Idiopathische pulmonaire fibrose (IPF) treft overal tussen de 2 en 29 van de 100.000. Omdat IPF geen veel voorkomende ziekte is, zijn er veel misvattingen over.
Het opruimen van die misverstanden wordt bemoeilijkt omdat veel van de symptomen, zoals kortademigheid, vermoeidheid, pijnlijke spieren en gewrichten, oppervlakkige ademhaling en geleidelijk gewichtsverlies, niet voor de hand liggen voor anderen. Ze kunnen echter van grote invloed zijn op uw kwaliteit van leven.
Als je leert omgaan met IPF en feiten uit fictie probeert te vinden, houd dan deze mythen en waarheden in gedachten.
1. Mythe: je hebt duidelijk IPF gekregen omdat je sigaretten rookte
Om te beginnen is er niets duidelijk over de oorzaak van IPF. ? Idiopathische? betekent dat de oorzaak van de ziekte onbekend is.
Het roken van sigaretten verhoogt zeker uw risico voor het ontwikkelen van IPF en andere longziekten. Sommige virale infecties en blootstelling aan luchtverontreinigende stoffen kunnen ook uw kansen verhogen om IPF te ontwikkelen. Zelfs sommige medicijnen, zoals het chemotherapeuticum methotrexaat, kunnen pulmonaire fibrose veroorzaken. Een familiegeschiedenis van IPF kan ook uw kansen op het hebben van de ziekte vergroten.
Als u een IPF-diagnose hebt ontvangen, in tegenstelling tot een andere vorm van pulmonaire fibrose, is dit omdat er geen duidelijke oorzaak is.
2. Mythe: Je zou alleen buiten adem moeten zijn als je actief bent
Dit kan in het begin van uw ziekte het geval zijn, maar als het een ernstig stadium bereikt, kunt u moeite hebben met ademhalen, zelfs in rust. Laat niemand u vertellen hoe u zich zou moeten voelen of wat uw symptomen zouden moeten zijn. Houd er ook rekening mee dat u ademtechnieken kunt leren waarmee u gemakkelijker kunt ademen.
3. Mythe: je zult 24 uur per dag op zuurstof moeten zijn
Hoewel veel mensen met IPF zuurstoftherapie gebruiken, is er geen garantie dat u het de hele dag en nacht nodig zult hebben. Of ooit. Sommige mensen met IPF hebben alleen zuurstof nodig tijdens het slapen. Anderen hebben het alleen nodig tijdens fysieke activiteit.
Zuurstoftherapie omvat een draagbare tank die zuurstof door een buis pompt die is verbonden met een masker dat je over je neus en mond draagt of met twee kleinere buisjes in je neusgaten. Zuurstoftherapie kan u helpen een beetje gemakkelijker te ademen, en het is soms essentieel om ervoor te zorgen dat uw longen uw bloed naar behoren van zuurstof voorzien om de rest van uw lichaam te voeden.
Als je ooit een zuurstoftherapie nodig hebt, of het nu voor een uur of 24 uur per dag is, weet dan dat het over het algemeen veilig en effectief is. De gebruikelijke bijwerkingen zijn een tijdelijke ochtendhoofdpijn voor degenen die de hele nacht zuurstof krijgen en uitdroging in de neusgaten.
4. Mythe: je hebt nog maar een paar maanden te leven
De gemiddelde levensverwachting na diagnose is drie tot vijf jaar, maar veel mensen leven langer dan dat. De symptomen kunnen vele jaren stabiel blijven. Het komt allemaal neer op hoe ernstig je zaak is en hoe snel het gaat.
Het kan moeilijk zijn om de voortgang van uw IPF aanvankelijk te voorspellen. Als u het advies van uw arts over veranderingen in behandeling en levensstijl volgt, kunt u mogelijk de vooruitgang van IPF vertragen en de kwaliteit van leven voor de komende jaren behouden.
5. Mythe: Stamcellen kunnen IPF genezen
Stamceltherapie is veelbelovend voor de behandeling van IPF, maar we zijn nog jaren verwijderd van stamcellen die op het punt staan om IPF te genezen of om te keren. Het doel van stamceltherapie is om stamcellen te gebruiken, die kunnen uitgroeien tot veel verschillende soorten cellen, om gezond weefsel te maken dat weefsel vervangt dat door IPF is getekend. Klinische proeven zijn aan de gang. Vraag uw arts om meer informatie.
6. Mythe: IPF is hetzelfde als cystische fibrose
Hoewel cystic fibrosis en IPF beide chronische longaandoeningen zijn die het ademen moeilijk kunnen maken, zijn het zeer verschillende aandoeningen.
Het woord? Fibrose? betekent eenvoudigweg het litteken en de verdikking van bindweefsel. Het kan in uw longen voorkomen, maar ook in uw hart, hersenen, lever en andere organen.
Cystic fibrosis is een genetische aandoening die leidt tot frequente longinfecties en een abnormale opbouw van slijm in uw systeem. Het beïnvloedt ook je alvleesklier en andere organen.
IPF leidt niet tot infecties. In plaats daarvan komen de symptomen voort uit het litteken en de verdikking van weefsel diep in uw longen. Andere organen worden alleen beïnvloed als ze een daling van hun zuurstoftoevoer beginnen te ervaren.
7. Mythe: IPF is voorspelbaar en beïnvloedt mensen meestal op dezelfde manier
Zelfs leden van dezelfde familie die IPF hebben, ervaren de ziekte elk op een andere manier. De symptomen verschillen van persoon tot persoon. De snelheid waarmee IPF vordert, is ook uniek voor elke persoon met de ziekte. U kunt snelle veranderingen in uw symptomen ervaren, of u kunt lange perioden hebben waarin er weinig verandering is.
De afhaalmaaltijden
Als u iets leest of hoort over IPF dat niet goed klinkt of dat eng of onvoorstelbaar lijkt, neem dan contact op met uw arts. Het internet heeft veel goede informatie en ook misleidende informatie. Zelfs goedbedoelende vrienden of familieleden kunnen de stress en verwarring die je al aan het vechten bent toevoegen. Doe voorzichtig. Word lid van een steungroep om van anderen te horen met ervaringen uit de eerste hand met de ziekte. Het kunnen enkele van uw beste bronnen van de waarheid over IPF zijn.
