Beste vriend,
Ik was 26 jaar oud toen ik de eerste keer symptomen van endometriose ervoer. Ik reed naar mijn werk (ik ben een verpleegster) en ik voelde een heel slechte pijn aan de rechterbovenkant van mijn maag, vlak onder mijn rib. Het was een scherpe, stekende pijn. Het was de meest intense pijn die ik ooit had gevoeld; het was adembenemend.
Toen ik aan het werk ging, stuurden ze me naar de eerste hulp en voerden een aantal tests uit. Uiteindelijk gaven ze me pijnmedicijnen en vertelden ze me om mijn OB-GYN te volgen. Dat deed ik, maar ze begreep de locatie van de pijn niet en zei me alleen om het in de gaten te houden.
Het duurde een paar maanden voordat deze pijn begon en begon toen ik me realiseerde dat het ongeveer vier dagen vóór mijn menstruatie zou beginnen en rond vier dagen na het einde zou stoppen. Na ongeveer een jaar kwam het echter vaker voor en ik wist dat het niet normaal was. Ik besloot dat het tijd was om een second opinion te krijgen.
Deze OB-GYN stelde me meer gerichte vragen: bijvoorbeeld, als ik ooit pijn had gehad met seks. (Wat ik had, ik dacht gewoon niet dat de twee verbonden waren, ik dacht alleen dat ik iemand was die pijn had met seks.) Toen vroeg ze me of ik ooit had gehoord van endometriose; Ik was acht jaar verpleegster geweest, maar dit was de eerste keer dat ik erover hoorde.
Ze leek het helemaal niet erg te vinden, dus ik zag het niet als één ding. Het was alsof ze me vertelde dat ik griep had. Ik kreeg anticonceptie en ibuprofen om de symptomen te behandelen, en dat was het. Het was leuk om er een naam voor te hebben. Dat bracht me op mijn gemak.
Achteraf, het maakt me aan het lachen om na te denken hoe nonchalant ze erover was. Deze ziekte is zo'n grotere deal dan ze leek. Ik wou dat het gesprek dieper was gegaan; dan had ik meer onderzoek gedaan en meer aandacht besteed aan mijn symptomen.
Na ongeveer twee jaar symptomen besloot ik om een derde mening te vragen en ging ik naar een OB-GYN die mij werd aanbevolen. Toen ik hem vertelde over mijn symptomen (pijn in de rechterbovenhoek van mijn maag), vertelde hij me dat het kan komen van een endo in mijn borstholte (wat maar een heel klein percentage van de vrouwen heeft). Hij verwees me door naar een chirurg en ik had acht biopsieën gedaan. Eén kwam positief terug voor endometriose - mijn eerste officiële diagnose.
Daarna kreeg ik leuprolide (Lupron) voorgeschreven, waardoor je in essentie in een medisch geïnduceerde menopauze terechtkomt. Het plan was om er zes maanden op te zitten, maar de bijwerkingen waren zo slecht dat ik er maar drie kon verdragen.
Ik voelde me niet beter. Als er iets was, waren mijn symptomen erger geworden. Ik ondervond constipatie en gastro-intestinale (GI) problemen, misselijkheid, een opgeblazen gevoel. En de pijn met seks was een miljoen keer erger geworden. De pijn in de rechterbovenhoek van mijn maag werd kortademig en het voelde alsof ik stikte. De symptomen waren zo slecht dat ik arbeidsongeschikt werd gemaakt wegens medische handicaps.
Het is verbazingwekkend wat je geest je aandoet als je op zoek bent naar een diagnose. Het wordt jouw taak. Op dat moment vertelde mijn OB-GYN me in wezen dat hij niet wist wat hij voor me moest doen. Mijn longarts heeft me verteld om acupunctuur te proberen. Het kwam zover dat hun houding was: zoek een manier om hiermee om te gaan, want we weten niet wat het is.
Dat is toen ik eindelijk begon met onderzoek te doen. Ik begon met een eenvoudige Google-zoekopdracht over de ziekte en ontdekte dat de hormonen die ik gebruikte alleen een verband waren. Ik ontdekte dat er specialisten waren voor endometriose.
En ik vond een endometriosepagina op Facebook (Nancy's Nook genoemd) die zowat mijn leven redde. Op die pagina las ik opmerkingen van vrouwen die soortgelijke pijn op de borst hadden ervaren. Dit leidde er uiteindelijk toe dat ik meer te weten kwam over een specialist in Atlanta. Ik ben vanuit Los Angeles gereisd om hem te zien. Veel vrouwen hebben geen specialisten die lokaal voor hen zijn en zullen moeten reizen om goede zorg te vinden.
Deze specialist luisterde niet alleen met zoveel compassie naar mijn verhaal, maar hielp ook met succes de aandoening te behandelen met een excisieoperatie. Dit type operatie komt op dit punt het dichtst in de buurt.
Als je een vrouw bent die denkt dat ze in stilte aan deze ziekte moet lijden, dring ik er bij je op aan om jezelf voor te lichten en hulpgroepen te bereiken. Pijn is nooit normaal; het is je lichaam dat je vertelt dat er iets mis is. We hebben nu zoveel gereedschappen tot onze beschikking. Wapen uzelf met vragen om uw arts te vragen.
Het verhogen van het bewustzijn van deze aandoening is belangrijk. Praten over endometriose is zo belangrijk. Het aantal vrouwen dat met deze aandoening te maken heeft, is verbazingwekkend en het gebrek aan behandeling is bijna misdadig. We hebben de plicht om te zeggen dat het niet in orde is, en we zullen het niet OK laten.
Oprecht,
Jenneh
Jenneh is een 31-jarige geregistreerde verpleegster van 10 jaar die in Los Angeles woont en werkt. Haar passies zijn rennen, schrijven en endometriose bepleiten door middel van De endometriose-coalitie.
