Immuuntrombocytopenie (ITP) heeft geen genezing en kan onvoorspelbaar zijn.
Er zijn twee hoofdtypen ITP, acuut en chronisch.
Het acute type duurt meestal zes maanden of minder. Het komt vaker voor bij kinderen en als het eenmaal is opgelost, komt het niet meer terug.
In het chronische of levenslange type kunt u uitdagingen tegenkomen met deze auto-immuunziekte, maar er zijn manieren om uw aandoening te beheersen en uw kwaliteit van leven te verbeteren.
Onderzoek je conditie
Uw arts is uw professionele professional voor diagnose en behandeling. Het begrijpen van je conditie kan echter empowerment geven. Vraag uw arts om hulpmiddelen aan te bevelen, zodat u meer te weten kunt komen over de vooruitzichten, testen en behandeling van mensen met ITP.
Je moet ook meer te weten komen over de symptomen van ITP, vooral als je in remissie gaat. Het is belangrijk om te weten wanneer u uw arts moet bezoeken of naar een eerstehulpafdeling moet gaan.
Investeer in zelfzorg
Zelfzorg helpt bij het verminderen van stress en depressie als je een chronische aandoening hebt. En dergelijke methoden van zelfzorg vereisen geen grote geldinvestering. De sleutel is om te investeren in tijd nemen voor jezelf, zodat je kunt ontspannen en opladen.
Overweeg de volgende methoden van zelfzorg:
- Neem een lang bad.
- Lees een boek.
- Mediteren.
- Neem een zachte yogales.
- Maak een wandeling in de buitenlucht.
- Krijg een massage, misschien moet je deep tissue massage vermijden.
- Ga slapen wanneer dat nodig is (zelfs als je takenlijst nog niet helemaal is voltooid).
Maak van uw gezondheid een prioriteit
Wanneer u een chronische ziekte zoals ITP heeft, is het eenvoudig om uw behandelplan op een laag pitje te zetten. Dit is vooral het geval als u in remissie bent of als u geen noemenswaardige symptomen ervaart. Het leven kan een belemmering vormen en u kunt beginnen met het overslaan van uw controles met uw arts. Nog ernstiger is dat u mogelijk bloedtesten of uw behandelingen overslaat.
ITP beheren kost werk, maar op de lange termijn zul je gelukkiger zijn als je prioriteit geeft aan je gezondheid. Uw ziekte is niet dodelijk, maar kan de rest van uw leven duren. U kunt beter uw behandelplan bijhouden en wijzigingen aanbrengen zoals aanbevolen door uw arts. ITP kan leiden tot complicaties, zoals inwendige bloedingen in uw hersenen of andere organen, indien onbehandeld.
Vind manieren om vermoeidheid te voorkomen
Zowel een chronische ziekte als overmatige bloedingen kunnen je moe maken dan normaal. Je kunt je de hele tijd vermoeid voelen ondanks dutjes en een goede nachtrust. Na verloop van tijd kan de vermoeidheid je inhalen en je dagelijkse activiteiten beïnvloeden. Dit kan ertoe leiden dat je te moe bent om actief te blijven, maar een gebrek aan activiteit kan je energieniveau verlagen.
Soms is er geen vermijdbare vermoeidheid met ITP, vooral als uw conditie actief is. Het is belangrijk om te proberen vermoeidheid te bestrijden voordat het je inhaalt. Yoga, licht wandelen en plantaardig voedsel kunnen allemaal helpen energie op te voeren zonder al te veel te gebruiken. Dergelijke veranderingen in levensstijl kunnen zelfs helpen om je immuunsysteem te stimuleren.
Vermijd overmatig bloeden
Een kleine snee of kras kan van belang zijn. Maar als u ITP hebt, kan zelfs een kleine wond ernstig zijn, omdat de kans bestaat dat de bloeding niet stopt. Externe bloeding is een van de oorzaken van ziekenhuisopname met ITP.
Een ander bloedend gevaar gebeurt intern. U kunt meer gevallen van interne bloedingen hebben als u uw ITP niet behandelt. Overmatige blauwe plekken zijn slechts één symptoom van interne bloedingen met ITP.
Bezorgdheid over overmatig bloeden betekent niet dat je alle fysieke activiteiten moet vermijden. U moet proberen activiteiten te beperken die letselrisico's kunnen opleveren, zoals:
- paardrijden
- voetbal
- fietsen zonder helm
- voetbal
- skiën of snowboarden
Het is belangrijk om te erkennen dat er ongelukken gebeuren waarvoor u niet kunt worden voorbereid. Als u plotseling op grote schaal bloeduitstortingen opmerkt, of als u een snee hebt die niet stopt met bloeden, moet u medische noodhulp zoeken. Uw arts kan u ook aanbevelen om een noodmedicijn bij de hand te hebben om het bloeden te helpen stoppen, zoals aminocapronzuur (Amicar).
Praat met familie en vrienden
ITP kan isolerend zijn, vooral als je de enige bent in je familie of vriendenkring die op deze reis is. Het is gemakkelijk om gefrustreerd te raken als het lijkt alsof uw geliefden niet begrijpen wat u doormaakt. Zorg ervoor dat je met je familieleden en goede vrienden praat zodat ze meer te weten komen over je toestand. Wat nog belangrijker is, laat hen weten hoe ze u kunnen helpen. De kans is groot dat ze willen helpen, maar misschien niet weten hoe. Zelfs het delegeren van kleine taken in uw huishouden kan een verschil maken.
Zoek een ITP-steungroep
Ondanks de steun van familie en vrienden, kan het ook helpen om contact te leggen met andere volwassenen die ITP hebben. Vraag uw arts naar ITP-steungroepen in uw regio. U kunt ook online forums vinden als u niet in staat bent om een persoonlijke vergadering te houden. Het opbouwen van deze verbindingen kan helpen gevoelens van isolatie te verminderen.
De afhaalmaaltijden
In zijn chronische vorm kan ITP een levenslange aandoening zijn. Uw geval kan mild zijn zonder behandeling afhankelijk van uw leeftijd en het aantal bloedplaatjes. Ongeacht uw behandelplan, moet u nog steeds uitkijken voor symptomen van overmatig bloeden. Chronische ITP kan gaan tussen fasen van actieve ITP en remissie.
Ongeacht in welke fase u zich op uw ITP-reis bevindt, weet dat uw arts u door behandelingen zal helpen. En wanneer u uw ITP beheert, hoeft dit niet te interfereren met uw kwaliteit van leven.