Dat zijn de woorden van Eliz Martin, die schrijft over het leven met multiple sclerose (MS) op haar blog The Sparkled Life. Onlangs hebben we Martin en een handvol andere opmerkelijke bloggers en advocaten gevraagd om de woorden, gedachten en zelfs liedjes te delen die hen helpen optimistisch te blijven tegenover MS. Zelfs op die erg slechte dagen.
Dit is wat ze moesten delen:
Eliz Martin
Elizabeth Martin is al 6 jaar een sterretje voor multiple sclerose. Ze is van rolstoel naar fietser gegaan en reist graag met haar vertrouwde armkruk. Volg haar reis op Instagram of bezoek haar blog.
Wat is je MS-mantra?
Hoop. Hoop op opluchting. Hoop op de moed om dit leven volledig te leven. Hoop op blijvende liefde en geven. Hoop op het vermogen om nog een beetje langer te lopen. Hoop op een ononderbroken vrede. Hoop op genezing. Hoop. Het is zo'n klein woord en toch omvat het alles wat ik voel en nodig heb. Ik geloof zo diep in dit kleine woord en kan alleen optimistisch blijven dat het ook in mij gelooft.
Wat gebeurt er als de tijden moeilijk worden? Met welke activiteit voelt u zich beter?
Na een jaar in de rolstoel te hebben doorgebracht, besloot ik een uitgebreide revalidatie na te streven om opnieuw te leren lopen. Aan het begin van de reis had ik de taak om drie doelen te identificeren die ik wilde bereiken. ? Om opnieuw te fietsen? Ik schreef in grote letters bovenaan de pagina. Ik besloot op dat moment dat multiple sclerose misschien een aantal belangrijke dingen van me af zou pakken, maar dit zou niet een van hen zijn.
Drie maanden later was ik weer op de fiets. Zelfs na een gruwelijke val die meer dan alleen een litteken achterliet, ging ik de nederlaag tegen, aangepast aan de verandering, en nu bereid ik me voor op lange parcoursritten op mijn ligfiets. Ik ben het cliché geworden ?: Als het moeilijk wordt, kan het moeilijk worden.
Eliz Martin, die zes jaar met MS leeft Hoop. Het is zo'n klein woord en toch omvat het alles wat ik voel en nodig heb.
Justine Calcagno
Justine Calcagno werd in 2016 gediagnosticeerd met relapsing-remitting multiple sclerose. Op haar Instagram-account viert ze haar liefde voor hardlopen over lange afstanden. Onder haar andere passies: tijd doorbrengen met haar man en poesjes, en het uitproberen van nieuwe glutenvrije recepten. Calcagno is een professor aan de universiteit in de regio Washington, D.C., maar in haar woorden: "Ik zal altijd een Oregoniaan zijn!" Volg Justine op Instagram.
Wat is je MS-mantra?
Ik heb echt een relatie met deze vraag. Ik heb wel een mantra, dat wil zeggen: je bent in orde. Je bent erger geweest.? Ik verloor mijn broer toen ik 17 jaar oud was toen hij stierf bij een ongeluk. We waren heel dichtbij. Ik heb nog nooit zoveel pijn gevoeld in mijn leven. Toen ik de diagnose MS kreeg, dacht ik veel na over mijn broer. Wat zou hij willen dat ik deed? Ik weet dat hij wil dat ik vecht. Wanneer dingen een uitdaging worden met MS, denk ik aan hem, aan hoe ik er nog steeds ben en hoe de pijn en frustratie van MS niet te vergelijken is met het verliezen van mijn broer. Dus door mezelf eraan te herinneren dat ik het slechter heb gedaan, weet ik dat ik alles met MS kan doorstaan. Ik heb nog steeds een leven om goed te leven.
Wat gebeurt er als de tijden moeilijk worden? Met welke activiteit voelt u zich beter?
MS is zo'n vloeiende ervaring. Enkele weken voel ik me goed, en andere weken zijn gevuld met pijn. Je kunt echt niet zijn koers van dag tot dag voorspellen. Dus, net als MS, variëren de activiteiten waardoor ik me beter voel ook.
Mijn eerste keus is om ver te rennen op een prachtig pad. Als ik niet kan rennen, beoefen ik yoga. Als ik geen yoga kan beoefenen, strek ik me voorzichtig uit. Als ik niet kan strekken, lig ik en mediteer. Als ik niet kan mediteren, adem ik. Coping - en bloeiend - met MS vereist aanpassingsvermogen en flexibiliteit. Je moet een open geest en hart behouden en wanneer de tijden moeilijk worden, doe ik activiteiten die passen bij mijn behoeften en beperkingen op dat moment.
Justine Calgano, leeft met MS Mijn eerste keus is om ver te rennen op een prachtig pad. Als ik niet kan rennen, beoefen ik yoga. Als ik geen yoga kan beoefenen, strek ik me voorzichtig uit. Als ik niet kan strekken, lig ik en mediteer. Als ik niet kan mediteren, adem ik.
Brooke Robinson
Brooke Robinson is een 33-jarige marketingprofessional die gespecialiseerd is in advertenties voor sociale media. Ze werd in april 2015 gediagnosticeerd met MS na jaren van verkeerde diagnose. Robinson bleef haar carrière opbouwen ondanks haar voortschrijdende invaliditeit, en na een medisch onderzoek in Ottawa, Ontario - een hematopoietische stamceltransplantatie - krijgt ze haar leven terug. Je kunt haar volgen op Twitter.
Wat is je MS-mantra?
Unapologetic. Dit was het meest essentiële - maar moeilijkste - iets om te leren bij de diagnose van een chronische ziekte. Mensen begrijpen het niet en missen vaak het vermogen om zich in te leven in diegenen die anders zijn.? Mijn behoefte om de badkamer voortdurend te gebruiken vanwege mijn incontinentie, maakte vrienden ongemakkelijk. Later, toen ik een wandelstok nodig had, voelde het me collega's, vrienden en familie? maar ongemakkelijk. Dit alles had ik niet in de hand, maar veroorzaakte veel stress bij mij om mensen ongemakkelijk te maken. Dus ik moest leren onbeschaamd te zijn over mijn handicap.
Wat gebeurt er als de tijden moeilijk worden? Met welke activiteit voelt u zich beter?
Vrienden behandelen me als een normaal persoon. Ik wilde mijn leven zo normaal mogelijk houden, maar de handicaps maakten het moeilijk. Ik kon niet naar cafés met badkamers in de kelder gaan (zoveel daarvan in Toronto!) En ik kon niet gaan dansen of sporten zoals vroeger. Mijn vrienden deden concessies zoals rondhangen in mijn plaats aan de overkant van de stad in plaats van uit dansen gaan, of me ontmoeten bij mijn kantoor voor een after-work-ontluchtingssessie. Het gaat er echt om jezelf te omringen met goede mensen die je minder last en meer van een mens laten voelen.
Dan en Jennifer Digmann
Dan en Jennifer Digmann ontmoetten elkaar en werden verliefd op een multiple sclerose-evenement in 2002 en vandaag zijn #MarriageGoals gepersonifieerd. Dan heeft relapsing-remitting MS en Jennifer heeft secundair-progressieve MS waardoor ze niet meer kan lopen.
De Digmann's zijn actief in de MS-gemeenschap als sprekers, schrijvers en advocaten. Ze dragen regelmatig bij aan hun bekroonde blog en zijn auteurs van? Ondanks MS, naar Spite MS ,? een verzameling persoonlijke verhalen over hun leven samen met multiple sclerose. Je kunt ze ook volgen op Facebook, Twitter en Instagram.
Wat is je MS-mantra?
We houden allebei van muziek, dus het komt waarschijnlijk niet als een verrassing dat lijnen van onze favoriete artiesten onze mantra's vormen die ons helpen leven met multiple sclerose.
Jennifer: Het lijkt een beetje alsof Tom Petty rechtstreeks voor me zingt en in mij vecht voor MS. ? Hé schat, er is geen gemakkelijke uitweg / (ik zal niet teruggaan) / Hé, ik zal op mijn plaats blijven / En ik zal niet terugvallen / Nee, ik zal niet terugvallen? ? Dit is belangrijk voor mij omdat het versterkt dat MS geen gemakkelijke ziekte is, maar het versterkt ook dat ik niet gemakkelijk te verslaan ben.
Dan: De woorden van Bruce Springsteen hebben me veel mantra gegeven omdat ik tegen de MS ben gaan vechten. Maar de lijnen waar ik naar toe blijf zijn:? Het maakt niet uit wat je zegt / Ben je sterk genoeg om de spellen die ze spelen te spelen? / Of wil je gewoon je tijd doen en verdwijnen? Daarop zeg ik: Game on. Game AAN. Deze lijnen dragen me door een mentaliteit dat ik een competitie ben met MS en dat ik elke dag sterk moet zijn en hard moet spelen.
Wat gebeurt er als de tijden moeilijk worden? Met welke activiteit voelt u zich beter?
Om ons te helpen ons beter te voelen wanneer de tijden moeilijk worden, luisteren we naar onze muziek (zie bovenstaande antwoorden). Dat is de schoonheid van muziek. Het is gemakkelijk toegankelijk en nooit hard genoeg!
Alene Brennan
Alene Brennan werkt met mensen met MS en andere auto-immuunziekten om een dieet en levensstijl te creëren die hun genezing en ziektebeheer ondersteunen. Ze heeft vier certificeringen: voedingscoach, yoga-instructeur, personal trainer en natuurvoedingchef. U kunt meer leren over haar werk en haar blog, recepten en meer volgen op www.alenebrennan.com. Bekijk haar ook op Instagram en Facebook!
Wat is je MS-mantra?
Ik werd gediagnosticeerd met MS als een actieve en enige 36-jarige fitnessprofessional. Ik had de juiste dingen voor mijn lichaam gedaan, maar hier was ik bij MS. Ik had een keuze: focus op de angst of focus op het positieve. De woorden die ik had gedeeld als een yoga-instructeur,? Dat waarop je je richt, wordt groter ,? echode in mijn gedachten. Die mantra gaf me de kracht om een groter doel voor mijn diagnose te brengen, daarom wijdde ik mijn voedingscoachingpraktijk aan mensen met MS en creëerde ik een MS Independence Anthem. Is het mijn strijdkreet om tegen MS op te staan? om tegen te spreken wat deze ziekte en de wereld van mij verwacht (en jij!).
Wat gebeurt er als de tijden moeilijk worden? Met welke activiteit voelt u zich beter?
Ik ben altijd een geweest om mijn laarzen aan te rijgen en dieper te graven? tot MS me heeft gebroken? Dieper graven.? Het ontdeed mijn reserves. Dus voor mij, wanneer de vermoeidheid inzakt - of idealiter eerder - geef ik mezelf toestemming om te rusten. Het is een van de grootste geschenken die MS me heeft gegeven. Ik zal etherische oliën verspreiden, een comfortabele deken pakken en mijn lichaam de tijd geven om te rusten. Wat ik het meest interessant vond, is dat mijn lichaam veel gemakkelijker herstelt door ruimte te maken voor deze rust. Het is alsof mijn lichaam me weer vertrouwt.
Alene Brennan, woont sinds 2016 met MS Ik had een keuze: focus op de angst of focus op het positieve.
Doug Ankerman
Doug beschrijft zichzelf als een lid van de? MS Class van 1996.? Hij schrijft humor over het leven met multiple sclerose en andere dingen op myoddsock.com en is een bijdragende schrijver voor Healthline, Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) en MS-UK. Hij is ook te vinden op Facebook en Twitter (maar vertel het niet aan de autoriteiten).
Wat is je MS-mantra?
Mijn MS-mantra is? Blijf in beweging.? Ik heb nooit beseft dat de eerste bewegingswet van Isaac Newton zo'n impact zou hebben op mijn diagnose. Het stelt: een lichaam in beweging blijft in beweging en een lichaam in rust blijft in rust. Wie wist dat dit verband zou houden met MS? Maar dat doet het! Dus zeg ik mezelf (en anderen) om ... in beweging te blijven.? Verplaats wat je kunt, zo veel als je kunt. Kom op, ga aan de slag. Laat Isaac niet vallen!
Wat gebeurt er als de tijden moeilijk worden? Met welke activiteit voelt u zich beter?
Met MS heb je vast zware dagen. In mijn 22 jaar met de gevreesde ick, heb ik meer dan mijn deel dagen met vetgekeken krachttermen. Dat is wanneer ik probeer om lichte stretching en eenvoudige bewegingsoefeningen te doen. Alles om mijn lichaam met spasticiteit te versuffen.
Ook, gewoon buiten zitten, diep ademhalen, en de wereld om me heen waarnemen helpt om dingen te vertragen en alles in perspectief te plaatsen.
