Het leven met spondylitis ankylopoetica (AS) kan op zijn zachts gezegd lastig zijn. Leren hoe je je kunt aanpassen aan je progressieve ziekte kan enige tijd duren en een hele reeks dilemma's tot stand brengen. Maar door je AS-management op te splitsen in bruikbare brokken, kun jij ook een productief leven leiden.
Hier volgen drie managementtips van anderen met AS over hoe ze in het reine komen en omgaan met het leven met de ziekte.
1. Leer alles wat je kunt over de aandoening
Spondylitis ankylopoetica is net zo moeilijk uit te spreken als te begrijpen. Iedereen ervaart verschillende symptomen en uitdagingen, maar zoveel mogelijk weten kan je een gevoel van opluchting geven. Zelf onderzoek doen en jezelf bewapenen met kennis is bevrijdend. Het zet je op de stoel van je eigen leven en je conditie, en biedt je de tools die je nodig hebt om je beter te voelen en, belangrijker nog, om beter te leven.
2. Word lid van een steungroep
Omdat er geen bekende oorzaak van de ziekte is, is het gemakkelijk voor diegenen met de diagnose ALS zichzelf de schuld te geven. Dit kan een golf van emoties teweegbrengen, waaronder gevoelens van verdriet, depressie en algehele humeurigheid.
Het vinden van een ondersteuningsgroep van andere patiënten die soortgelijke uitdagingen ervaren, kan zowel empowerend als inspirerend zijn. Door met anderen te praten, kun je je situatie direct onder ogen zien en ook tips van anderen leren. Vraag uw zorgverlener naar lokale groepen of neem contact op met een nationale organisatie zoals de Spondylitis Association of America om een online AS-groep te vinden. Social media is een andere manier om contact te leggen met andere patiënten.
3. Zie regelmatig je reumatoloog
Niemand vindt het echt leuk om naar de dokter te gaan. Maar als je AS hebt, wordt het snel een essentieel onderdeel van je leven.
Je reumatoloog is gespecialiseerd in artritis en aanverwante aandoeningen, dus ze begrijpen AS echt en hoe ze het best kunnen behandelen en beheren. Door uw reumatoloog regelmatig te zien, zullen zij een beter besef hebben van uw ziekteprogressie. Ze kunnen ook nieuw onderzoek en veelbelovende studies over het behandelen van AS met je delen, en bepaalde versterkende oefeningen aanbevelen om je mobiliteit te behouden of te vergroten.
Dus hoe verleidelijk het ook is om een aanstaande afspraak uit te stellen, weet dat vasthouden aan het beste dat je kunt doen voor je algehele welzijn.
