Ik vecht al 20 jaar lang met psoriasis. Toen ik 7 jaar oud was, had ik waterpokken. Dit was een trigger voor mijn psoriasis, die op dat moment 90 procent van mijn lichaam bedekte. Ik heb meer van mijn leven met psoriasis ervaren dan zonder.
Psoriasis heeft veel rollen in mijn leven gespeeld
Het hebben van psoriasis is als het hebben van een vervelende familielid die je niet kunt vermijden. Uiteindelijk raak je eraan gewend dat ze in de buurt zijn. Met psoriasis leer je eenvoudig hoe je je kunt aanpassen aan je conditie en proberen om er het goede in te zien. Ik heb het grootste deel van mijn leven doorgebracht met het aanpassen aan mijn psoriasis.
Aan de andere kant voelde het soms alsof ik in een emotioneel abusieve relatie was met psoriasis. Het bracht me ertoe te geloven dat ik vervloekt en onbeminnelijk was, en het beheerste alles wat ik deed en hoe ik het deed. Ik werd geplaagd door gedachten dat ik bepaalde dingen niet kon dragen omdat mensen zouden staren of ik zou moeten vermijden plaatsen te gaan omdat mensen zouden denken dat ik besmettelijk was.
Laten we niet vergeten hoe het voelde alsof ik was? Uit de kast komen? elke keer als ik een vriend of potentiële romantische partner ging zitten om uit te leggen waarom ik zo bezorgd was over het bijwonen van een bepaalde gebeurtenis of intiem zijn.
Er waren ook momenten waarop psoriasis mijn interne bullebak was. Het zou ervoor zorgen dat ik mezelf isoleerde om te voorkomen dat mijn gevoelens pijn deden. Dat veroorzaakte angst voor wat anderen om me heen zouden denken. Psoriasis maakte me bang en verhinderde mij om veel dingen te doen die ik wilde doen.
Achteraf besef ik dat ik alleen verantwoordelijk was voor deze gedachten, en ik liet psoriasis toe om mij te beheersen.
En toen gebeurde het?
Eindelijk, 18 jaar later, na het zien van 10-plus artsen en het proberen van 10-plus behandelingen, vond ik een behandeling die voor mij werkt. Mijn psoriasis is verdwenen. Helaas heeft het medicijn niets gedaan voor de onzekerheden waarmee ik altijd te maken heb gehad. U vraagt zich misschien af, na al die jaren dat u bent bedekt met psoriasis, waar moet u nu bang voor zijn nu u 100 procent toestemming heeft verkregen? Het is een geldige vraag, maar deze gedachten blijven hangen in mijn gedachten.
Wat als mijn behandeling stopt met werken?
Ik ben niet een van die mensen die een trigger kunnen vinden. Mijn psoriasis komt niet of is niet afhankelijk van mijn stressniveau, wat ik eet of van het weer. Zonder behandeling is mijn psoriasis rond 24/7 zonder enige reden. Het maakt niet uit wat ik eet, welke dag het is, mijn humeur, of wie op mijn zenuwen werkt - het is er altijd.
Daarom vrees ik dat mijn lichaam gewend raakt aan de behandeling en het stopt met werken, wat mij al eens eerder is overkomen. Ik zat op één biologische stof die na twee jaar stopte met werken, waardoor ik moest overstappen. Nu heb ik een nieuwe zorg: hoe lang zal dit huidige medicijn werken totdat mijn lichaam eraan gewend raakt?
Ik maak me zorgen over mijn mentale toestand
Voor het grootste deel van mijn leven, heb ik alleen geweten hoe het was om met psoriasis te leven. Ik wist niet wat een heldere huid betekende. Ik was niet een van die mensen die tot de volwassenheid geen psoriasis tegenkwamen. Psoriasis is sinds mijn vroege jeugd een onderdeel van mijn dagelijks leven.
Nu mijn huid helder is, weet ik hoe het leven is zonder psoriasis. Ik weet wat het betekent om een korte broek en een mouwloos shirt aan te trekken zonder te worden gestaard of belachelijk gemaakt. Ik weet nu wat het betekent om gewoon kleding uit de kast te halen in plaats van te moeten denken over hoe je er schattig uit kunt zien terwijl je mijn ziekte bedekt. Als mijn huid terugkeert naar zijn vorige staat, denk ik dat mijn depressie nu slechter af zou zijn dan vóór het medicijn. Waarom? Omdat ik nu weet hoe het leven is zonder psoriasis.
Wat als ik iemand speciaal ontmoet?
Toen ik mijn nu ex-man voor het eerst ontmoette, was ik voor 90 procent bedekt met de ziekte. Hij kende mij alleen met psoriasis en hij wist precies waaraan hij zich wilde verbinden toen hij besloot bij mij te zijn. Hij begreep mijn depressie, angstgevoelens, schilfers, waarom ik lange mouwen droeg in de zomer, en waarom ik bepaalde activiteiten heb vermeden. Hij zag me op mijn laagste punten.
Nu, als ik een man ontmoet, zal hij de psoriasisvrije Alisha zien. Hij zal zich niet bewust zijn van hoe slecht mijn huid kan worden (tenzij ik hem foto's laat zien). Hij zal me op mijn hoogst zien, en het is beangstigend om iemand te ontmoeten, terwijl mijn huid 100% helder is wanneer het mogelijk terug kan gaan naar een plekje dat bedekt is met vlekken.
Welke invloed hebben de bijwerkingen op mij?
Vroeger was ik tegen biologics omdat ze er al lang niet meer zijn en we geen idee hebben hoe ze mensen over 20 jaar zullen beïnvloeden. Maar toen had ik een gesprek met een vrouw met een psoriatische aandoening en met een biologische aandoening. Ze zei de volgende woorden tegen me, die uitstaken:? Het is de kwaliteit van het leven, niet de kwantiteit. Toen ik een psoriasisziekte had, waren er dagen dat ik nauwelijks uit bed kon komen, en daarmee leefde ik niet echt.?
Voor mij maakte ze een geweldig punt. Ik begon er meer over na te denken. Mensen komen elke dag in een auto-ongeluk terecht, maar dat weerhoudt me er niet van in een auto te stappen en te rijden. Dus, hoewel de bijwerkingen van deze medicijnen eng kunnen zijn, leef ik in het moment. En ik kan zeggen dat ik echt leef zonder de beperkingen die psoriasis ooit op mij hebben gezet.
