Zoals iedereen die reumatoïde artritis heeft weet, zijn gezwollen en stijve gewrichten niet de enige bijwerkingen van de ziekte. RA kan een enorme impact hebben op je humeur en mentale gezondheid, je vermogen om te werken en hoeveel je krijgt om de dingen te doen waar je van houdt.
Ik was tot 20 jaar salon-eigenaar en styliste, toen ik de diagnose RA kreeg. Dit is hoe mijn gemiddelde dag-tot-dag eruit ziet.
6 uur
Ik sta op tot beide honden in paniek mijn gezicht likken. Ze hebben honger en het is tijd voor mij om mijn dag te beginnen. Het eerste wat ik doe voordat ik zelfs maar een voet uit bed stap, is mijn pijnstillers nemen. Tegen de tijd dat het begint te schoppen, kan ik meestal de trap af om de honden uit te laten. Ik controleer mijn agenda die ik naast hun kommen houd om te zien welke afspraken ik vandaag heb. Hersenenmist is geen grapje. Als ik geen notities en kalenders ronddeed, zou ik alles vergeten.
Een benoeming voor een geestelijke gezondheid staat vandaag op de agenda. De meeste mensen die ik ken die ziek zijn, houden er zelfs geen rekening mee dat geestelijke gezondheid de helft is van de strijd met deze ziekte. Ik ben mijn identiteit volledig verloren sinds ik gestopt ben met werken, en ik vecht om de angst en verdriet weg te houden. Ik weet dat hoe beter ik me mentaal voel, hoe gemakkelijker het voor mij is om te gaan met alle veranderingen die mijn lichaam dagelijks doormaakt.
08:30.
Ik ben op weg gegaan naar de sportschool. Ik hou van lessen volgen, zoals fietsen. Het geeft me het gevoel dat ik ergens deel van ben en ik heb een paar coole mensen ontmoet. Het hebben van deze ziekte is erg eenzaam. Je kunt niet zomaar plannen maken om naar een concert of hockeywedstrijd te gaan zonder te willen gaan liggen of zelfs emotioneel van de pijn te worden. Er zijn dagen dat ik naar de sportschool loop terwijl ik tranen uit mijn ogen veeg, maar als ik wegga, voel ik me geweldig. Ik beloofde mezelf dat ik nooit zou stoppen met bewegen, ongeacht hoe ik me voelde.
Er is een compromis dat ik heb met mijn lichaam. Als het helemaal vreselijk aanvoelt, doe ik iets lichts. Maar als het goed genoeg voelt, pak ik alles aan wat ik kan om te zien hoe ver ik mezelf kan duwen. Het hebben van deze uitlaat was zo goed - niet alleen voor mijn lichaam, maar ook voor mijn geest. Oefening in welke vorm dan ook is geweldig voor depressie en angst. Het is ook een leuke sociale uitlaatklep.
1 uur 's middags.
Met een voltooide geestelijke gezondheidsafspraak en een les op de sportschool volbracht, wat moet er nu echt in dit huis gebeuren? Laundry? Stofzuigen? Het is een interessant concept om prioriteiten te stellen bij het klussen - een deel van mijn persoonlijkheid wil dat alles nu is voltooid. Ik moest opnieuw leren hoe ik alles doe. Er moet hier en daar een was gedaan worden en het stofzuigen duurt de hele dag met alle pauzes die ik tussen de kamers door moet nemen. Ik ga vandaag de badkamer aan, maar ben nog steeds geobsedeerd door de rest tot het klaar is.
17.00 uur
Etenstijd voor de honden. Ik ben zo moe - mijn rug doet pijn, mijn handen doen pijn? ahhh.
Ik ben aan het proberen om het voedsel van de honden te serveren met deze vork in mijn hand. Het lijkt erop dat de eenvoudigste dingen echt een productie voor mij zijn. Moeilijk te geloven dat ik vroeger een salon had en dat ik 12 uur lang elke dag haar kon doen. Godzijdank gaat mijn brein op de automatische piloot, anders zou dit me gek maken. Of is het al ?! Ik denk dat het een soort spel wordt. Hoeveel kan je elke dag weerstaan met pijn, zwelling, onstabiele gewrichten en alle mentale aspecten van het verliezen van wie je bent en wie je was?
9 uur 's avonds.
Tijd om te gaan zitten en een aantal shows in te halen. Ik heb af en toe wat rekken gedaan tussen afleveringen, dus ik voel me niet als de tinnen man. Mijn gedachten draaien nog steeds over alle dingen die ik vandaag niet heb gedaan. RA hebben is een voltijdse baan. De dag plannen, prioriteiten stellen, afspraken maken met de dokter en dingen proberen te doen voor mezelf, zoals een warme douche nemen of zelfs mijn haar wassen. Ik draag dit shirt de afgelopen drie dagen zelfs! Helpen!
12 uur
Ik ben in slaap gevallen op de bank. De honden moeten nog een keer voordat ze naar bed gaan uitgaan. Ik sta aan de bovenkant van de trap en probeer mezelf in de steek te laten. Het was veel gemakkelijker vanmorgen, maar nu lijkt het onmogelijk om ermee om te gaan.
Proberen om zich comfortabel in bed te voelen is als een spelletje Twister. Ik moet ervoor zorgen dat er maar één kussen onder mijn beschadigde nek zit, het kussen zit tussen mijn benen voor mijn pijnlijke rug en mijn sokken zijn uit zodat ik niet wakker word in een plas zweet midden in de nacht van mijn koorts. En, natuurlijk, ik overhaal mijn honden om naast me te slapen voor troost.
Mijn dag loopt ten einde en ik probeer te slapen voordat het morgen allemaal weer begint. Een uitdaging die ik dagelijks accepteer. Ik laat deze ziekte me niet neerslaan. Hoewel ik momenten heb van zwakte, tranen en angsten om op te geven, word ik elke dag wakker met de wil om iets aan te pakken wat het leven ook maar besluit te gooien, want ik zal nooit opgeven.
