Toen ik 16 jaar geleden de diagnose lupus kreeg, had ik geen idee hoe de ziekte elk gebied van mijn leven zou beïnvloeden. Hoewel ik in die tijd een survivalhandleiding of een magische geest had kunnen gebruiken om al mijn vragen te beantwoorden, kreeg ik in plaats daarvan een goede oude levenservaring. Vandaag zie ik lupus als de katalysator die me heeft gevormd tot een sterkere, meer compassievolle vrouw, die nu de kleine vreugden in het leven waardeert. Het heeft me ook een paar dingen geleerd - of honderd - over hoe je beter kunt leven als je te maken hebt met een chronische ziekte. Hoewel het niet altijd gemakkelijk is, kost het soms een beetje creativiteit en denk buiten de kaders om te vinden wat voor u werkt.
Hier zijn zeven life-hacks die me helpen gedijen met lupus.
1. Ik pluk de vruchten van het journaal
Jaren geleden stelde mijn man herhaaldelijk voor dat ik mijn dagelijks leven boekte. Ik verzette me aanvankelijk. Het was moeilijk genoeg om met lupus te leven, laat staan erover te schrijven. Om hem te kalmeren, ging ik de praktijk in. Twaalf jaar later heb ik nooit meer achterom gekeken.
De gecompileerde gegevens zijn eye-opening. Ik heb jarenlange informatie over medicatiegebruik, symptomen, stressfactoren, alternatieve therapieën die ik heb geprobeerd en seizoenen van remissie.
Vanwege deze notities weet ik wat mijn fakkels triggert en welke symptomen ik gewoonlijk heb voordat een fakkel optreedt. Een hoogtepunt van het dagboek is de vooruitgang zien die ik sinds de diagnose heb gemaakt. Deze vooruitgang kan ongrijpbaar lijken wanneer je in de schaduw van een uitbarsting zit, maar een dagboek brengt het op de voorgrond.
2. Ik concentreer me op mijn? Kan doen? lijst
Mijn ouders hebben me een verhuizer en een shaker genoemd? op jonge leeftijd. Ik had grote dromen en heb hard gewerkt om ze te bereiken. Toen veranderde lupus mijn levensloop en de loop van veel van mijn doelen. Als dit niet frustrerend genoeg was, voegde ik brandstof toe aan het vuur van mijn innerlijke criticus door mezelf te vergelijken met gezonde leeftijdsgenoten. Na tien minuten scrollen op Instagram zou ik me plotseling verslagen voelen.
Na jarenlang mezelf te hebben geteisterd om me aan te passen aan mensen die geen chronische ziekte hadden, werd ik meer opzettelijk gericht op wat ik kon do. Vandaag kan ik een? Kan doen? lijst - die ik voortdurend bijwerk - die mijn prestaties benadrukt. Ik concentreer me op mijn unieke doel en probeer mijn reis naar anderen niet te vergelijken. Heb ik de vergelijkingsoorlog overwonnen? Niet helemaal. Maar mijn aandacht hebben gericht op mijn capaciteiten heeft mijn zelfwaarde enorm verbeterd.
3. Ik bouw mijn orkest op
Omdat ik 16 jaar met lupus leefde, heb ik uitgebreid bestudeerd hoe belangrijk het is om een positieve ondersteuningscirkel te hebben. Het onderwerp interesseert me omdat ik de nasleep heb meegemaakt van het hebben van weinig steun van naaste familieleden.
In de loop der jaren groeide mijn steuncirkel. Tegenwoordig omvat het vrienden, geselecteerde familieleden en mijn kerkfamilie. Ik noem mijn netwerk vaak mijn? Orkest? omdat ieder van ons verschillende attributen heeft en we elkaar volledig ondersteunen. Door onze liefde, aanmoediging en steun, denk ik dat we samen mooie muziek maken die alles overstijgt wat een negatief leven op onze weg kan werpen.
4. Ik probeer negatieve zelfbespreking te elimineren
Ik herinner me dat ik bijzonder hard op mezelf was na de diagnose lupus. Door zelfkritiek zou ik me schuldig voelen aan het houden van mijn vroegere pre-diagnosetempo, waarin ik de kaarsen aan beide kanten verbrandde. Lichamelijk zou dit resulteren in uitputting en, psychologisch, in schaamtegevoelens.
Door gebed - en eigenlijk elk Brene Brown-boek op de markt - ontdekte ik een niveau van fysieke en psychologische genezing door van mezelf te houden. Tegenwoordig, hoewel het moeite kost, concentreer ik mij op het spreken van het leven.? Of het nu is? Je hebt het geweldig gedaan vandaag? of? Je ziet er mooi uit ,? het spreken van positieve affirmaties is zeker veranderd hoe ik mezelf zie.
5. Ik accepteer de noodzaak om aanpassingen te doen
Chronische ziekte staat erom bekend dat het een groot aantal plannen bevat. Na tientallen gemiste kansen en hertekende levensgebeurtenissen, begon ik langzaam mijn gewoonte te laten varen om alles onder controle te krijgen. Toen mijn lichaam niet aan de eisen van een 50-urige werkweek als verslaggever kon voldoen, stapte ik over naar freelance journalistiek. Toen ik het grootste deel van mijn haar aan chemo verloor, speelde ik met pruiken en extensions (en vond het geweldig!). En terwijl ik de hoek om 40 draai zonder een eigen baby, ben ik begonnen aan het reizen naar adoptie.
Aanpassingen helpen ons om het beste uit ons leven te halen, in plaats van gefrustreerd en gevangen te worden door dingen die niet volgens plan verlopen.
6. Ik heb een meer holistische benadering gekozen
Koken is een groot deel van mijn leven geweest sinds ik een kind was (wat kan ik zeggen, ik ben een Italiaan), maar ik maakte eerst niet de verbinding tussen voeding en lichaam. Nadat ik worstelde met intense symptomen, begon ik aan mijn zoektocht naar alternatieve therapieën die naast mijn medicijnen zouden kunnen werken. Ik heb het gevoel dat ik alles heb geprobeerd: sap, yoga, acupunctuur, functionele geneeskunde, IV-hydratatie, enz. Sommige therapieën hadden weinig effect, terwijl anderen - zoals veranderingen in de voeding en functionele geneeskunde - gunstige effecten op specifieke symptomen hadden.
Omdat ik het grootste deel van mijn leven te maken heb gehad met overactieve, allergische reacties op voedsel, chemicaliën, enz., Onderging ik allergie- en voedselgevoeligheidstests van een allergoloog. Met deze informatie heb ik met een voedingsdeskundige gewerkt en mijn dieet vernieuwd. Acht jaar later geloof ik nog steeds dat schoon, voedselrijk voedsel mijn lichaam de dagelijkse boost geeft die het nodig heeft bij het omgaan met lupus. Zijn veranderingen in het dieet me genezen? Nee, maar ze hebben mijn kwaliteit van leven enorm verbeterd. Mijn nieuwe relatie met voedsel heeft mijn lichaam ten goede veranderd.
7. Ik vind genezing door anderen te helpen
Er zijn seizoenen geweest in de afgelopen 16 jaar waar lupus de hele dag in mijn gedachten zat. Het was me aan het eten, en hoe meer ik me erop concentreerde - met name de? Wat als? - hoe erger ik me voelde. Na een tijdje had ik genoeg.Ik heb altijd genoten van het dienen van anderen, maar de kunst was leren hoe. Ik was op dat moment bedlegerig in het ziekenhuis.
Mijn liefde om anderen te helpen bloeide op via een blog die ik acht jaar geleden begon, LupusChick genaamd. Tegenwoordig ondersteunt en stimuleert het meer dan 600.000 mensen per maand met lupus en overlapping ziekten. Soms deel ik persoonlijke verhalen; soms wordt ondersteuning geboden door naar iemand te luisteren die zich alleen voelt of iemand te vertellen dat hij geliefd is. Ik weet niet wat voor een speciale gave je bezit die anderen kan helpen, maar ik geloof wel dat het delen van het grote effect zal hebben op zowel de ontvanger als jezelf. Er is geen grotere vreugde dan te weten dat je iemands leven positief beïnvloed hebt door een daad van dienstbaarheid.
Afhalen
Ik heb deze levenshacks ontdekt door een lange, bochtige weg af te leggen vol met onvergetelijke hoogtepunten en enkele donkere, eenzame valleien. Ik blijf elke dag meer leren over mezelf, wat belangrijk voor me is en welke nalatenschap ik wil achterlaten. Hoewel ik altijd op zoek ben naar manieren om de dagelijkse worsteling met lupus te overwinnen, heeft het implementeren van bovengenoemde praktijken mijn standpunt veranderd en in sommige opzichten het leven gemakkelijker gemaakt.
Vandaag heb ik niet langer het gevoel dat Lupus op de bestuurdersstoel zit en ben ik een machteloze passagier. In plaats daarvan heb ik beide handen aan het stuur en er is een grote, grote wereld die ik plan te verkennen! Welke hacks in het leven werken om je te helpen bij lupus? Deel ze alstublieft met mij in de comments hieronder!
Marisa Zeppieri is een gezondheids- en voedingsjournalist, chef-kok, auteur en oprichter van LupusChick.com en LupusChick 501c3. Ze woont samen met haar man in New York en redt ratterriër. Vind haar op Facebook en volg haar op Instagram (@LupusChickOfficial).
