Hoe vaak heb je iemand horen zeggen? Het kan niet zo erg zijn? Voor mensen met idiopathische pulmonaire fibrose (IPF) kan het teleurstellend zijn om dit van een familielid of vriend te horen - zelfs als ze het goed menen.
IPF is een zeldzame maar ernstige ziekte die uw longen doet verstijven, waardoor het moeilijker wordt om de lucht binnen te laten en volledig te ademen. IPF is misschien niet zo bekend als COPD en andere longziekten, maar dat betekent niet dat je niet proactief moet zijn en er niet over moet praten.
Dit is hoe drie verschillende mensen - waarvan de diagnose meer dan tien jaar uit elkaar ligt - de ziekte beschrijven en ook wat ze anderen willen vertellen.
Chuck Boetsch, gediagnosticeerd in 2013
Het is moeilijk om met een geest te leven die dingen wil doen die het lichaam niet meer in staat is om te doen met hetzelfde gemak, en die mijn leven moet aanpassen aan mijn nieuwe fysieke mogelijkheden. Er zijn bepaalde hobby's die ik niet kan uitvoeren die ik kon doen voordat ik werd gediagnosticeerd met duiken, wandelen, hardlopen, enz., Hoewel sommige gedaan kunnen worden met behulp van aanvullende zuurstof.
Bovendien kan ik niet zo vaak sociale activiteiten bij mijn vrienden bijwonen, omdat ik snel moe ben en niet in de buurt van grote groepen mensen moet zijn die ziek zijn.
Echter, in het grote geheel van dingen, dit zijn kleine ongemakken in vergelijking met wat anderen met verschillende handicaps dagelijks leven.? Het is ook moeilijk om te leven met de zekerheid dat dit een progressieve ziekte is en dat ik zonder enige aankondiging een neerwaartse spiraal zou kunnen volgen. Zonder genezing, anders dan een longtransplantatie, veroorzaakt dit vaak veel angst. Het is een zware verandering van niet denken over ademen tot nadenken over elke ademhaling.
Uiteindelijk probeer ik één dag tegelijk te leven en te genieten van alles om me heen. Hoewel ik misschien niet dezelfde dingen kan doen die ik drie jaar geleden kon doen, ben ik gezegend en dankbaar voor de steun van mijn familie, vrienden en zorgteam.
George Tiffany, gediagnosticeerd in 2010
Wanneer iemand naar IPF vraagt, geef ik ze meestal een kort antwoord dat het een longaandoening is waarbij het steeds moeilijker wordt om te ademen als de tijd verstrijkt. Als die persoon geïnteresseerd is, probeer ik uit te leggen dat de ziekte onbekende oorzaken heeft en littekenvorming van de longen met zich meebrengt.
Mensen met IPF hebben problemen met zware fysieke activiteiten zoals het tillen of dragen van lasten. Heuvels en trappen kunnen erg moeilijk zijn. Wat er gebeurt als je een van deze dingen probeert te doen, is dat je wordt gekwetst, hijgt en voelt alsof je gewoon niet genoeg lucht in je longen kunt krijgen.
Misschien wel het moeilijkste aspect van de ziekte is wanneer je de diagnose krijgt en wordt verteld dat je maar drie tot vijf jaar te leven hebt. Voor sommigen is dit nieuws schokkend, verwoestend en overweldigend. In mijn ervaring zijn de dierbaren waarschijnlijk net zo zwaar getroffen als de patiënt.
Voor mezelf heb ik het gevoel dat ik een vol en wonderbaarlijk leven geleid heb, en hoewel ik zou willen dat het doorgaat, ben ik klaar om te gaan met wat er ook komt.
Maggie Bonatakis, gediagnosticeerd in 2003
IPF is moeilijk. Het zorgt ervoor dat ik buiten adem ben en snel moe word. Ik gebruik ook aanvullende zuurstof, en dat heeft invloed gehad op de activiteiten die ik elke dag kan doen.
Het kan soms ook eenzaam voelen: na de diagnose van IPF, kon ik mijn reizen niet meer nemen om mijn kleinkinderen te bezoeken, wat een moeilijke overgang was omdat ik altijd op reis was om ze te zien!
Ik herinner me toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, ik voelde me bang vanwege de ernst van de aandoening. Ook al zijn er moeilijke dagen, mijn familie - en mijn gevoel voor humor - helpen me positief te blijven! Ik heb gezorgd voor belangrijke gesprekken met mijn artsen over mijn behandeling en de waarde van het bijwonen van longrehabilitatie. Een behandeling volgen die de progressie van IPF vertraagt en een actieve rol speelt bij het omgaan met de ziekte, geeft me een gevoel van controle.
