Gezondheid en welzijn raken ieder van ons anders. Dit is het verhaal van één persoon.
Ik was net in een bad gaan zitten, gevuld met stomende water en zes kopjes zout van Epsom, in de hoop dat de combinatie een deel van de pijn in mijn gewrichten zou toelaten om mijn spasmische spieren te verzachten en te kalmeren.
Toen hoorde ik gebonk in de keuken. Ik wilde huilen. Waar liep mijn kind nu eigenlijk tegenin?
Als alleenstaande ouder met een chronische ziekte was ik absoluut uitgeput. Mijn lichaam deed pijn en mijn hoofd bonsde.
Toen ik de laden in mijn slaapkamer opendeed en afsloot, liet ik mijn hoofd in het water zakken en luisterde naar mijn hartslag in mijn oren. Ik herinnerde mezelf eraan dat dit mijn tijd was om voor me te zorgen, en het was heel belangrijk dat ik dat deed.
Het was goed dat mijn tien jaar oude kind alleen was voor die 20 minuten dat ik in de badkuip dobberde, zei ik tegen mezelf. Ik probeerde een deel van de schuld die ik had vast te houden.
De schuld loslaten
Ik probeer schuld los te laten, en ik merk dat ik dit vaak als ouder doe, temeer omdat ik een gehandicapte, chronisch zieke ouder ben.
Ik ben zeker niet de enige. Ik maak deel uit van een online ondersteuningsgroep voor ouders met een chronische ziekte die vol zit met mensen die zich afvragen welke invloed hun beperkingen hebben op hun kinderen.
We leven in een maatschappij gericht op productiviteit en een cultuur die zoveel nadruk legt op alles wat we voor onze kinderen kunnen doen. Het is geen wonder dat we ons afvragen of we al dan niet goed genoeg ouders zijn.
Er is een maatschappelijke druk voor ouders om hun kinderen naar toe te nemen? Mama en ik? gymnastieklessen, vrijwilligers in het klaslokaal, shuttle onze tieners tussen meerdere clubs en programma's, Pinterest-perfecte verjaardagsfeestjes, en gezonde gezonde maaltijden - allemaal terwijl we ervoor zorgen dat onze kinderen niet te veel tijd op het scherm hebben.
Omdat ik soms te ziek ben om het bed te verlaten, laat staan het huis, kunnen deze maatschappelijke verwachtingen me een mislukking doen voelen.
Wat ik - en talloze andere ouders die chronisch ziek zijn - echter heb gevonden, is dat ondanks de dingen die we niet kunnen doen, er veel waarden zijn die we onze kinderen leren door een chronische ziekte te hebben.
1. Samen aanwezig zijn in de tijd
Een van de geschenken van een chronische ziekte is het geschenk van de tijd.
Wanneer je lichaam niet de mogelijkheid heeft om fulltime te werken of deel te nemen aan het? Go-go-go, doe-het-doen? mentaliteit die zo gewoon is in onze samenleving, dat je gedwongen wordt te vertragen.
Voordat ik ziek was, werkte ik fulltime en leerde ik een paar nachten daar bovenop, en ging ook fulltime naar school. We brachten onze gezinsactiviteiten vaak door met dingen zoals wandelen, gemeenschapsevenementen bijwonen en andere activiteiten buiten de deur doen.
Toen ik ziek werd, kwamen die dingen vrij plotseling tot stilstand, en mijn kinderen (toen 8 en 9 jaar oud) en ik moesten komen tot een akkoord met een nieuwe realiteit.
Hoewel ik niet langer veel dingen kon doen die mijn kinderen gewoon waren om samen te doen, had ik ineens ook veel meer tijd om met hen door te brengen.
Het leven vertraagt aanzienlijk als je ziek bent, en mijn ziek zijn vertraagde ook het leven voor mijn kinderen.
Er zijn veel mogelijkheden om lekker op bed te liggen met een film of op de bank te liggen luisteren terwijl mijn kinderen me een boek lezen. Ik ben thuis en kan voor hen aanwezig zijn wanneer ze willen praten of gewoon een extra knuffel nodig hebben.
Het leven, voor zowel mij als mijn kinderen, is nu veel meer gefocust op het nu en genieten van de eenvoudige momenten.
2. Het belang van zelfzorg
Toen mijn jongste kind 9 jaar oud was, vertelden ze me dat mijn volgende tattoo de woorden moest zijn? Pas op ,? dus wanneer ik het zag, herinnerde ik me dat ik voor mezelf moest zorgen.
Die woorden zijn nu geïnkt in een vloeiende beweging op mijn rechterarm, en ze hadden gelijk - het is een prachtige dagelijkse herinnering.
Door ziek te zijn en me te zien focussen op zelfzorg, heb ik mijn kinderen geleerd hoe belangrijk het is om voor zichzelf te zorgen.
Mijn kinderen hebben geleerd dat we soms nee moeten zeggen tegen dingen, of afstand moeten nemen van activiteiten om te kunnen zorgen voor de behoeften van ons lichaam.
Ze hebben geleerd hoe belangrijk het is om regelmatig te eten en voedsel te eten waar onze lichamen goed op reageren, evenals de betekenis van voldoende rust krijgen.
Ze weten niet alleen dat het belangrijk is om voor anderen te zorgen, maar het is even belangrijk om voor onszelf te zorgen.
3. Compassie voor anderen
De belangrijkste dingen die mijn kinderen hebben geleerd te zijn opgevoed door een ouder met een chronische ziekte, zijn mededogen en empathie.
In de groepen voor ondersteuning van chronische ziekten waar ik deel van ben, komt dit keer op keer: de manieren waarop onze kinderen zich ontwikkelen tot zeer compassievolle en zorgzame individuen.
Mijn kinderen begrijpen dat mensen soms pijn hebben of moeite hebben met taken die anderen gemakkelijk kunnen zijn. Ze bieden snel hulp aan mensen die ze zien worstelen of luisteren gewoon naar vrienden die pijn hebben.
Ze laten me ook dit mededogen zien, wat me diep trots en dankbaar maakt.
Toen ik uit dat bad kroop, zette ik mezelf schrap om geconfronteerd te worden met een enorme puinhoop in huis. Ik wikkelde mezelf in een handdoek en haalde diep adem in voorbereiding. Wat ik vond, bracht me in tranen.
Mijn kind had mijn favoriete? Comfies neergelegd? op het bed en zette een kop thee voor me klaar. Ik zat op het einde van mijn bed en nam alles mee.
De pijn was er nog steeds, evenals de uitputting. Maar toen mijn kind naar binnen kwam en me een dikke knuffel gaf, was het schuldgevoel niet.
In plaats daarvan was er gewoon liefde voor mijn mooie familie en dankbaarheid voor alle dingen die leven in dit chronisch zieke en gehandicapte lichaam mij en degenen die ik liefheb, leert.
Angie Ebba is een queer gehandicapte kunstenaar die lesgeeft in het schrijven van workshops en nationaal optreedt.Angie gelooft in de kracht van kunst, schrijven en prestaties om ons een beter begrip van onszelf te geven, gemeenschap op te bouwen en veranderingen aan te brengen. Je kunt Angie op haar vinden website, haar blogof Facebook.
