De diagnose van hepatitis C krijgen kan op zijn zachtst gezegd behoorlijk dramatisch zijn.
Toen mijn lever op een hete zomeravond faalde, veranderde een bezoek aan een spoedafdeling in mijn ergste nachtmerrie. Ik werd omringd door medisch personeel dat rond mijn lichaam prikte en door mijn gezondheidsgeschiedenis prikte voordat een arts eindelijk het nieuws bracht. Op dat moment was er geen remedie voor hep C.
Het leven werd lelijk en beangstigend. Ik voelde me gevangen, alsof mijn lichaam was gebroken. Toen leek het een doodvonnis. Uiterlijk heb ik een gedurfd front geplaatst. Diep van binnen was alles wat ik wilde een tweede kans.
Dat was acht jaar geleden. Het is moeilijk om je voor te bereiden op een hep C-diagnose. (Zijn we ooit echt voorbereid?) Maar als ik terugkijk op die enge nacht in de ER en alles wat er sindsdien is gebeurd, zijn er een paar dingen die ik graag had gewild toen ik deze reis begon.
Ik wou dat ik wist hoe sterk ik was
In het begin kon ik het grote plaatje niet zien. Ik had het te druk met het proberen om hep C en leverziekte te begrijpen. Ik heb zoveel slapeloze nachten doorgebracht met het rondsluipen op het internet voor informatie, alleen om mijn hoop te laten smoren door de ogenschijnlijk grimmige medische details van deze ziekte. Ik had pijn, geel en half verhongerd. Hersenenmist maakte het moeilijk voor me om na te denken. Mijn falende lever deed al mijn organen pijn.
Ik was bezorgd over alles. Had ik de juiste dokter gekozen? Zou ik mijn medische rekeningen kunnen betalen hoewel ik niet fulltime kon werken? Mijn familie wist niet meer over hep C dan ik. Mijn vrienden waren bezig met hun eigen leven. Ik wilde niet doodgaan, maar ik wist niet hoe ik moest leven. Als ik het zou halen, moest ik grip krijgen op mijn emoties.
Ik had geen idee hoe ik moest reageren. Soms was ik in elkaar gedoken en besluiteloos. Ik kon de weg terug vinden naar zelfvertrouwen, maar het was een langzaam proces. Ik moet bekennen: vele dagen heb ik moed ingeblazen om door te gaan. Ik denk dat het werkte, want mijn wil om te leven groeide met elke stap in de goede richting.
Het lot bracht me in de richting van een goede medische kliniek. Het personeel werd mijn gezondheidspartners; ze schrapten zichzelf terwijl ik vragen naar hen ontsloeg. Ik luisterde naar hun advies en maakte er mijn missie van om alles te leren over hep C. Ik nam mijn medicijnen als een uurwerk en begon een natriumarm dieet te volgen. Ik heb mijn lever verwend.
Ik leerde hoe moedig ik echt kon zijn.
Ik wou dat ik had geweten dat ik erop kon rekenen dat het leven zich voor mij zou ontvouwen
Ik had niet gepland voor hepatitis C. Vóór de diagnose was het leven prima. Daarna ging het sneller naar beneden dan een goederentrein. Ik kon me niet herinneren de laatste keer dat ik me goed voelde. Vermoeidheid en pijn in het lichaam dreigden mijn hoop af te nemen om ooit beter te worden - en verder worstelde ik met een ernstig gevoel van twijfel aan mezelf. Terwijl ik naar de behandeling leunde, verschoof mijn aandacht naar de toekomst. Ik smeekte om nog een dag, maand of jaar.
De regels zijn radicaal veranderd. Ik had de dingen altijd op mijn manier gedaan. Plots vertelden artsen en verpleegsters me wat ik moest doen. Ze gepland tijd voor medicijnen en ook voor eindeloze tests. Het ging niet altijd goed met me - het opgeven van controle is moeilijk. Eindelijk daalde de waarheid: mijn leven zou vanaf nu heel anders zijn.
Toen ik dat eenmaal had geaccepteerd, was het gemakkelijker om naar een nieuw normaal te gaan.
Ik maakte een plan met mijn artsen. Eerst moest ik gezond worden. Later zou ik het virus kunnen behandelen. Ik wist zeker dat gezond eten me zou helpen om sterker te worden en ik was er zeker van dat medicijnen de schade konden helpen herstellen die was gedaan. Bovenal leerde ik het leven, mezelf en mijn dokters te vertrouwen om me te helpen mijn lever te genezen.
Ik wou dat ik had geweten dat ik mensen kon vertrouwen
Na de diagnose, ben ik gaan begrijpen dat niemand echt weet wat je doormaakt. Het is niet dat het ze niet kan schelen - de meeste mensen hebben goede bedoelingen. Maar met hep C waren de symptomen stil en bijna onzichtbaar. Ik zag er niet ziek uit, dus iedereen moedigde me aan om gewoon door te gaan. Ze wisten niet hoeveel ik eigenlijk leed.
De mensen in mijn leven wisten niet altijd hoe ze op mijn ziekte moesten reageren. Sommige vrienden en familieleden wisten niet zeker hoe ze me konden helpen als ik ziek was, en af en toe waren het virus en mijn behandeling een ongemak voor hen. Maar terwijl een paar mensen wegdreven, kwamen er anderen opdagen. Ik ontdekte dat bepaalde vrienden me bij zouden blijven tijdens de moeilijke tijden.
Ik vond ondersteuning toen het nodig was en het allerbelangrijkste was dat ik leerde om hulp te vragen.
Door eerlijk te praten met mijn artsen over mijn angsten, heb ik het tempo bepaald voor al mijn gesprekken met mijn community en heb ik een betere communicator kunnen worden. Toen het tijd was om met mijn familie te praten, liet ik ze hun gevoelens verwerken. Mijn ziekte was een ontbering voor iedereen, ook voor mij. We hebben het samen besproken.
De afhaalmaaltijden
Acht jaar zijn verstreken sinds mijn diagnose, en vandaag leef ik vrij van hepatitis C. De dingen die me hadden kunnen doden - leverschade, bloedende varices, ascites, leverkanker - niet. De jonge vrouw van wie de lever faalde in een warme augustusnacht was doodsbang. Ik wou dat ik terug kon gaan en haar hand kon vasthouden. Ik zou haar vertellen wat een mooie toekomst ze zou hebben. Ik zou haar vertellen dat ze alles in zich heeft om deze moeilijke tijd door te komen. Maar bovenal zou ik haar willen vragen te vertrouwen op haar eigen kracht, actief te werken met haar zorgteam en toe te staan dat het plan om hepatitis C te verslaan, zich ontvouwt.
Karen Hoyt is een yogaleraar, een shake-making en een snelle wandelaar die in de bossen van Oklahoma woont. Zij is de auteur van? The Liver Loving Diet? en je beste vriend op ihelpc.com. Volg haar maar Facebook en tjilpen.
