Een groep van 100 gezondheidsverdedigers kwamen bijeen om hun stem uit te brengen en hun stemmen te delen afgelopen april in Chicago. De derde jaarlijkse HealtheVoices-conferentie bracht bloggers, YouTube-videomakers, steungroepsleiders en andere pleitbezorgers samen om te netwerken en te leren hoe ze hun berichten kunnen versterken.
? Een ding dat ik heb gemerkt is de hoeveelheid kans voor iemand die leeft met een andere gezondheidstoestand om meer te weten te komen over een andere gezondheidstoestand, en hoeveel ze vergelijkbaar zijn en hoeveel van ons? reis gaat door enkele van de vergelijkbare fasen ,? zei Josh Robbins, een voorvechter van HIV die blogt op ImStillJosh.com.
De conferentie bevatte pleitbezorgers van over de hele wereld, die vele aandoeningen omvatten, zoals diabetes, HIV, reumatoïde artritis, psoriasis, multiple sclerose en geestelijke gezondheid. De aanwezigen namen deel aan sessies over het bestrijden van het stigma van chronische ziekten en hoe sociale media beter kunnen worden gebruikt om een gemeenschap te creëren.
Ryan Stevens leeft met de ziekte van Crohn en vertelde hoe zijn toestand zich ontwikkelde en waarom hij advocaat werd in een door Healthline gehoste Facebook Live-video.
? Voordat ik de diagnose kreeg, had ik nog nooit van de ziekte van Crohn gehoord ,? Zei Stevens. Om het bewustzijn en geld voor onderzoek te verhogen, zwom Stevens over Lake Erie vanuit Canada naar Erie, Pennsylvania. Vandaag schrijft Stevens een blog met de naam CrohnsGuy.com.
Megan Starshak, die leeft met colitis ulcerosa, was ook aanwezig op de conferentie en nam deel aan het live interview.
? Ik vertel mensen dat een van de belangrijkste dingen die ze kunnen doen is om andere patiënten en andere mensen te ontmoeten die begrijpen waar ze doorheen gaan? ze zei. ? Wanneer je iemand ontmoet die echt de gruwelen van een ongeneeslijke ziekte begrijpt en je in de ogen kan kijken en dat begrip kan zien, verandert het je hele wereld. Voor mij was dat een keerpunt in mijn eigen reis, omdat ik hier goed mee leefde. Het zien van dat verharde pad voor mij heeft alles voor mij veranderd en nu wil ik dat gewoon doorgeven aan andere mensen.?
Om het werk van online gezondheidsverdedigers verder te ondersteunen, kondigde de congrespresentator, Janssen Pharmaceuticals, ook de oprichting aan van het HealtheVoices Impact Fund, een nieuw subsidieprogramma dat is opgezet ter ondersteuning van innovatieve inspanningen van online gezondheidsverdedigers om patiëntengemeenschappen te dienen en te helpen.
? Voorstanders van online gezondheid hebben een onmetelijke impact op mensen die leven met chronische en levensveranderende gezondheidsproblemen, die patiënt-tot-patiënt ondersteuning, educatie en essentiële middelen bieden? zei Rebecca Tillet, Regional Communication & Public Affairs Lead, The Americas, Janssen Pharmaceuticals, Inc.
Voorstanders van deelname aan de conferentie werden geaccepteerd via een aanvraagprocedure en alle reis- en verblijfkosten werden betaald door Janssen Pharmaceuticals. Healthline was een sponsor van de conferentie en betaalde alle kosten in verband met zijn aanwezigheid.
Ga naar deze sites voor meer informatie over de HealtheVoices-conferentie vanuit het perspectief van andere aanwezige advocaten:
- Kirsten Schultz staat niet stil
- In mijn verhaal
- Actieve MSers
- Positieve Lite
- Escombe
- PsoHoward
- Yvonne deSousa
- Ontstoken en Untamed
- Stomme Dode Borstkanker
- Todd Seals Leven met prostaatkanker
- Psoriasis overwinnen
