Idiopathische longfibrose (IPF) is een ziekte die littekens in de longen veroorzaakt. Uiteindelijk kunnen de longen zo littekens krijgen dat ze niet genoeg zuurstof in de bloedbaan kunnen trekken. IPF is een ernstige aandoening die symptomen veroorzaakt zoals een zeurende hoest en kortademigheid. Eenmaal gediagnosticeerd met IPF, leven de meeste mensen slechts drie tot vijf jaar.
Vanwege de slechte vooruitzichten, zien sommige mensen met deze ziekte mogelijk niet het nut om behandeld te worden. Ze maken zich misschien zorgen dat de bijwerkingen van de behandeling de beperkte extra tijd die ze kunnen krijgen, niet waard zijn.
Toch kunnen behandelingen de symptomen helpen beheersen, de kwaliteit van leven verbeteren en mogelijk mensen met IPF helpen langer te leven. Nieuwe therapieën die in klinische onderzoeken worden bestudeerd, kunnen zelfs een mogelijke remedie bieden.
Als iemand in jouw omgeving resistent is tegen behandeling, kun je dit doen om mogelijk van gedachten te veranderen.
IPF-behandelingen: hoe ze helpen
Om uw mening te vormen over het belang van IPF-behandeling, moet u weten welke behandelingen beschikbaar zijn en hoe deze helpen.
Artsen behandelen IPF met deze geneesmiddelen, alleen of in combinatie:
- Prednison (Deltasone, Rayos) is een steroïde medicijn dat ontstekingen in de longen naar beneden brengt.
- Azathioprine (Imuran) onderdrukt een overactief immuunsysteem.
- Cyclophosphamide (Cytoxan) is een chemotherapiemedicijn dat zwelling in de longen veroorzaakt.
- N-acetylcysteïne (Acetadote) is een antioxidant die longschade kan voorkomen.
- Nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) voorkomen extra littekens in de longen.
Andere geneesmiddelen verlichten IPF-symptomen zoals hoesten en kortademigheid, waardoor uw geliefde zich beter voelt en zich gemakkelijker kan verplaatsen. Waaronder:
- hoest medicijnen
- antireflux medicijnen zoals protonpompremmers
- zuurstof therapie
Longrevalidatie is een programma dat is ontworpen om mensen met longaandoeningen zoals IPF gemakkelijker te laten ademen. Dit programma omvat:
- voedingswaarde counseling
- Oefentraining
- voorlichting over het omgaan met IPF
- ademhalingstechnieken
- methoden om energie te besparen
- therapie om de emotionele effecten van leven met IPF aan te pakken
Wanneer de longfunctie uiteindelijk verslechtert, is een longtransplantatie een optie. Een gezonde long krijgen van een donor kan uw geliefde langer laten leven.
Pleiten voor behandeling
Om uw geliefde te overtuigen dat ze moeten overwegen om behandeld te worden voor IPF, moet u een gesprek beginnen. Stel een tijd in voor jullie twee om te praten. Als u denkt dat andere familieleden of vrienden u kunnen helpen uw punt duidelijk te maken, nodig ze dan uit.
Maak voordat je kennis maakt informatie. Lees over IPF op internet en in boeken. Praat met een longarts - een arts die is gespecialiseerd in de behandeling van longziekten zoals IPF. Kom naar de discussie met een lijst met spreekpunten - inclusief waarom behandeling belangrijk is en hoe het je geliefde kan helpen.
Ontmoet op een plek waar je niet wordt afgeleid - bijvoorbeeld in je huis of in een rustig restaurant. Houd voldoende tijd vrij om een echt gesprek te voeren. Je wilt je niet gehaast voelen als je iets belangrijks bespreekt.
Probeer tijdens het starten van het gesprek de situatie te bekijken vanuit het gezichtspunt van de andere persoon. Stel je voor hoe beangstigend het kan zijn om te leven met een levensbedreigende aandoening. Bedenk hoe geïsoleerd ze zich misschien voelen.
Wees zachtaardig en gevoelig in uw aanpak. Benadruk dat je wilt helpen, maar daag je mening niet uit. Houd er rekening mee dat veel van de behandelingen voor IPF omslachtig kunnen zijn, zoals het moeten sjouwen rond een zuurstoftank, of bijwerkingen kunnen veroorzaken, zoals gewichtstoename door prednison. Respecteer de zorgen en aarzelingen van je geliefde over de behandeling.
Als ze hopeloos voelen, benadruk dan dat er hoop is. Iedereen met deze aandoening is anders. Sommige mensen kunnen vele jaren stabiel en relatief gezond blijven. Voor degenen die progressie van de ziekte ervaren, zijn klinische onderzoeken aan de gang om nieuwe therapieën te testen die hun symptomen kunnen verbeteren of uiteindelijk zelfs een remedie kunnen bieden.
Betrokken raken
Als je eenmaal het gesprek hebt gehad, stop daar dan niet. Bied aan om een actieve deelnemer te zijn in de zorg van je geliefde. Hier zijn een paar dingen die u voor hen kunt doen:
- Rij met hen van en naar doktersafspraken en notities maken tijdens de bezoeken.
- Pak recepten op in de apotheek.
- Herinner hen eraan wanneer ze medicijnen moeten nemen of wanneer ze een aanstaande afspraak met een arts hebben.
- Oefening met hen.
- Help ze boodschappen te doen en gezondere maaltijden te bereiden.
Leven met een ernstige chronische ziekte zoals IPF kan moeilijk zijn. Bied een geliefd oor aan je geliefde wanneer ze zich overweldigd voelen. Laat ze zien dat het je iets uitmaakt en dat je bereid bent alles te doen wat nodig is om te helpen.
Als de persoon nog steeds terughoudend is om behandeld te worden, kijk dan of hij bereid is om een counselor of therapeut te ontmoeten - een professional in de geestelijke gezondheidszorg die enkele van de problemen met hen kan bespreken. Je kunt ze ook meenemen naar een steungroep. Het ontmoeten van andere mensen met IPF die een behandeling hebben ondergaan, zou enkele van hun zorgen kunnen verzachten.
