Metastatische carcinoïde tumoren (MCT's) zijn moeilijk niet alleen om te diagnosticeren, maar ook om volledig te begrijpen. Krijg de informatie die u nodig heeft van uw huisarts en gastro-enteroloog door deze vijf vragen te stellen.
1. Wat veroorzaakte mijn MCT?
Artsen weten niet wat de oorzaak is van carcinoïde tumoren. Dit betekent dat voor zover onderzoekers kunnen concluderen, niets wat je wel of niet deed de tumor liet groeien. Volgens de American Cancer Society (ACS) suggereert onderzoek dat roken een risicofactor kan zijn, maar dit is niet definitief bewezen.
Van sommige mensen is bekend dat ze een groter risico lopen om een carcinoïde tumor te ontwikkelen. Dit omvat mensen met een familiegeschiedenis van bepaalde genetische aandoeningen, zoals:
- multipele endocriene neoplasie, type I
- neurofibromatose type I
- tubereuze sclerose complex
- von Hippel Lindau-ziekte
Voor een groter aantal mensen met MCT wordt de oorzaak echter als sporadisch beschouwd. Dit betekent dat veranderingen in iemands lichaam die zich hebben voorgedaan nadat ze zijn geboren geleid hebben tot het groeien van de tumor. Dus een genetische aandoening is niet de oorzaak.
2. Hoe lang zou ik de tumor hebben gehad?
Carcinoïde tumoren zijn zeer zeldzaam. Hun symptomen kunnen een verkeerde diagnose stellen als andere abdominaal gerelateerde aandoeningen, zoals het prikkelbare darm syndroom (IBS), vele jaren voordat een arts de diagnose correct stelt.
Carcinoïde tumoren vormen minder dan 2 procent van alle soorten gastro-intestinale kanker gediagnosticeerd in de Verenigde Staten. Hun symptomen, zoals chronische diarree, blozen en piepende ademhaling, zijn niet-specifiek. Chronische diarree is een symptoom dat ook wordt geassocieerd met IBS.
Een carcinoïdentumor is een type neuroendocriene tumor: het scheidt verbindingen af die worden aangetroffen in uw neurologische en endocriene systemen en die andere functies van uw lichaam kunnen beïnvloeden. Een voorbeeldverbinding is serotonine, waarvan een teveel kan leiden tot diarree.
Wanneer een MCT voor het eerst groeit, scheidt het deze verbindingen af, maar ze lozen in je lever. De lever breekt de verbindingen af net zoals andere afvalstoffen in je lichaam, dus je hebt geen symptomen. Als de tumor veel groter wordt of zich naar uw lever verspreidt, kan uw lever de verbindingen niet zo goed afbreken. Op dit punt ervaar je extra symptomen.
Gemiddeld kan iemand ongeveer 9,2 jaar niet-specifieke symptomen hebben voordat hij een MCT-diagnose krijgt. Het is ook mogelijk dat de tumor langer aanwezig was dan dat.
3. Welke soorten medisch specialisten behandelen carcinoïde tumoren?
Als je de diagnose carcinoïdentumor hebt, kun je verschillende soorten medisch specialisten tegenkomen. Ze werken als een team om aanbevolen behandelingen te bepalen en om uw toestand te controleren. Hier zijn enkele specialisten die uw aandoening kunnen behandelen:
- endocrinoloog: Omdat MCT's endocriene verbindingen afscheiden, kunt u een endocrinoloog zien. Deze artsen zijn gespecialiseerd in het behandelen van hormonale onevenwichtigheden.
- gastro-enteroloog: Deze arts is gespecialiseerd in ziekten van het maagdarmkanaal, zoals MCT. U hebt mogelijk een gastro-enteroloog gezien toen uw symptomen van diarree voor het eerst begonnen.
- Interventionele radioloog: Een interventionele radioloog gebruikt minimaal invasieve, beeldgeleide procedures om medische aandoeningen te behandelen. Deze arts kan een procedure uitvoeren die embolisatie van de lever wordt genoemd. Het snijdt de bloedstroom af naar delen van uw lever, zodat een MCT niet kan blijven groeien.
- oncoloog: Oncologen zijn specialisten in het behandelen van kankers, inclusief MCT's. Ze kunnen helpen bij het identificeren en volgen van de voortgang van uw tumor en bij het begeleiden van geschikte behandelingen.
- Chirurg: Als uw tumor veilig kan worden verwijderd, is een chirurg de specialist om dit te doen. Sommige chirurgen zijn gespecialiseerd in het verwijderen van tumoren, zoals een oncologische chirurg.
De Carcinoid Cancer Foundation houdt een lijst bij van medische specialisten en centra in de Verenigde Staten die gespecialiseerd zijn in de behandeling van carcinoïde tumoren.
4. Hoe vaak krijgen mensen carcinoïde tumoren en wie loopt er meer risico?
Volgens de ACS diagnosticeren artsen elk jaar ongeveer 8.000 nieuwe gevallen van gastro-intestinale carcinoïde tumoren in de Verenigde Staten. Hoewel de tumoren het vaakst worden gediagnosticeerd in het maagdarmkanaal, is het ook mogelijk om een long carcinoïde tumor te hebben. Artsen diagnosticeren elk jaar ongeveer 4.000 nieuwe gevallen van longcarcinoïde tumoren in de Verenigde Staten, meldt de ACS. Dit is ongeveer 1 tot 2 procent van alle longkankers.
De meeste mensen met de diagnose carcinoïdentumor zijn in de zestig. De tumoren komen vaker voor bij Afro-Amerikanen en vrouwen.
5. Zijn er nieuwe behandelingen aan de horizon voor carcinoïde tumoren?
Onderzoekers doen dagelijks onderzoek naar behandelingen van carcinoïde tumoren. In maart 2017 heeft de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) het medicijn telotristat ethyl (Xermelo) goedgekeurd om het carcinoïdesyndroom te behandelen. Het medicijn is bedoeld om te worden ingenomen met somatostatine, zoals octreotide (Sandostatine). De medicatie kan mensen helpen die niet goed hebben gereageerd op octreotide alleen om minder chronische diarree te krijgen.
Telotristat ethyl is een pil die je drie keer per dag kunt nemen. Het vermindert de hoeveelheid serotonine die een carcinoïde tumor produceert. Dit kan helpen om de hoeveelheid diarree die u ervaart gerelateerd aan een carcinoïdentumor te verminderen. Volgens de FDA hadden degenen die telotristatethyl inneemt naast de somatostatine-therapie gedurende drie maanden een gemiddelde vermindering van twee stoelgangbewegingen per dag.
Uw arts moet de laatste ontwikkelingen op het gebied van MCT-onderzoek kennen. De volgende keer dat u uw arts bezoekt, moet u vragen welke andere medicijnen er aan de horizon liggen om MCT's te behandelen.
