Leven met een? Onzichtbare ziekte? zoals psoriatische artritis (PsA) is moeilijk. Ondanks 's werelds beste inspanningen om vriendelijker en zachter te zijn, bekritiseren en oordelen mensen soms nog steeds, zelfs als hun bedoelingen op de juiste plaats zijn.
Ik besef dat het moeilijk kan zijn als een vriend, familielid, verzorger, werkgever of collega een auto-immuun patiënt in je leven begrijpt en ermee omgaat. Ik zie het van jouw kant - echt waar. Ik was ooit gezond en kende iemand zoals ik. Ik was ook oordelend (al was het maar in stilte). Nu ik chronisch ziek ben, zie ik beide kanten.
Hier is wat ik zou willen dat je weet over mijn leven met een auto-immuunziekte. Dit is mijn openbare dienstaankondiging op PsA.
- Ik wil je niet teleurstellen. Ik hou ook niet van een gootsteen vol vuile vaat. Ik vind het niet leuk om op het laatste moment onze avond uit te zeggen omdat ik te veel pijn heb. Ik voel me regelmatig teleurgesteld vanwege mijn PsA. Ik heb je niet nodig om zout in de wond te wrijven.
- Als ik u vraag om de gehandicapte stoel op het openbaar vervoer te verlaten, doe dit dan zonder te grijnzen of met uw ogen te rollen. De uitdrukking op je gezicht doet me pijn, maar het is niets vergeleken met gewrichts- en bindweefselontsteking.
- Ik doe er alles aan om mijn toestand te beheersen. Soms is dit niet genoeg. Auto-immuunziekten zijn onvoorspelbaar. Ik ga altijd goede dagen en slechte dagen hebben.
- Hoewel ik goede dagen heb, heb ik elke dag lichamelijke pijn. Ik zie er niet ziek uit en ben altijd vrolijk, maar dit betekent niet altijd dat het goed gaat met me. Soms is het enige waar ik aan het doen ben, dat het goed gaat.
- Bijna dagelijks leer ik dat ik niet meer in staat ben om iets te doen wat ik vroeger was. Ik wou dat ik meer had gedanst terwijl ik er goed in was.
- Ik kan niet voorspellen wanneer ik te ziek zal zijn om tijd met je door te brengen of te ziek ben om te werken. Als een persoon die bijna alles plant, is dit ook frustrerend voor mij. En nee, dat is het niet? Leuk? om de hele dag thuis in bed te blijven. De vermoeidheid is vreselijk en zorgt ervoor dat ik me waardeloos voel.
- Wat je zegt, doet me pijn. Wat je non-verbaal zegt met je uitdrukking doet me pijn. Deze stress brengt meestal meer symptomen met zich mee. Vaak zou ik willen dat ik je knie kon aanraken en heb je het gevoel dat het echt was.
- Ik zou liever mijn? Oude leven? terug, maar dit is het leven dat ik heb gekregen. Er is gewoon geen manier omheen. In plaats van te proberen mijn ziekte te begrijpen, wat dacht je van gewoon vasthouden aan acceptatie? Dit zal goed zijn voor ons beiden.
- Miljoenen Amerikanen hebben mijn ziekte. Miljoenen meer zullen het ontwikkelen. Daarom ben ik je oma, je tante, je moeder en je dochter. Behandel me alsjeblieft zoals je wilt dat anderen ze behandelen.
Ten slotte vergeef ik je.
Lori-Ann Holbrook woont met haar man in Dallas, Texas. Ze schrijft een blog over? Een dag in het leven van een stadsmeisje met psoriatische artritis? op www.CityGirlFlare.com.
