitioner het mis had.
Na dat telefoontje zou ik de komende paar weken spijt hebben van mezelf of van ontkenning. Afbeeldingen die ik had gezien in farmaceutische commercials van oude vrouwen met misvormde handen, kwamen regelmatig naar voren in mijn hoofd. Toen ik op internet op zoek was naar wat hoop, was het meestal doem en somberheid. Verhalen van vervormde gewrichten, immobiliteit en verlies van het dagelijks functioneren waren overal. Dit was niet wie ik was.
Ik was ziek, ja. Maar ik was leuk! Ik was bartender in een brouwerij, deed haar voor lokale theaterproducties en stond op het punt om naar de verpleegschool te gaan. Ik zei tegen mezelf: "Geen kans ik geef heerlijke IPA's en hobby's op. Ik ben niet oud, ik ben jong en vol leven. Ik laat mijn ziekte niet de baas worden. Ik heb de leiding!? Deze toewijding om een normaal leven te leiden gaf me de energie die ik zo hard nodig had om verder te gaan.
De kogel bijten
Nadat ik mijn reumatoloog had ontmoet en een stabiele dosis steroïden en methotrexaat in me had gekregen, besloot ik om een stem te zijn voor jonge vrouwen zoals ik. Ik wilde dat vrouwen weten dat alles in orde zal zijn: elke droom of hoop die je hebt is haalbaar - je hoeft misschien maar een paar dingen aan te passen. Mijn leven veranderde helemaal maar bleef op de een of andere manier hetzelfde.
Ik ging nog steeds uit eten en drinken met mijn vrienden. Maar in plaats van een hele fles wijn neer te halen, beperkte ik mijn drinken tot een glas of twee, wetend of ik dat niet deed zou ik er later voor betalen. Toen we activiteiten zoals kajakken deden, wist ik dat mijn polsen sneller zouden vermoeid raken. Dus ik zou rivieren vinden die beheersbare stromingen hadden of mijn polsen wikkelden. Tijdens het wandelen had ik alle benodigdheden in mijn rugzak: capsaïcine crème, ibuprofen, water, aaswraps en extra schoenen. Je leert je snel aan te passen om dingen te doen waar je van houdt - anders kan depressie de aandacht trekken.
Je leert dat je in een kamer vol mensen met pijnlijke gewrichtspijn kunt zitten, en niemand zou het weten. We houden onze pijn nauwlettend, omdat alleen degenen die aan deze ziekte lijden het echt begrijpen. Wanneer iemand zegt: "Zie je er niet ziek uit?" Ik heb geleerd te glimlachen en dankbaar te zijn, want dat is een compliment. Het is vermoeiend om de pijn op een paar dagen te proberen uit te leggen, en het beledigen van die opmerking is nutteloos.
In het reine komen
In mijn vijf jaar met RA heb ik veel veranderingen ondergaan. Mijn dieet is verdwenen van het eten van alles wat ik wil veganist zijn. Door vegan te eten voelde ik trouwens het beste! Oefening kan ondraaglijk zijn, maar het is van cruciaal belang, fysiek en emotioneel. Ik ging van iemand die af en toe wandelde naar kickboksen, spinnen en yoga! Je leert wanneer er koud weer is, maak je er het beste klaar voor. De koude, natte Midwest-winters zijn bruut op de oude gewrichten. Ik vond een nabijgelegen sportschool met een infraroodsauna voor die sombere, koude dagen.
Sinds mijn diagnose vijf jaar geleden, ben ik afgestudeerd als verpleegster, heb ik bergen beklommen, ben ik geëngageerd, naar het buitenland gereisd, heb ik geleerd om kombucha te brouwen, ben ik gezonder gaan koken, ben ik yoga gaan doen, ziplinen en nog veel meer.
Er zullen goede dagen en slechte dagen zijn. Sommige dagen kun je wakker worden van de pijn, zonder waarschuwing. Het kan dezelfde dag zijn dat je een presentatie op je werk hebt, je kinderen ziek zijn, of je hebt verantwoordelijkheden die je niet opzij kunt duwen. Dit zijn de dagen dat we niets meer doen dan overleven, maar op sommige dagen is dat het enige dat telt, dus wees aardig voor jezelf. Wanneer de pijn omhoog kruipt, en de vermoeidheid u verteert, weet dan dat er betere dagen voor u liggen en dat u het leven zult blijven leiden dat u altijd al wilde hebben!
Carrie Grundhoefer is een RN-BSN in Mercy Hospital in Dubuque, Iowa. Ze woont in Galena, Illinois, met haar verloofde. Ze volgt momenteel het Allen College om een master te behalen in het programma Psychiatric Nurse Practitioner. Ze zit in het bestuur van de vrouwenopvang Opening Doors en is gepassioneerd door de empowerment van vrouwen. Tijdens haar vrije tijd beheert ze TheRAgirl.com in de hoop jonge vrouwen met RA in staat te stellen hun volle leven te leiden.
