Gezondheid en welzijn raken ieder van ons anders. Dit is het verhaal van één persoon.
? We worden allemaal moe. Ik wou dat ik elke middag ook een dutje kon doen !?
Mijn invaliditeitsadvocaat vroeg me welke van mijn symptomen van chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) mijn dagelijkse kwaliteit van leven het meest beïnvloedde. Nadat ik hem had verteld dat het mijn vermoeidheid was, was dat zijn reactie.
CVS, ook wel myalgische encefalomyelitis genoemd, wordt vaak verkeerd begrepen door mensen die er niet mee leven. Ik ben gewend om antwoorden te krijgen zoals mijn advocaat wanneer ik probeer te praten over mijn symptomen.
De realiteit is echter dat CVS zoveel meer is dan alleen moe. Het is een ziekte die meerdere delen van uw lichaam beïnvloedt en uitputting veroorzaakt die zo slopend is dat velen met CVS gedurende langere tijd volledig bedlegerig zijn.
CVS veroorzaakt ook spier- en gewrichtspijn, cognitieve problemen en maakt u gevoelig voor externe stimulatie, zoals licht, geluid en aanraking. Het kenmerk van de aandoening is de post-exertionele malaise, waarbij iemand lichamelijk crasht gedurende uren, dagen of zelfs maanden nadat hij zijn lichaam heeft overbelast.
Het belang van zich begrepen voelen
Ik slaagde erin om het samen te houden terwijl ik in het kantoor van mijn advocaat was, maar eenmaal buiten brak ik meteen in tranen uit.
Ondanks dat ik gewend ben aan reacties zoals? Word ik ook moe? en? Ik wou dat ik altijd kon dutten zoals jij? het doet nog steeds pijn als ik ze hoor.
Het is ongelooflijk frustrerend om een slopende aandoening te hebben die vaak wordt weggevaagd als 'gewoon moe' of als iets dat kan worden verholpen door een paar minuten te liggen.
Omgaan met chronische ziekte en handicap is al een eenzame en isolerende ervaring, en als je het verkeerd begrijpt, worden die gevoelens alleen maar groter. Verder dan dat, als medische zorgverleners of anderen met een sleutelrol in onze gezondheid en welzijn ons niet begrijpen, kan dit van invloed zijn op de kwaliteit van de zorg die we ontvangen.
Het leek me van vitaal belang om creatieve manieren te vinden om mijn strijd met CVS te beschrijven, zodat andere mensen beter konden begrijpen wat ik doormaakte.
Maar hoe beschrijf je iets als de andere persoon er geen referentiekader voor heeft?
Je vindt de parallellen met je conditie met dingen die mensen begrijpen en waarmee je direct ervaring hebt. Hier zijn drie manieren waarop ik het leven met CVS beschrijf dat ik bijzonder nuttig vond.
1. Het voelt als die scène in 'The Princess Bride'
Heb je de prinses bruid gezien? film? In deze klassieke film uit 1987 bedacht een van de vileine karakters, graaf Rugen, een martelwerktuig genaamd? The Machine? om jaar na jaar het leven uit een mens te zuigen.
Als mijn CVS-symptomen slecht zijn, heb ik het gevoel dat ik met dat martelwerktuig vastzit, terwijl graaf Rugen lacht terwijl hij de wijzer hoger en hoger draait. Als de held van de film, Wesley, uit de Machine wordt verwijderd, kan deze amper bewegen of functioneren. Op dezelfde manier kost het me ook alles wat ik heb om alles te doen dat verder gaat dan helemaal stil liggen.
Popcultuurreferenties en analogieën hebben bewezen een zeer effectieve manier te zijn om mijn symptomen te verklaren aan degenen die dicht bij me staan. Ze geven een referentiekader voor mijn symptomen, waardoor ze relatabel en minder vreemd zijn. Het element humor in verwijzingen als deze helpt ook om sommige van de vaak aanwezige spanningen te verminderen wanneer ze over ziekte en beperkingen praten met mensen die het zelf niet ervaren.
2. Het voelt alsof ik alles onder water zie
Iets anders dat ik nuttig heb gevonden bij het beschrijven van mijn symptomen aan anderen is het gebruik van op de natuur gebaseerde metaforen. Ik kan bijvoorbeeld iemand vertellen dat mijn zenuwpijn aanvoelt als een wildvuur dat van de ene ledemaat naar de andere springt. Of ik kan uitleggen dat de cognitieve problemen die ik ervaar, het gevoel hebben dat ik alles zie van onder water, langzaam bewegend en net buiten bereik.
Net als een beschrijvend deel in een roman, laten deze metaforen mensen toe zich voor te stellen waar ik doorheen kan gaan, zelfs zonder de persoonlijke ervaring te hebben.
3. Het lijkt alsof ik naar een 3D-boek kijk zonder 3D-bril
Toen ik een kind was, hield ik altijd van de boeken die bij een 3D-bril werden geleverd. Ik was gecharmeerd door de boeken zonder bril te bekijken en zag de manieren waarop de blauwe en rode inkt gedeeltelijk maar niet volledig overlappen. Soms, wanneer ik ernstige vermoeidheid ervaar, is dit de manier waarop ik mijn lichaam zie: als overlappende delen die elkaar niet helemaal ontmoeten, waardoor mijn ervaring een beetje vervaagd is. Mijn eigen lichaam en geest zijn niet synchroon.
Het gebruik van meer universele of alledaagse ervaringen die een persoon in zijn leven kan tegenkomen, is een nuttige manier om de symptomen te verklaren. Ik heb ontdekt dat als een persoon een vergelijkbare ervaring heeft gehad, ze de symptomen eerder zullen begrijpen - in ieder geval een klein beetje.
Als ik deze manieren bedacht om mijn ervaringen aan anderen door te geven, heb ik me minder alleen voelen voelen. Het is ook toegestaan dat degenen die ik belangrijk vind, begrijpen dat mijn vermoeidheid zoveel meer is dan vermoeid zijn.
Als je iemand in je leven hebt met een moeilijk te begrijpen chronische ziekte, kun je ze ondersteunen door naar hen te luisteren, ze te geloven en te proberen te begrijpen.
Als we ons verstand en ons hart openen voor dingen die we niet begrijpen, kunnen we meer met elkaar communiceren, eenzaamheid en isolatie bestrijden en verbindingen leggen.
Angie Ebba is een queer gehandicapte kunstenaar die lesgeeft in het schrijven van workshops en nationaal optreedt. Angie gelooft in de kracht van kunst, schrijven en prestaties om ons een beter begrip van onszelf te geven, gemeenschap op te bouwen en veranderingen aan te brengen. Je kunt Angie op haar vinden website, haar blogof Facebook.
