Als je op mij lijkt, is de maand van het bewustzijn van het bewustzijn eigenlijk elke maand.
Ik heb de autismewaarschuwingsmaand gedurende ten minste 132 opeenvolgende maanden gevierd en geteld. Mijn jongste dochter, Lily, heeft autisme. Ze zorgt voor mijn voortdurende educatie en bewustzijn van autisme.
Autisme heeft invloed op mijn leven, en mijn dochter en mijn wereld, en daarom wil ik echt dat de mensen die een verschil maken in ons leven 'bewust zijn'. Daarmee bedoel ik dat ik tenminste wil zeggen dat ik een algemeen gevoel heb van wat erbij komt kijken. Ik wil dat de hulpverleners in mijn buurt begrijpen waarom ze misschien geen antwoord krijgen van mijn dochter als ze haar naam en leeftijd vragen. Ik wil dat de politie begrijpt waarom ze misschien wegloopt. Ik wil dat leraren geduld hebben als haar gedrag een dieper probleem communiceert dan alleen maar terughoudendheid om te voldoen.
Autisme, net als al het andere, is een complexe kwestie - en een politieke kwestie. En zoals al het andere, wordt het ingewikkelder naarmate je er meer over leert. Om u te helpen (althans niet schadelijk) voor mensen die u kent (en met 1 op de 68 schoolgaande kinderen met autisme, is de kans groot dat u ze in feite kent), is het bewustzijn van autisme buitengewoon belangrijk.
Althans tot op zekere hoogte. Omdat, soms, autisme-bewustzijn een slechte zaak kan zijn.
Te veel bewustzijn
De complexiteit en de politiek van autisme kunnen overweldigend worden door te veel onderzoek. Ik voel me overweldigd door sommige aspecten van het schrijven van dit artikel. Hoe meer je bewust wordt van alle problemen, hoe moeilijker het voor je wordt om een stap te zetten zonder bang te zijn iemand te beledigen waarvan je eigenlijk probeert een bondgenoot te zijn.
Heb ik een vaccinatie of niet? Zeg ik? Autistisch? of? kind met autisme ?? ?Genezen?? ?Aanvaarden?? ?Zegen?? ?Vloek?? Hoe dieper je graaft, hoe moeilijker het wordt. Dit sluit mooi aan bij mijn volgende punt, namelijk:
Trollen onder de brug
Veel ouders en autisten kiezen April als een maand om zich volledig te richten op autisme als oorzaak. We plaatsen dagelijks autisme-gerelateerde artikelen en koppelen aan anderen die we leuk, waardevol of ontroerend vinden.
Maar hoe meer u berichten plaatst over de complexiteit en de politiek, en de voors en tegens, hoe meer meningsverschillen u genereert. Omdat autisme te ingewikkeld is om iedereen tevreden te stellen, en sommige mensen die je niet leuk vindt, worden ECHT ontstemd.
Hoe meer je post, hoe meer trollen zich materialiseren. Het kan emotioneel en mentaal uitputtend zijn. U wilt het woord eruit krijgen, maar zij zijn het niet eens met uw woorden of de manier waarop u ze gebruikt.
Autisme kan geduld en een gelijke kiel vereisen. Ik stopte waarschijnlijk een jaar met bloggen over autisme omdat ik vond dat de controverses en de kritiek te enerverend waren. Het dronk mijn vreugde leeg, en ik had die positieve energie nodig om een goede vader te zijn.
22 dingen die alleen ouders van autistische kinderen begrijpen "
Te weinig bewustzijn
Je gemiddelde Joe heeft maar genoeg aandachtsspanne om een of twee van de duizenden artikelen over autisme te verwerken. Daarom is er altijd het risico dat het enige ding waar hij of zij voor afstemt het verkeerde is. Ik heb ooit iemand op mijn persoonlijke blog laten weten dat autisme werd veroorzaakt door "sporns" en dat ze gewoon met sinaasappelsap moesten worden doorgespoeld om het systeem schoon te maken. Genezen!
(Dit is geen ding.)
Er zijn niet veel consensusonderwerpen over autisme, dus het behandelen van een artikel, blogpost of zelfs nieuwsbericht als autisme-evangelie (nouja, behalve deze, uiteraard) kan erger zijn dan helemaal niets leren.
Het label zelf
Ik las ooit het werk van een onderzoeker die zei dat het grootste probleem waarmee autisme werd geconfronteerd zijn eigen label was. Autisme is een spectrum van omstandigheden, maar ze worden allemaal op één hoop gegooid onder dit ene label.
Dat betekent dat mensen naar Rain Man kijken en denken dat ze nuttig advies kunnen geven. Het betekent dat bedrijven medicijnen kunnen produceren die de symptomen van een kind met autisme verbeteren, maar de symptomen van een ander zelfs verergeren. Het autisme-etiket creëert verwarring waar verwarring al bestaat.
Je hebt misschien wel eens gehoord van het gezegde: "Als je een kind met autisme hebt ontmoet, heb je ÉÉN kind met autisme ontmoet." Elk kind is anders en je kunt de ervaringen van het ene kind niet op het andere projecteren alleen omdat ze een label delen.
Campagne vermoeidheid
Wat de meeste mensen die werken aan het bevorderen van autisme-bewustzijn willen, is dat de 'onbewusten' zich bewust worden. Maar te veel van het goede kan betekenen dat enkele van de belangrijkste berichten door pure volumes worden overstemd. Na een volledige maand van autisme, zouden de meeste mensen die de luxe hebben, waarschijnlijk zeggen: "Ik wil de rest van mijn leven niets meer van autisme horen."
De beste autisme-blogs van het jaar "
Prediking aan het koor
Voordat mijn jongste werd gediagnosticeerd, had ik precies nul artikelen gelezen over het onderwerp autisme. Veel van de mensen die aandachtspunten voor autisme lezen, zijn niet het doelpubliek. Ze leven het leven. Het zijn mensen die autisme hebben of hun verzorgers. Hoewel het geruststellend is om te weten dat iemand je spullen leest, is het moeilijk om interesse te wekken over kwesties die niet van invloed zijn op de levens van het beoogde publiek (voor zover ze weten, tenminste).
Voor degenen onder ons die je nodig hebben om bewust te zijn - zodat onze kinderen gelukkiger, gezondere levens kunnen leiden - zal het verspreiden van "autisme-bewustzijn" altijd een ding zijn. En het is een goede zaak. Meestal.
Ik ben eerlijk gezegd heel blij met de goedbedoelende vragen of suggesties, want het betekent dat je eigenlijk genoeg om mijn dochter of mijzelf geeft om tenminste een artikel te hebben gelezen, een video te hebben bekeken of een infographic te hebben gedeeld. De informatie sluit misschien niet perfect aan bij mijn ervaringen, maar het klopt in boze blikken en veroordelend commentaar in een druk theater als je kind smelt (ja, ik ben er geweest).
Dus, verspreid deze maand het autisme-bewustzijn. Maar weet dat je zou kunnen doorbranden. Doe alsof je weet dat je je doelgroep misschien niet bereikt. Doe alsof je weet dat je op een gegeven moment een kleine hel van iemand zult vangen. Doe het wetende dat niet alles wat je plaatst van toepassing is op de ervaring van iemand anders. Doe het op verantwoorde wijze.
Jim Walter is de auteur van Gewoon een Lil-blog, waarin hij zijn avonturen beschrijft als een alleenstaande vader van twee dochters, van wie er één autisme heeft. Je kunt hem volgen op Twitter op @blogginglily.
