Er zijn twee soorten behandelingen voor erfelijk angio-oedeem (HAE). Een daarvan is een on-demand behandeling en de andere is een preventieve (profylactische) behandeling. Als u HAE heeft, weet u waarschijnlijk al veel over de behandeling van plotselinge aanvallen met een on-demand behandeling. Maar voor sommige mensen is het voorkomen van een HAE-aanval een noodzakelijk onderdeel van hun behandelplan.
Geen twee mensen met HAE zijn hetzelfde. Voordat u uw volgende arts bezoekt, moet u uw huidige situatie bekijken. Denk aan uw specifieke HAE-symptomen. U kunt een kandidaat zijn voor preventieve therapie als een van de volgende situaties op u van toepassing is.
Je ervaart HAE-aanvallen meer dan 24 keer per jaar
Hoewel er geen strikte criteria bestaan, stellen deskundigen voor preventieve therapie te nemen als u meer dan 24 HAE-aanvallen per jaar of meer dan 12 ernstige aanvallen per jaar heeft.
Je hebt vaak laryngeale aanvallen
Larynx (keel) aanvallen zijn de meest levensbedreigende vorm van HAE-aanval. Op basis van uw voorgeschiedenis van keelzwellingaanvallen, kan uw arts een preventieve behandeling aanbevelen.
U hebt een operatie of een tandheelkundig werk
Preventieve kortetermijntherapie wordt aanbevolen voordat een chirurgische ingreep wordt uitgevoerd, met name tandheelkundig werk. Zowel de fysieke als emotionele stress die gepaard gaat met chirurgie kan een HAE-aanval veroorzaken. Als u een operatie of een tandheelkundig onderzoek ondergaat, zal uw arts waarschijnlijk preventieve kortetermijntherapie aanbevelen.
Je woont ver weg van een ziekenhuis
Als u in een landelijk gebied woont en het duurt lang voordat u naar een ziekenhuis gaat, kunt u overwegen preventieve therapie te overwegen.
HAE-aanvallen maken het moeilijk om je werk te doen of naar school te gaan
HAE-aanvallen kunnen dagen achtereen duren, en het kan zijn dat u veel tijd in het ziekenhuis moet doorbrengen. Terwijl laryngeale aanvallen worden beschouwd als de meest ernstige vorm van HAE, kunnen voor sommige mensen aanvallen in de voeten of handen ook zeer slopend zijn. Dit is vooral het geval als je werk met je handen moet werken, of als je de hele dag op de been bent. Mensen die veelvuldig worden aangevallen, kunnen elk jaar maximaal 150 dagen aan werk missen.
Als je merkt dat je HAE je regelmatig werk of school laat missen of het je werk moeilijker maakt, ben je misschien een goede kandidaat voor een preventieve behandeling.
Je kwaliteit van leven is lijden
Vanwege de onvoorspelbaarheid van aanvallen kunnen mensen met HAE beperken wat ze doen. Ze gaan misschien niet naar school, accepteren hun droombaan niet of reizen niet thuis omdat ze bang zijn voor een aanslag. Sommige mensen met HAE worden depressief.
Hoe mensen omgaan met hun HAE-symptomen varieert van persoon tot persoon, maar als u denkt dat uw kwaliteit van leven slecht is als gevolg van uw toestand, hebt u het volste recht om uw arts te vragen naar preventieve therapie. Uw arts kan u helpen de voor- en nadelen af te wegen.
Je staat onder een grote hoeveelheid stress
Stress is een trigger voor HAE-aanvallen. Het leven is onvoorspelbaar. Als u een stressvolle periode in uw leven doormaakt, of het nu thuis, op het werk of op school is, kan preventieve therapie een goed idee zijn.
Volgende stappen
Als u denkt dat u een goede kandidaat bent voor een preventieve behandeling, neem dan contact op met uw arts. Het besluit is niet gebaseerd op een rigide reeks criteria, maar moet rekening houden met uw specifieke geval, waaronder:
- frequentie van HAE-aanvallen
- aantal dagen met zwelling
- het optreden van laryngeale aanvallen
- uw nabijheid tot een ziekenhuis
- hoe vaak je school of werk mist
- aankomende operaties
- jouw voorkeuren
De behandelingsopties voor profylaxe omvatten het volgende:
- lage dosis androgeentherapie
- antifibrinolytische middelen
- vers, bevroren plasma
- C1-remmers geïndiceerd voor profylaxe
Laat uw arts de dosering en toediening voor elk van deze onderzoeken, evenals de meest voorkomende bijwerkingen voordat u een beslissing neemt. Uw symptomen en de ernst van uw ziekte kunnen in de loop van de tijd veranderen, dus u moet op gezette tijden opnieuw een beslissing nemen om preventieve HAE-behandeling te nemen. Houd er rekening mee dat zelfs als u besluit om een profylactische therapie te nemen, u ook altijd toegang tot een on-demand behandeling moet hebben.
