Toen mijn broer stierf aan alvleesklierkanker, las zijn overlijdensbericht dat hij zijn strijd verloor.
Het deed hem klinken alsof hij niet sterk genoeg was, niet hard genoeg vocht, niet het juiste voedsel at of niet de juiste houding had.
Maar geen van die dingen was waar. En het klopte ook niet met mijn moeder toen ze de diagnose eierstokkanker kreeg.
In plaats daarvan zag ik twee mensen, van wie ik heel veel hield, hun leven van dag tot dag met zoveel mogelijk genade voortzetten. Zelfs als die dag een uitstap inhield naar de stralingsafdeling in de kelder van het ziekenhuis, naar het VA-ziekenhuis voor meer pijnstillers, of een pruiken, behandelden ze hem met evenwicht.
Wat ik me nu afvraag is wat als, achter die gratie en veerkracht, ze angstig, bang en eenzaam waren?
De kankerbestrijdende cultuur
Ik denk dat we als cultuur onredelijke verwachtingen hebben van de mensen van wie we houden als ze erg ziek zijn. We hebben ze nodig om sterk, optimistisch en positief te zijn. We hebben ze nodig om op deze manier voor ons te zijn.
? Ga naar de strijd !? we zeggen met na? vet ?, comfortabel van onze posities van onwetendheid. En misschien zijn ze sterk en positief, misschien is dat hun keuze. Maar wat als het dat niet is? Wat als die optimistische, vrolijke houding de angsten van hun familie en geliefden op de proef stelt, maar niets doet om hen te helpen? Ik zal het nooit vergeten toen ik dit uit de eerste hand kwam realiseren.
De dodelijke kosten van het verslinden van kanker
Barbara Ehrenreich, een Amerikaanse auteur en politiek activist, kreeg de diagnose borstkanker kort na de publicatie van haar non-fictieboek, Nickel and Dimed.? In de nasleep van haar diagnose en behandeling schreef ze? Bright-Sided ,? een boek over de wurggreep van positiviteit in onze cultuur. In haar artikel? Smile! Je hebt kanker ,? ze pakte dit opnieuw aan en beweert: "Als een onophoudelijk knipperend neonbord op de achtergrond, als een onvermijdelijke jingle, is het bevel om positief te zijn zo alomtegenwoordig dat het onmogelijk is om één enkele bron te identificeren."
In hetzelfde artikel spreekt ze over een experiment dat ze op een prikbord uitvoerde, waarop ze woede uitsprak over haar kanker en zelfs zo ver ging dat ze de? Sappige roze strikken bekritiseerde.? En de opmerkingen kwamen binnen, vermaandden haar en beschuldigden haar en zetten al je energie in de richting van een vredig, zo niet gelukkig bestaan.
Ehrenreich betoogt dat? De suikerlaag van kanker kan vreselijke kosten.?
Ik denk dat een deel van die kosten isolatie en eenzaamheid is wanneer connectiviteit voorop staat. Een paar weken na de tweede chemokuur van mijn moeder liepen we langs verlaten spoorrails, naar het noorden. Het was een mooie zomerdag. Het waren er gewoon twee uit, wat ongebruikelijk was. En het was zo stil, wat ook ongebruikelijk was.
Dit was haar meest eerlijke moment met mij, de meest kwetsbaren. Het is niet wat ik moest horen, maar het is wat ze moest zeggen, en ze heeft het nooit meer gezegd. Terug in het lawaaierige familiehuis, gevuld
met haar kinderen, haar broers en zussen en haar vrienden hervatte ze haar rol als krijger, deed ze strijd, bleef ze positief. Maar ik herinnerde me dat moment en vraag me af hoe alleen ze zich moet hebben gevoeld, zelfs met haar robuuste ondersteuningssysteem dat haar oproert.
Er zou ruimte moeten zijn voor ieders verhaal
Peggy Orenstein in The New York Times schrijft over hoe de roze lint meme, gegenereerd door de Susan G. Komen Foundation voor borstkanker, andere verhalen kan kapen - of op zijn minst hen tot zwijgen brengen. Voor Orenstein is dit verhaal gericht op vroege detectie en bewustzijn als het model van verlossing en genezing - een proactieve benadering van gezondheidszorg.
Dat is geweldig, maar wat als het faalt? Wat als je alles goed doet en de kanker hoe dan ook uitzaait? Dan, volgens Orenstein, ben je geen deel meer van het verhaal of de gemeenschap. Dat is geen verhaal over hoop, en misschien om die reden zijn gemetastaseerde patiënten met name afwezig in pink-ribbon-campagnes, zelden op het podium van de spreker bij fondsenwervers of races.
De implicatie is dat ze iets verkeerd hebben gedaan. Misschien waren ze niet vrolijk genoeg. Of misschien hadden ze hun houding kunnen aanpassen?
Op 7 oktober 2014 sms'e ik mijn broer. Het was zijn verjaardag. We wisten allebei dat er geen andere zou zijn. Ik was naar de East River gelopen en had met hem gepraat aan de waterkant, mijn schoenen uit, mijn voeten in het zand. Ik wilde hem een geschenk geven: ik wilde iets zeggen dat zo diep was dat het hem zou kunnen redden, of althans zijn angst en angst zou verminderen.
Dus, ik sms'de? Ik heb ergens gelezen dat als je sterft, je elke dag moet leven alsof je een meesterwerk maakt.? Hij schreef terug, "behandel me niet alsof ik je huisdier ben."
Verbluft haastte ik me om me te verontschuldigen. Hij zei: "Je kunt me vasthouden, je kunt huilen, je kunt me vertellen dat je van me houdt. Maar vertel me niet hoe ik moet leven.?
Er is niets mis met hoop
Er is niets mis met hoop. Immers, Emily Dickinson zegt: "Hoop is het ding met veren ,? maar niet ten koste van het annuleren van alle andere complexe emoties, waaronder verdriet, angst, schuld en woede. Als een cultuur kunnen we dit niet overstemmen.
Nanea M. Hoffman, oprichter van Sweatpants & Coffee, publiceerde een geweldig interview met Melissa McAllister, Susan Rahn en Melanie Childers, de oprichters van The Underbelly in oktober 2016. Dit magazine creëert een veilige en informatieve ruimte voor vrouwen om eerlijk te praten over hun kanker, argumenterend:
? Zonder een plaats als deze, die het gemeenschappelijke verhaal uitdaagt, zullen vrouwen waarschijnlijk blijven vallen in de 'roze valkuil' van onrealistische verwachtingen en rollen met labels die ze niet waarmaken. Rollen zoals vechter, overlevende, held, dappere krijger, gelukkige, gracieuze, kankerpatiënt, enz., Enz.Alleen om uiteindelijk niet te leveren en af te vragen? Wat is er mis met ons? Waarom kunnen we kanker niet eens goed doen ??
Afhalen
Tegenwoordig is er een opmerkelijke cultuur rond het overleven van kankerpatiënten - en dat zou ook zo moeten zijn. Maar hoe zit het met degenen die hun leven hebben verloren aan de ziekte? Hoe zit het met degenen die niet het gezicht van positiviteit willen zijn en hopen op ziekte en dood?
Zijn hun verhalen niet te vieren? Moeten hun gevoelens van angst, woede en verdriet worden afgewezen omdat we als samenleving willen geloven dat we onoverwinnelijk zijn in het aangezicht van de dood?
Het is onredelijk om te verwachten dat mensen elke dag krijgers zijn, ook al voelen we ons beter. Kanker is meer dan hoop en linten. We moeten dat omarmen.
Lillian Ann Slugocki schrijft over gezondheid, kunst, taal, commercie, techniek, politiek en popcultuur. Haar werk, genomineerd voor een Pushcart Prize en Best of the Web, is gepubliceerd in Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown en vele anderen. Ze heeft een MA van de NYU / The Gallatin School geschreven en woont buiten New York met haar Shih Tzu, Molly. Vind meer van haar werk op haar website en tweet haar @laslugocki
