Heeft u een kind met cystic fibrosis (CF)? Het beheren van een complexe gezondheidstoestand zoals CF kan een uitdaging zijn. Er zijn proactieve stappen die u kunt nemen om de gezondheid van uw kind te helpen beschermen. Tegelijkertijd is het belangrijk om ook voor je eigen gezondheid te zorgen.
Laten we zeven strategieën verkennen die nuttig kunnen zijn.
Maak een gewoonte uit de behandeling van luchtwegopruiming
Om te helpen bij het opruimen van de longen van uw kind, kan een arts u leren hoe u een therapie voor de behandeling van luchtwegen moet uitvoeren. Ze zullen u waarschijnlijk aanmoedigen om minstens één sessie van deze therapie per dag te doen.
Om het een beetje makkelijker te maken voor uw kind, kan het helpen om:
- Plan uw therapiesessie om samen te vallen met de favoriete tv-show van uw kind, zodat ze deze tijdens de behandeling kunnen bekijken
- voeg een element van lichte competitie toe aan je therapiesessie - bijvoorbeeld door te zien wie de zwaarste hoest kan hoesten
- ontwikkel een ritueel waarin je een favoriet boek leest, een favoriete game speelt of na elke sessie van een andere speciale traktatie geniet
Het kan ook helpen om uw therapiesessies elke dag op hetzelfde tijdstip in te plannen, zodat u en uw kind de gewoonte krijgen om er een prioriteit van te maken.
Bescherm besmettelijke ziektekiemen
Kinderen met CF lopen een verhoogd risico op longinfecties. Om uw kind te beschermen, kunt u de onderstaande stappen nemen om het risico op infecties bij u thuis te verminderen:
- Houd uw kind en andere leden van het huishouden op de hoogte van vaccinaties, inclusief de griepprik.
- Moedig uw kind en andere leden van het huishouden aan om hun handen te wassen met water en zeep voor het eten en na hoesten, niezen of hun neus snuiten.
- Leer uw kind en andere leden van het huishouden om te vermijden persoonlijke spullen, zoals waterflessen, te delen.
- Als een ander lid van uw huishouden ziek wordt, vraag hen dan om op afstand te blijven van uw kind met CF.
Deze eenvoudige preventiestrategieën kunnen een wereld van verschil maken voor de gezondheid van uw kind.
Blijf op de hoogte van gezondheidscontroles
De arts van uw kind en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kunnen de broodnodige informatie en ondersteuning bieden. Ze kunnen behandelingen voorschrijven om de symptomen van uw kind te beheersen en deze controleren op tekenen van complicaties.
Om op de hoogte te blijven van de gezondheidsbehoeften van uw kind, is het belangrijk om regelmatige gezondheidscontroles met hun arts te plannen en hun aanbevolen behandelplan te volgen. Tijd maken voor medische afspraken is niet altijd gemakkelijk of handig, maar het kan u en uw kind pijn besparen op de lange termijn.
Vraag hun arts hoe vaak u hen zou moeten bezoeken. Als u een afspraak mist, moet u deze meteen opnieuw plannen.
Voorraad op eenvoudige snacks
Kinderen met CF moeten meer calorieën eten dan het gemiddelde kind. Om het leven een beetje gemakkelijker te maken, sla je snacks op die gemakkelijk te grijpen zijn en die rijk zijn aan calorieën, eiwitten en hart-gezonde vetten.
Overweeg bijvoorbeeld om een aantal van de volgende voedingsmiddelen bij de hand te houden:
- muesli met noten
- trailmix
- noten boter
- eiwitstaven
- voedingssupplement dranken
Werk met de school van uw kind
Consequent communiceren met de school van uw kind om een plan te ontwikkelen dat tegemoet komt aan hun gezondheidsbehoeften. U kunt hun school bijvoorbeeld vragen om:
- geef hen tijd en privacy om therapie met luchtwegopruiming uit te voeren
- laat ze medicatie nemen
- de aanwezigheidsregels aanpassen om ze naar medische afspraken te laten gaan
- bieden uitbreidingen en helpen hen bij te houden van lessen en opdrachten die ze missen als gevolg van medische afspraken of ziekte
Als de school van je kind aarzelt om aan hun behoeften te voldoen, is het misschien tijd om je wettelijke opties te onderzoeken. In de Verenigde Staten zijn openbare basis- en middelbare scholen wettelijk verplicht om toegankelijk onderwijs te bieden aan kinderen met een handicap.
Betrek uw kind bij hun zorg
Om uw kind uit te rusten voor een onafhankelijk leven, is het belangrijk om hen zelfmanagementvaardigheden bij te brengen. Naarmate ze ouder worden en meer verantwoordelijkheid voor hun verzorging op zich nemen, kan dit helpen om uw lading lichter te maken.
U kunt vroeg beginnen door uw kind basisinformatie te geven over hun toestand, hoe u met andere mensen kunt praten en eenvoudige strategieën om veilig te blijven, zoals handen wassen. Tegen de tijd dat ze 10 jaar oud zijn, kunnen veel kinderen hun eigen therapeutische apparatuur opzetten. Tegen de tijd dat ze de middelbare school bereiken, zijn velen volwassen genoeg om de primaire verantwoordelijkheid te nemen voor het opslaan, dragen en nemen van medicijnen, evenals het desinfecteren van hun apparatuur.
Toon jezelf wat liefde
Om burn-out te voorkomen, is het belangrijk om gezonde gewoonten te oefenen en de tijd te nemen voor jezelf. Probeer zeven tot negen uur slaap per nacht te krijgen, eet een goed uitgebalanceerd dieet en oefen regelmatig. Plan tijd in uw agenda om te socialiseren met geliefden en deel te nemen aan activiteiten die u leuk vindt.
Om de stress van mantelzorg te beperken, kan het ook helpen om:
- vragen om en accepteren van anderen
- stel realistische verwachtingen voor jezelf en respecteer je grenzen
- lid worden van een steungroep voor zorgverleners van mensen met CF
- zoek naar andere caregiving-diensten in uw gemeenschap
Als u het moeilijk vindt om uw stressniveaus te beheersen, maak dan een afspraak met uw arts. Ze kunnen u doorverwijzen naar een professional in de geestelijke gezondheidszorg of andere ondersteunende diensten.
De afhaalmaaltijden
CF beïnvloedt veel aspecten van het leven van uw kind, evenals de dagelijkse gewoonten van uw gezin. Door echter op de hoogte te blijven van de gezondheidscontroles van uw kind en hun aanbevolen behandelplan te volgen, kunnen ze hun symptomen onder controle houden. Thuis gezonde gewoonten ontwikkelen, een goede werkrelatie met de school van uw kind en een solide zelfzorgplan kunnen u ook helpen om op de hoogte te blijven van de gezondheidsbehoeften van uw kind.
