Het opvoeden van een kind met een lichamelijke beperking kan een uitdaging zijn. Spinale musculaire atrofie (SMA) kan alle aspecten van het dagelijks leven beïnvloeden. Uw kind zal het niet alleen moeilijker hebben om zich te verplaatsen, maar loopt ook het risico op complicaties. Op de hoogte blijven van de aandoening is belangrijk om uw kind te geven wat het nodig heeft om een bevredigend en gezond leven te leiden.
Leren over het SMA-type van je kind
Om te begrijpen hoe SMA het leven van uw kind beïnvloedt, moet u eerst leren over hun specifieke type. Drie hoofdsoorten SMA ontwikkelen zich tijdens de kindertijd. In het algemeen ontwikkelen zich de vroegere symptomen, hoe ernstiger hun toestand zal zijn.
Type 1 (ziekte van Werdnig-Hoffman)
Type 1 SMA wordt meestal gediagnosticeerd in de eerste zes maanden van het leven. Het heeft een slechte prognose. De meeste kinderen met type 1 SMA zullen slechts enkele jaren leven vanwege complicaties met de ademhaling.
Type 2 (intermediate SMA)
Type 2 SMA wordt meestal gediagnosticeerd tussen de leeftijd van 7 en 18 maanden. Kinderen met type 2 SMA kunnen niet zelfstandig staan en hebben een zwakte in de spieren van hun armen en benen. Ze kunnen ook verzwakte ademhalingsspieren hebben.
Type 3 (ziekte van Kugelberg-Welander)
Type 3 SMA wordt meestal gediagnosticeerd op de leeftijd van 3, maar kan soms later in het leven komen. Type 3 SMA is minder ernstig dan type 1 en 2. Uw kind kan moeite hebben om op te staan, in evenwicht te brengen, de trap te gebruiken of hard te lopen. Ze kunnen ook het vermogen verliezen om later in het leven te lopen.
Andere types
Hoewel zeldzaam, zijn er veel andere vormen van SMA. Een dergelijke vorm is spinale musculaire atrofie met respiratoire distress (SMARD). De SMARD-diagnose kan bij zuigelingen leiden tot ernstige ademhalingsproblemen.
Verplaatsingen
Mensen met SMA kunnen misschien niet alleen lopen of staan, of ze verliezen misschien hun vermogen om dat later in hun leven te doen.
Kinderen met type 2 SMA zullen een rolstoel moeten gebruiken om zich te verplaatsen. Kinderen met type 3 SMA kunnen mogelijk tot ver in de volwassenheid doorlopen.
Er zijn veel apparaten waarmee jonge kinderen met spierzwakte kunnen opstaan en zich verplaatsen, zoals aangedreven of manuele rolstoelen en beugels. Sommige gezinnen ontwerpen zelfs aangepaste rolstoelen voor hun kind.
Complicaties beheren
Twee complicaties om op te letten, zijn problemen met de ademhaling en de spinale kromming.
Ademhaling
Voor mensen met SMA maken verzwakte ademhalingsspieren het een uitdaging voor zuurstof om zich in en uit de longen te banen. Een kind met SMA heeft ook een hoger risico op het ontwikkelen van ernstige luchtweginfecties.
Ademhalingsspierzwakte is over het algemeen de doodsoorzaak bij kinderen met type 1 en 2 SMA.
Uw kind moet mogelijk worden gecontroleerd op ademnood. In dat geval kan een hulpmiddel, een pulsoximeter genaamd, het niveau van zuurstofverzadiging in het bloed meten.
Mensen met minder ernstige vormen van SMA kunnen baat hebben bij ademsteun. Niet-invasieve beademing (NIV), die via een mondstuk of masker kamerlucht naar de longen aflevert, kan nodig zijn.
scoliose
Scoliose ontwikkelt zich soms bij mensen met SMA omdat de spieren die hun wervelkolom ondersteunen vaak zwak zijn.
Scoliose is ongemakkelijk en kan een grote invloed hebben op de mobiliteit. Het wordt behandeld op basis van de ernst van de wervelkolomcurve en de kans op verbetering of verslechtering van de toestand in de loop van de tijd. Omdat ze nog steeds groeien, hebben jonge kinderen misschien alleen een beugel nodig. Volwassenen met scoliose kunnen medicijnen nodig hebben voor pijn of een operatie.
School
Kinderen met SMA hebben een normale intellectuele en emotionele ontwikkeling. Sommigen hebben zelfs een bovengemiddelde intelligentie. Moedig uw kind aan om deel te nemen aan zoveel mogelijk leeftijdgeschikte activiteiten.
Een klaslokaal is een plaats waar uw kind kan uitblinken, maar ze kunnen nog steeds hulp nodig hebben bij het beheren van hun belasting. Ze hebben waarschijnlijk speciale hulp nodig bij het schrijven, schilderen en gebruiken van een computer of telefoon.
De druk om in te passen kan een uitdaging zijn als je een fysieke beperking hebt. Counseling en therapie kunnen een grote rol spelen in het helpen van uw kind om zich op zijn gemak te voelen in sociale settings.
Oefening en sport
Een lichamelijke handicap hebben betekent niet dat uw kind niet kan deelnemen aan sport en andere activiteiten. Uw arts zal uw kind waarschijnlijk aanmoedigen om lichaamsbeweging te nemen.
Oefening is belangrijk voor de algemene gezondheid en kan de kwaliteit van leven verbeteren.
Kinderen met type 3 SMA kunnen de meeste fysieke activiteiten verrichten, maar ze kunnen moe worden. Dankzij vooruitgang in rolstoeltechnologie kunnen kinderen met SMA genieten van aan de rolstoel aangepaste sporten, zoals voetbal of tennis. Een vrij populaire activiteit voor kinderen met type 2 en 3 SMA is zwemmen in een warm zwembad.
Beroeps- en fysiotherapie
Tijdens een bezoek aan een ergotherapeut leert uw kind oefeningen om hen te helpen dagelijkse activiteiten uit te voeren, zoals aankleden.
Tijdens fysiotherapie kan uw kind verschillende ademhalingsoefeningen leren om zijn ademhalingsspieren te helpen versterken, naast meer conventionele bewegingsoefeningen.
Dieet
Voor kinderen met type 1 SMA is goede voeding van cruciaal belang. SMA kan de spieren beïnvloeden die worden gebruikt voor zuigen, kauwen en slikken. Uw kind kan gemakkelijk ondervoed raken en moet mogelijk door een gastrostomieslang worden gevoerd. Praat met een voedingsdeskundige om meer te weten te komen over de voedingsbehoeften van uw kind.
Obesitas is een zorg voor kinderen met hoogfunctionerende vormen van SMA, omdat ze minder actief zijn. Er zijn weinig aanwijzingen dat een bepaald dieet nuttig is. Anders dan goed eten en het vermijden van onnodige calorieën, is een speciaal dieet niet nodig voor mensen met deze vormen van SMA.
Levensverwachting
De levensverwachting bij SMA op de kindertijd varieert. De meeste kinderen met type 1 SMA zullen maar een paar jaar leven. Kinderen met mildere vormen van SMA kunnen lang in de volwassenheid overleven en een gezond, bevredigend leven leiden.
het komt neer op
Geen twee mensen met SMA zijn precies hetzelfde. Weten wat te verwachten kan moeilijk zijn.
Uw kind zal enige mate van hulp nodig hebben bij de dagelijkse taken en zal waarschijnlijk fysiotherapie nodig hebben. Je moet proactief zijn in het beheren van complicaties en je kind de ondersteuning bieden die ze nodig hebben.
Het is belangrijk om zo goed mogelijk geïnformeerd te blijven en samen met een medisch zorgteam te werken.
Houd in gedachten dat je niet alleen bent. Er zijn tal van bronnen online beschikbaar, inclusief informatie over ondersteuningsgroepen en services.
