In 2012, op 28-jarige leeftijd, werd Emily Bennett Taylor gediagnosticeerd met stadium 4 adenocarcinoom longkanker. Dit is het meest voorkomende type longkanker dat zich ontwikkelt bij mensen die niet roken.
In de meeste gevallen van stadium 4-ziekte zijn de overlevingskansen gering. De behandeling is meestal palliatieve zorg, die zich richt op het beheersen van ongemakkelijke symptomen in plaats van het genezen van de aandoening. Maar de tumor van Emily kromp tijdens chemotherapiebehandelingen genoeg dat haar artsen een pneumonectomie, of een chirurgische verwijdering van de long aanboden.
Tijdens de procedure verwijderden ze haar rechterlong, een deel van haar rechter diafragma en de lymfeklieren in het midden van haar borst. Ze verwijderden ook een deel van de pericardiale zak (een twee-laags zakje rond het hart dat het hart op zijn plaats verankert, voorkomt dat het te vol raakt met bloed en zorgt voor smering om wrijving te voorkomen als het klopt) en herbouwt het met een Gore-Tex-materiaal . Emily wist dat haar leven anders zou zijn na haar operatie, maar ze wist niet precies hoe anders. Er is een litteken dat als gevolg van de dokter van haar rechterborst naar de rechterkant van haar ribbenkast loopt, haar in tweeën deelt.?
De chirurg vertelde Emily verhalen van patiënten met pneumonectomie die 10 mijl per dag konden fietsen. Maar ze had ook minder optimistische verhalen gehoord. ? Ik kende mensen die alleen een kwab hadden en ze hadden zuurstof nodig telkens als ze in een vliegtuig stapten? ze zei.
Leren vertragen
Terwijl de meeste mensen met twee longen verwachten dat mensen met één long voortdurend worden opgeblazen, is het verrassende feit dat de resterende long uitzet om de ruimte in de borstkas te vervangen. Na herstel kan een persoon met één long verwachten ten minste 70 procent van zijn eerdere ademhalingsfunctie te hebben.
Emily is niet altijd buiten adem, maar ze moet veel langzamer bewegen dan vóór haar operatie.
Het langzame tempo van Emily's huidige leven is 180 van haar leven voor haar operatie. Voor haar diagnose besteedde Emily niet veel tijd aan het verzorgen van zichzelf. Zelfs toen ze een dag ziek werd van het werk, gebruikte ze het om haar boodschappen in plaats daarvan te doen. ? Als een sterke, tamelijk gezonde, actieve 20-jarige vrouw met een carrière, was ik eraan gewend om alles te doen ,? ze zei.
Nu, in plaats van uit bed te komen en 's morgens door de kamer te lopen, moet Emily eerst enkele minuten op de rand van haar bed zitten, zodat haar bloed opnieuw in balans komt voordat ze kan opstaan. Als ze te snel probeert om uit bed te komen, zal ze flauwvallen.
? Mijn man en ik denk dat een grote reden dat ik succesvol kon zijn en overleven als de kans slechts 1 procent kans was om te overleven? is slaap en herstellende en laat mijn lichaam rusten.?
Hoe gemakkelijk dat ook klinkt, Emily moest leren ontspannen. Die les was een onverwacht neveneffect van chemotherapie.
? Het heeft mijn man meerdere keren gezegd dat je 'egoïstisch moet zijn'. Het is zo'n moeilijk woord, want ons wordt ons hele leven verteld om niet egoïstisch te zijn, om anderen te helpen, om een goed persoon te zijn en al dat spul, en het voelde alsof ik een slecht persoon was door egoïstisch te zijn. Na een paar weken in mijn diagnose begon het te zinken in dat als er ooit een tijd was om egoïstisch te zijn? het is wanneer je de diagnose kanker hebt.?
Vertragen en voor zichzelf zorgen werd cruciaal voor haar herstel van haar pneumonectomie.
Leven met een onzichtbare handicap
Het missen van een gigantisch vitaal orgaan is niet de enige aanpassing voor Emily. De meeste mensen merken niet dat ze een handicap heeft, tenzij ze in een badpak zit en ze het litteken op haar rug kunnen zien.
? Ik zie er normaal uit; verwachten mensen dat ik normaal handel? ze zegt. Soms worstelt ze met het beslissen wanneer, of nooit, om iemand over haar handicap te vertellen. ? Wanneer vertel je mensen: "Oh, ik worstel met deze trap. Geef me alsjeblieft gewoon door, want ik heb maar één long. '?
Vóór haar diagnose zou ze zichzelf te sterk vinden om hulp nodig te hebben. Als Emily nu naar de supermarkt gaat, helpt ze iemand haar kar weg te duwen en haar boodschappen in haar auto te laden.
? Ik ben gehandicapt en het is nog steeds moeilijk voor me om te zeggen, omdat ik mentaal gezien mezelf ongelooflijk sterk vind. Maar dat hoort bij mijn hele leerproces en ik realiseer me dat ik een nieuw normaal en een handicap heb.
Het idee van familie en moederschap opnieuw definiëren
Moeder zijn is voor Emily een stuk anders dan ze zich ooit had voorgesteld.
Emily en haar man Miles hadden gepland om een gezin te stichten voor haar diagnose van kanker. Nadat ze had geleerd over haar kanker en voordat ze met de behandeling begon, onderging Emily in-vitrofertilisatie en bevroor ze negen embryo's. Na twee jaar NED (geen ziekteverschijnselen) besloten ze om hun gezin te stichten.
Haar artsen waren bezorgd over het feit dat haar lichaam een zwangerschap kon dragen, dus vond het paar een surrogaat.
In 2016 werden hun tweeling, Hope en Maggie, geboren.
Terwijl Emily haar twee jaar lang NED heeft besteed aan het opbouwen van haar kracht, heeft ze nog steeds veel rust nodig om de dag door te komen.
? Mijn hart pompt zoveel harder om te proberen mijn bloed te oxygeneren en mijn linkerlong werkt zo veel harder, ik ben gewoon vaak moe, altijd.?
Ze schat dat ze elke nacht ongeveer 10-12 uur slaap nodig heeft. Emily en Miles wisten dat ze 24/7 niet hands-on zou zijn zoals veel andere moeders. Maar het paar besloot dat als Emily een gezin zou stichten, Emily zich zou moeten inzetten om gezond te blijven voor hun kinderen.
Toen hun dochters voor het eerst werden geboren, hadden ze een nachtzuster die de eerste drie maanden hielp. Haar ouders kwamen naar de stad om te helpen en haar schoonouders kwamen bij hen wonen.Haar man nam de nachtdienst totdat hun dochters de hele nacht doorslapen. ? Ik moest beseffen dat ik niet de perfecte superzieke moeder hoefde te zijn die alles tegelijk kon doen om in het algemeen een moeder te zijn.?
Haar nieuwe leven waarderen
Het vieren van mijlpalen is een groot deel van het behandelings- en herstelproces van Emily geweest. De dag voor haar operatie in New York, vierden Emily en haar man wat haar man 'Lung Day' noemde. Lung Day was vol met activiteiten die gemakkelijk met twee longen kunnen worden gedaan. Hun doel was om het volgend jaar opnieuw te doen, toen Emily maar één long had.
Ze blies een ballon op en blies verjaardagskaarsen uit. Ze gingen dansen in Central Park. Ze ging naar de top van het Empire State Building en schreeuwde: "Ik ben NED !?
? Ik was niet op dat moment? Emily zei, "maar het was ons enorme doel."
Op de 1-jarige verjaardag van haar operatie hadden ze nog een Lung-dag.
Mijn man maakte me wakker en bracht me ontbijt op bed en zei toen: 'Maak je klaar. Je hebt 10 minuten. '?
Hij liet haar op het dak klimmen en schreeuwen: "Ik ben NED." Het was een beetje gênant voor Emily, zoals de buren er waren, maar net als verjaardagen is Lung Day het vieren waard. Dat jaar maakte haar vriendin haar een longvormige cake en zwom ze een ronde in het zwembad terwijl iedereen juichte.
Vier jaar na haar operatie leeft Emily gelukkig met één long, haar twee dochters en haar man Miles. Haar leven is vertraagd sinds haar diagnose, maar het is nog steeds erg vol.
? U kunt een volledig leven leiden met één long, en niemand mag u beperken en u vertellen wat u wel en niet kunt doen. Voor mezelf had ik een hekel aan rennen om mee te beginnen, dus het was nooit een groot doel voor mij om weer te gaan hardlopen. Ik ken mensen met één long die 5ks, 10ks en half marathons lopen. Ze joggen dagelijks en ze zijn net zo actief als iedereen. Het is heel goed mogelijk. Je moet nooit bang zijn dat je geen volledig leven zult hebben na een pneumonectomie.?
