Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame longziekte, met slechts ongeveer drie tot negen gevallen per 100.000 mensen in Europa en Noord-Amerika. U zult dus waarschijnlijk merken dat veel mensen nog nooit van IPF hebben gehoord.
De zeldzaamheid van deze ziekte leidt tot veel misverstanden. Als u of iemand in uw omgeving met de diagnose IPF is gediagnosticeerd, hebt u mogelijk veel vragen van welwillende maar verwarde vrienden en familieleden ontmoet. Hier is een gids om u te helpen de vragen te beantwoorden die mensen in uw omgeving hebben over IPF.
Wat is IPF?
Gezien de zeldzaamheid van IPF, zult u waarschijnlijk uw gesprek moeten beginnen door uit te leggen wat IPF is. Kortom, het is een ziekte die ervoor zorgt dat littekenweefsel zich diep in uw longen vormt. Deze littekenvorming, fibrose genaamd, verstijft de luchtzakken van je longen, zodat ze niet genoeg zuurstof in je bloedbaan en de rest van je lichaam kunnen brengen. Leg uit dat dit chronische gebrek aan zuurstof de reden is dat je veel hoest, je moe voelt en kortademig wordt als je loopt of traint.
Heb je IPF laten roken?
Bij elke longziekte hebben mensen een natuurlijke neiging om zich af te vragen of roken de schuld is. Als u rookt, kunt u reageren dat de gewoonte uw risico op het krijgen van de ziekte kan hebben vergroot.
Toch veroorzaakt het roken van sigaretten niet noodzakelijk IPF. Andere factoren, waaronder vervuiling, bepaalde medicijnen en virale infecties, kunnen ook uw risico hebben verhoogd. Laat de persoon weten dat IPF in de meeste gevallen niet te wijten is aan roken of andere leefstijlfactoren. In feite is het woord? Idiopathisch? betekent dat artsen niet precies weten wat deze longziekte veroorzaakte.
Welke invloed heeft IPF op uw leven?
Iedereen die dicht bij je staat, heeft misschien al de symptomen van IPF gezien. Laat hen weten dat omdat IPF genoeg zuurstof tegenhoudt om naar uw lichaam te gaan, het moeilijker voor u is om te ademen. Dat betekent dat je misschien zelfs de meest elementaire activiteiten moeilijk kunt doen, zoals douchen of trappen op en af lopen. Vertel hen dat zelfs praten aan de telefoon of eten moeilijk voor je kan worden als de conditie verslechtert.
Misschien moet je sociale evenementen overslaan als je je niet lekker voelt.
Als u uw vingers vasthoudt, kunt u uitleggen dat dit symptoom ook te wijten is aan IPF.
Is er een remedie?
Laat de persoon weten dat, hoewel er geen remedie is voor IPF, behandelingen zoals medicijnen en zuurstoftherapie symptomen zoals kortademigheid en hoesten kunnen helpen bestrijden.
Als de persoon vraagt waarom je niet zomaar een longtransplantatie kunt krijgen, zeg hem dan dat deze behandeling niet voor iedereen met IPF beschikbaar is. Je moet een goede kandidaat zijn en gezond genoeg zijn om een operatie te ondergaan. En zelfs als u aan deze criteria voldoet, moet u wachten op een wachtlijst voor oraal transplantaties, wat betekent wachten tot er een donorlong beschikbaar komt.
Ga je dood?
Dit is een van de moeilijkste vragen om te beantwoorden, vooral als een kind het vraagt. Het vooruitzicht van de dood is net zo moeilijk voor je vrienden en familie als waarschijnlijk is voor jou.
Een snelle zoekactie op het internet levert statistieken op waaruit blijkt dat de gemiddelde persoon met IPF slechts twee tot drie jaar overleeft. Hoewel deze cijfers eng klinken, leg dan uit dat ze misleidend zijn. Hoewel IPF een ernstige ziekte is, ervaart iedereen die het krijgt het anders. Sommige mensen leven vele jaren zonder echte gezondheidsproblemen te hebben. Behandelingen - met name een longtransplantatie - kunnen uw vooruitzichten dramatisch verbeteren. Stel de persoon gerust dat u zult doen wat u kunt om gezond te blijven.
Hoe kan ik meer leren over IPF?
Als het dokterskantoor pamfletten verspreidt over IPF, moet u er een paar bij de hand hebben. Mensen verwijzen naar internetbronnen zoals het National Heart, Lung en Blood Institute, American Lung Association en Pulmonary Fibrosis Foundation. Deze organisaties bieden educatieve bronnen en video's die IPF beschrijven, en de symptomen en behandeling ervan.
Moedig de persoon aan om een vergadering met een ondersteuningsgroep bij te wonen om erachter te komen hoe het is om elke dag met IPF te leven. Als u dicht bij hen staat, kunt u hen aanmoedigen om ook deel te nemen aan een van uw doktersbezoeken. Dan kunnen ze uw arts vragen stellen over uw aandoening.
