Hersentumoren zijn er in veel verschillende soorten, met veel verschillende oorzaken en symptomen. Over het algemeen is een hersentumor een abnormale groei van cellen in of rond uw hersenen. Een tumor kan kwaadaardig (kankerachtig) of goedaardig (niet-cancereus) zijn.
Hersentumoren kunnen ook als primair of secundair worden geclassificeerd. Primaire tumoren beginnen in de hersenen wanneer cellen abnormaal groeien en zich vermenigvuldigen. Secundaire tumoren komen van kanker die in een ander deel van het lichaam is begonnen, maar uitgezaaid of verspreid is
De American Brain Tumor Association schat dat ongeveer 78.000 primaire hersentumoren elk jaar worden gediagnosticeerd, waarvan 53.000 niet-cancereus. De American Cancer Society voorspelt dat van de 25.000 kwaadaardige tumoren in de hersenen of het ruggenmerg die elk jaar worden gediagnosticeerd, ongeveer 17.000 van hen dodelijk zullen zijn.
Hersentumoren kunnen van invloed zijn op mensen van alle leeftijden en levensfasen. Ondanks grote wetenschappelijke vooruitgang in ons begrip van deze kankers, blijven vele soorten primaire hersentumoren zonder remedie. Lopend onderzoek is belangrijk om meer te weten te komen over het diagnosticeren, behandelen en genezen van deze tumoren.
Deze zeven goede doelen hebben grote vooruitgang geboekt bij het financieren van onderzoek en het helpen van mensen met hersentumoren om waardevolle middelen en ondersteuning te krijgen.
Versnellen van Brain Cancer Cure (ABC2)
In 2001 werd Dan Case gediagnosticeerd met hersenkanker. Gefrustreerd door het gebrek aan informatie en behandelingsopties die beschikbaar waren, besloot Case om risicokapitaalprincipes toe te passen op hersenkankeronderzoek. Hij vocht om hersenkankeronderzoek te versnellen tot hij zijn eigen gevecht met kanker verloor. Vandaag, versnellen de behandeling van hersenkanker of ABC2, vervolgt zijn missie.
Naast het toekennen van subsidies aan onderzoekers, ABC2 investeert in biotech-bedrijven in een vroeg stadium en ontwikkelt relaties met multinationale farmaceutische bedrijven. Door samen te werken met zowel onderzoekers als bedrijven, helpt de non-profitorganisatie onderzoekers te verbinden met bedrijven die mogelijk een nieuwe behandeling kunnen produceren die ze hebben ontwikkeld.
Bezoek hun website.
American Brain Tumor Association
In 1973 richtten de moeders Susan Netchin Kramer en Linda Gene Goldstein de American Brain Tumor Association (ABTA) op nadat beide jonge dochters aan hersentumoren verloren hadden. Toen Kramer en Goldstein door hun diagnose en behandeling voor hun dochters gingen, was er weinig onderzoek of ondersteuning. Ze wilden dat veranderen voor andere ouders en kinderen.
De nationale organisatie richt zich op het financieren van hersentumoronderzoek en het verstrekken van voorlichting en informatie voor alle soorten tumoren, in verschillende leeftijdsgroepen. Het wordt door de BBB Giving Wise Alliance, Charity Navigator en CharityWatch als een van de beste doelen gezien.
Dit jaar lanceerde ABTA een gratis online ondersteuningsgroepfacilitatorprogramma voor verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en vrijwilligers van de gemeenschap. De training is ontworpen om het aantal gekwalificeerde supportgroepleiders dat kan helpen om hersentumoroverlevenden en hun families te verbinden te vergroten.
Bezoek hun website.
Children's Brain Tumor Foundation
De Children's Brain Tumor Foundation (CBTF) werd in 1988 opgericht door een groep ouders, artsen en vrienden. De missie van de non-profitorganisatie is om behandelingen vooruit te helpen en de kwaliteit van leven te verbeteren door onderzoek te financieren en onderwijs, ondersteuning en belangenbehartiging te bieden aan kinderen met hersentumoren en hun families.
CBTF heeft meer dan $ 5 miljoen aan beurzen gegeven aan onderzoeksprojecten voor pediatrische hersenkanker en ruggenmergtumoren. Een groot deel van het werk van de Stichting omvat ook het verbinden van families en het voorzien van middelen in elke fase, van diagnose tot sterfgeval. Programma's zijn onder andere Jenna's Corner, een online ondersteuningsgemeenschap en Family 2 Family, een mentorprogramma dat nabestaandenfamilies verbindt met diegenen in de vroege stadia van diagnose en behandeling.
Bezoek hun website.
Internationale hersentumoralliantie
De International Brain Tumor Alliance (IBTA) is in 2005 opgericht om een wereldwijde gemeenschap te creëren die onderzoekers en organisaties voor hersentumoren met elkaar verbindt. Vandaag heeft het een positie in meer dan 100 landen. IBTA is van mening dat door onderzoekers, medische professionals, farmaceutische bedrijven, overheidsinstanties, mediaorganisaties en meer te verbinden, het kan helpen bij het uitbreiden van onderzoeks- en behandelingsopties voor hersentumoren.
In 2015 hield IBTA de tweede wereldtop van hersentumorpatiëntenadvocaten, die deelnemers uit 27 verschillende landen aantrok om de nieuwste ontwikkelingen in hersentumoren, onderzoek, onderwijs en behandelingen te bespreken.
De non-profitorganisatie publiceert ook een jaarlijks tijdschrift met nieuws over nieuwe behandelingen en andere ontwikkelingen in de internationale gemeenschap van hersentumoren.
Bezoek hun website.
A Kids 'Brain Tumor Cure
A Kids 'Brain Tumor Cure richt zich op financiering om onderzoek te versnellen voor de meest voorkomende vormen van hersenkanker bij kinderen. De non-profitorganisatie fungeert ook als een hulpbron voor iedereen die op zoek is naar meer informatie over de meest voorkomende vormen van hersentumoren bij kinderen. De organisatie heeft een 4-sterrenwaardering van Charity Navigator en zegt dat het tot nu toe meer dan $ 14,5 miljoen heeft opgehaald voor onderzoek.
In de zomer van 2016 organiseerde de 5e jaarlijkse Pediatric Low Grade Glioma-week in Camp Sunshine 40 gezinnen uit 7 verschillende staten. De retraite laat families toe om banden te vormen, te genieten van de natuur en toegang te krijgen tot belangrijke nieuwe onderzoeks- en behandelontwikkelingen.
Bezoek hun website.
National Brain Tumor Society
De missie van National Brain Tumor Society (NBTS) is om het leven van mensen met hersentumoren te helpen verbeteren. De organisatie heeft echt een nationale voetafdruk, kent beurzen toe en organiseert liefdadigheidsevenementen in het hele land. Het wordt erkend als een goed doel door Charity Navigator, een onafhankelijke non-profitorganisatie die zich richt op het opleiden van donoren over hoe goede doelen werken en donaties uitgeven.
In september lanceerde de non-profit haar eerste kapitaalcampagne, genaamd Project Impact, ontworpen om meer dan $ 2,5 miljoen op te halen gedurende vijf jaar. Het geld gaat naar het versnellen van onderzoek naar het verbeteren van uitkomsten voor kinderen met hersentumoren.
Naast fondsenwerving voor klinisch onderzoek, lobbyt NBTS ook voor federale financiering.
Als nonpartisan organisatie heeft National Brain Tumor Society al contact gezocht met president-elect Trump om te vragen dat zijn regering hersentumoronderzoek een prioriteit maakt.
Bezoek hun website.
Pediatric Brain Tumor Foundation
De Pediatric Brain Tumor Foundation begon in 1984 als een motorfiets liefdadigheidsrit. Motorliefhebbers Mike en Dianne Traynor wilden iets doen om te helpen toen ze ontdekten dat een collega's kind een hersentumor had. Hun eerste Ride for Kids bracht $ 4.000 op. In 1991 werd American Honda sponsor en werd de Pediatric Brain Tumor Foundation opgericht.
De Foundation richt zich op het inzamelen van geld voor onderzoek, het vergroten van het publieke bewustzijn en het bieden van educatieve en emotionele steun aan kinderen en gezinnen. Het heeft een 4-sterren waardering van Charity Navigator en een gouden waardering van Guidestar.
In oktober sloot PBTF het Ride for Kids motorfiets liefdadigheidsseizoen af met een LA-evenement dat meer dan $ 220.000 opbracht voor de Foundation.
Bezoek hun website.
