Als iemand die leeft met reumatoïde artritis (RA), heb je misschien het gevoel dat je niet altijd op de hoogte bent. Het plannen, organiseren en twisten van work-arounds om de pijn, vermoeidheid en broze gewrichten van de ziekte aan te pakken, kan moeilijk zijn. Je moet nadenken over wat je kunt (maaltijd bereiden? Kinderen naar school brengen?) En welke middelen kun je gebruiken om te tikken als je niet klaar bent voor de taak (take-out? Carpool?). En dan zijn er doktersafspraken, uitstapjes naar de apotheek, misschien fysiotherapie, sporten en soms ook werken. Het voelt als meer dan genoeg om te beheren, maar dat is het niet.
Als u RA of een chronische aandoening heeft, moet u ook plannen voor uw toekomst. U moet rekening houden met uw medische wensen en behoeften en hoe uw zorggemeenschap en familie hen zullen kennen. U moet ook nadenken over financiële planning, hoe uw verzekeringsbehoeften zullen worden aangepast en hoe uw behandeling kan veranderen.
Blijf lezen om enkele van de belangrijkste dingen te leren kennen om uw toekomst met RA eenvoudiger te maken.
Praten met je familie
Elke persoon met RA heeft een unieke kijk op hoe veel familieleden en hun gemeenschap te vertellen. Wanneer u overweegt wie u vertelt, houd er dan rekening mee wie verantwoordelijk is voor uw zorg als u ouder wordt en als u gehandicapt raakt. Toekomstige zorgverleners zullen financieel en logistiek moeten plannen voor uw wederzijdse behoeften. U moet ook uw wensen kenbaar maken in het geval van uw onvermogen door het invullen van een 'levende wil' en 'wilsverklaringen'.
Kinderen en RA
Als u nog geen kinderen hebt maar overweegt om een gezin te stichten, begin dan een lopend gesprek met uw zorgteam over uw plannen.
Het meest voorgeschreven antirheumatisch medicijn (DMARD) voor de behandeling van de ziekte is methotrexaat, dat een zwangerschap kan beëindigen of geboorteafwijkingen kan veroorzaken als het tijdens de zwangerschap wordt gebruikt. Mannen die methotrexaat gebruiken en een gezin willen stichten, moeten stoppen met het gebruik van het medicijn ongeveer drie maanden voordat zij en hun partner zwanger proberen te worden. De timing van het stopzetten van de medicatie moet met uw arts worden besproken.
Als je al kinderen hebt, overweeg dan hoe je met hen kunt praten over RA. Als ze jong zijn, kan dit zo simpel zijn als uitleggen dat je hulp nodig hebt vanwege de beperkingen van je lichaam.
? Ik had nooit een eerste met hen praten omdat ze zijn opgegroeid met het zien van RA ,? zegt Jessica Sanders, een 34-jarige moeder van drie kinderen. ? Soms stellen ze vragen als 'Hoe heb je het gekregen?' of 'Kun je dit?'? Sanders heeft geen enkele mogelijkheid besproken van een genetische band met haar kinderen, die allemaal jonger zijn dan 13 jaar.
Hoewel RA niet als erfelijk wordt beschouwd, is het risico om het te krijgen verhoogd wanneer er een familiegeschiedenis is. Overweeg of dit iets is dat u met uw kinderen wilt bespreken als u vindt dat de tijd rijp is.
Finances
Met RA betekent dat je veel tijd besteedt aan het jongleren van afspraken met je arts, samen met je normale activiteiten, terwijl je zelfzorg probeert te beoefenen zoals voldoende rust en goed eten. Dat kan ertoe leiden dat u uw financiën verwaarloost, maar u zult er op de lange termijn spijt van krijgen.
? Begin nu met praten zodat iedereen er zeker van is dat er snel een belangrijke financiële beslissing moet worden genomen ,? zegt Don McDonough, regiodirecteur bij Merrill Edge. ? Om de dagelijkse financiële klusjes in de toekomst te vereenvoudigen, is het nu van plan om directe stortingen en automatische factuurbetalingen in te stellen om ervoor te zorgen dat rekeningen op tijd worden betaald, vooral in het geval van een gezondheidscrisis.?
Plan uw medische toekomst
RA's chronische en progressieve aard betekent dat je niet echt je waakzaamheid kunt laten verslappen. U moet uw ziekte en de behandeling ervan plannen en controleren. Hoewel de nieuwste behandelingen opmerkelijke vooruitgang boeken bij het vertragen van de progressie van de ziekte, is er nog steeds de mogelijkheid van progressie. Uw behandelingen kunnen ook stoppen met werken.
Als u momenteel niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's), corticosteroïden en een DMARD zoals methotrexaat gebruikt, kunt u overwegen om een van de nieuwere geneesmiddelen, biologische geneesmiddelen, te nemen.
Soms worden deze biologische DMARD's genoemd, deze werken op dezelfde manier als DMARD's door de cellulaire pathways naar ontsteking te blokkeren. Ook zoals DMARD's, stoppen biologische geneesmiddelen pijn en zwelling en beperken ze botschade. Een nadeel van biologische geneesmiddelen is echter hun kosten. Als u overweegt biologie te proberen, moet u niet alleen met uw arts praten, maar ook weten wat uw verzekering dekt.
De afhaalmaaltijden
De toekomst met RA lijkt misschien minder dan rooskleurig, hoewel geavanceerde behandelingen een zeer goede kans bieden om uw ziekte in remissie te brengen. Het is mogelijk dat die medicijnen niet meer voor u werken, of dat u nieuwe symptomen ontwikkelt of problemen heeft met frequente infecties. Als je dit weet, kan het verleidelijk zijn om jezelf te verliezen in de meer onmiddellijke zorgen van vandaag, in plaats van te ver vooruit te denken. Maar de tijd nemen vandaag om niet alleen voor morgen, maar voor de komende jaren te plannen, zou een enorm verschil kunnen maken voor het beheren van uw prospects.
