Een diagnose van immune trombocytopenie (ITP), voorheen bekend als idiopathische trombocytopenie, kan veel vragen oproepen. Zorg ervoor dat je voorbereid bent op de afspraak van je volgende arts door deze vragen bij de hand te hebben.
1. Wat veroorzaakte mijn toestand?
ITP wordt beschouwd als een auto-immuunreactie waarbij uw lichaam zijn eigen cellen aanvalt. In ITP tast je lichaam de bloedplaatjes aan, wat je aantal voor dit type bloedcellen verlaagt. Net als andere auto-immuunziekten is de onderliggende oorzaak van deze bloedplaatjesaanvallen onbekend.
Sommige gevallen van ITP zijn gekoppeld aan auto-immuunreacties van recente bacteriële of virale infecties. Langdurige virussen, zoals HIV en hepatitis C, kunnen ook leiden tot ITP.
Als u de onderliggende oorzaak begrijpt die mogelijk bijdraagt aan uw aandoening, helpt het u en uw arts om een ITP-behandelplan op te stellen. Het kan ook nodig zijn om virale infecties te behandelen die een laag aantal bloedplaatjes veroorzaken.
2. Wat betekenen mijn bloedplaatjesresultaten?
ITP wordt veroorzaakt door een laag aantal bloedplaatjes. Bloedplaatjes zijn de typen bloedcellen die helpen bij de bloedstoling, zodat u niet te snel bloedt. Als je niet genoeg bloedplaatjes hebt, ben je meer vatbaar voor spontane blauwe plekken en bloedingen.
Een normale bloedplaatjeswaarde ligt tussen 150.000 en 450.000 bloedplaatjes per microliter (mcL). Mensen met ITP hebben een waarde van minder dan 100.000 bloedplaatjes per mcL. Een waarde van minder dan 20.000 bloedplaatjes per mcL zou kunnen betekenen dat u een groter risico loopt op inwendige bloedingen.
3. Wat is mijn risico voor interne bloedingen?
Zowel interne als externe bloedingen zijn geassocieerd met ITP. Interne bloeding kan een groter risico op complicaties vormen omdat u niet altijd weet dat het gebeurt. Als vuistregel geldt dat hoe lager uw aantal bloedplaatjes, hoe groter uw risico op interne bloedingen, volgens de Mayo Clinic.
In ernstige gevallen kan ITP bloedingen in de hersenen veroorzaken. Volgens het National Heart, Lung en Blood Institute (NHLBI) is dit echter een zeldzame gebeurtenis.
4. Wat kan ik doen om bloeden en blauwe plekken te voorkomen?
Als u ITP hebt, kunnen interne en externe bloedingen en blauwe plekken optreden, zelfs als u niet bent gewond. Door blessures loopt u echter risico op uitgebreidere bloedingen. Het is belangrijk om jezelf te beschermen tegen schade wanneer mogelijk. Dit kan te maken hebben met het dragen van beschermende kleding, zoals een helm tijdens het fietsen. Het is ook belangrijk om voorzichtig te zijn bij het lopen op oneffen of gladde oppervlakken om vallen te voorkomen.
5. Is er iets dat ik moet vermijden met ITP?
Uw arts kan u aanraden bepaalde plaatsen en activiteiten te vermijden om uzelf te beschermen tegen infectie en letsel. Dit is afhankelijk van de ernst van uw aandoening. Als vuistregel moet je mogelijk contactsporten vermijden, zoals voetbal, voetbal en basketbal.
U hoeft echter niet alle activiteiten te vermijden - in feite is regelmatige lichaamsbeweging belangrijk om uw cardiovasculaire systeem gezond te houden.
6. Wat als mijn behandeling niet werkt?
Verergering van symptomen zoals zichtbare blauwe plekken of bloedingen kan betekenen dat uw huidige behandeling niet werkt. Andere symptomen, zoals bloed in uw urine of stoelgang of zwaardere perioden bij vrouwen, kunnen allemaal tekenen zijn dat uw huidige behandeling mogelijk niet adequaat is.
Uw arts kan aanbevelen stoppen met medicijnen die uw bloeding kunnen verhogen. Deze kunnen bestaan uit niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's) zoals ibuprofen of aspirine.
Als uw medicijnen nog steeds niet werken, vraag dan uw arts naar andere ITP-behandelingsopties. Ze kunnen aanbevelen om ITP-medicijnen te wisselen of andere behandelingen toe te voegen, zoals immunoglobuline-infusies. Praat dus met uw arts. Het is belangrijk om al je opties te leren.
7. Zal ik mijn milt verwijderd moeten hebben?
Sommige mensen met ITP hebben mogelijk een verwijdering van de milt nodig. Deze operatie, bekend als een splenectomie, wordt gedaan als een laatste redmiddel wanneer meerdere medicijnen niet hebben geholpen.
De milt, die zich aan de linkerbovenkant van uw buik bevindt, is verantwoordelijk voor het maken van infectiebestrijdende antilichamen. Het is ook verantwoordelijk voor het verwijderen van beschadigde bloedcellen en bloedplaatjes uit de bloedbaan. Soms kan ITP per abuis ervoor zorgen dat uw milt gezonde bloedplaatjes aantast.
Een splenectomie kan deze aanvallen op uw bloedplaatjes stoppen en uw symptomen van ITP verbeteren. Zonder een milt zou u echter meer risico kunnen lopen op meer infecties. Om deze reden wordt een splenectomie niet aanbevolen voor iedereen met ITP. Vraag uw arts of dit een mogelijkheid voor u is.
8. Is mijn ITP acuut of chronisch?
ITP wordt vaak geïdentificeerd als acuut (korte termijn) of chronisch (lange termijn). Acute ITP ontwikkelt zich vaak na een ernstige infectie. Het komt vaker voor bij kinderen, volgens de NHLBI. Acute gevallen duren meestal minder dan zes maanden met of zonder behandeling, terwijl chronische ITP langer duurt, vaak levenslang. Het is echter mogelijk dat zelfs chronische gevallen geen behandeling behoeven, afhankelijk van de ernst. Het is belangrijk dat u uw arts vraagt naar deze verschillen in de diagnose om u te helpen beslissen over een behandeloptie.
9. Zijn er serieuze symptomen waar ik op moet letten?
Rode of paarse vlekken op de huid (petechiën), blauwe plekken en vermoeidheid zijn veel voorkomende symptomen van ITP, maar deze zijn niet noodzakelijk levensbedreigend. U kunt uw arts vragen of het verergeren van dergelijke symptomen zou kunnen betekenen dat u uw behandelingsplan moet wijzigen of een vervolgonderzoek moet ondergaan.
Uw arts kan u ook aanraden om ze te bellen als u symptomen van een infectie of een bloeding ervaart. Deze kunnen zijn:
- rillingen
- hoge koorts
- extreme vermoeidheid
- hoofdpijn
- pijn op de borst
- kortademigheid
Als u een bloeding ervaart die niet stopt, bel dan 911 of uw plaatselijke hulpdiensten. Oncontroleerbare bloeding wordt beschouwd als een medisch noodgeval.
10. Wat zijn de vooruitzichten voor mijn toestand?
Volgens de NHLBI leven de meeste mensen met chronische ITP tientallen jaren zonder grote complicaties. ITP kan tijdelijk zijn en het kan mild zijn. Het kan ook ernstig zijn en een meer agressieve behandeling vereisen.
Uw arts kan u een beter beeld geven van uw vooruitzichten op basis van uw leeftijd, algehele gezondheid en respons op de behandeling. Hoewel ITP geen remedie biedt, kunnen reguliere behandelingen in combinatie met een gezonde levensstijl u helpen uw aandoening te beheersen. Het is ook belangrijk dat u uw behandelplan volgt om de beste kwaliteit van leven te garanderen.
