Spinale musculaire atrofie (SMA) is een genetische aandoening. Het veroorzaakt problemen met de motorneuronen die de hersenen en het ruggenmerg verbinden. Lopen, rennen, rechtop zitten, ademen en zelfs slikken kan moeilijk zijn voor mensen met SMA. Degenen met SMA hebben vaak een reeks gespecialiseerde medische apparatuur nodig.
Er is momenteel geen remedie voor SMA. Maar er zijn veel nieuwe en opwindende technologische ontwikkelingen geweest. Deze kunnen mensen met SMA verbeterde mobiliteit, betere behandelingen en een hogere kwaliteit van leven bieden.
3-D afgedrukte exoskeletten
Het allereerste exoskelet voor kinderen met SMA kwam in 2016 beschikbaar. Het is nu mogelijk om een driedimensionaal prototype van het apparaat te printen dankzij de vooruitgang in de 3D-printindustrie. Het apparaat kan kinderen helpen voor de eerste keer te lopen. Het maakt gebruik van verstelbare, lange steunstangen die passen op de benen en romp van het kind. Het omvat ook een reeks sensoren die linken naar een computer.
Omgevingscontroles
Mensen met SMA zijn minder mobiel. Eenvoudige taken zoals het uitschakelen van de lichten kunnen moeilijk zijn. Milieubeheersingstechnologie stelt mensen met SMA in staat volledige controle over hun wereld te krijgen. Ze kunnen hun tv, airconditioner, verlichting, dvd-spelers, luidsprekers en meer draadloos bedienen. Het enige dat ze nodig hebben, is een tablet of computer.
Sommige controllers worden zelfs geleverd met een USB-microfoon. Spraakopdrachten kunnen de service activeren. Het kan ook een noodalarm bevatten om met één druk op de knop om hulp te vragen.
rolstoelen
Rolstoeltechnologie heeft een lange weg afgelegd. De ergotherapeut van uw kind kan u mogelijk vertellen over beschikbare rolstoelopties. Een voorbeeld is de Wizzybug, een elektrische rolstoel voor peuters. De rolstoel is voor zowel binnen als buiten gebruik. Het werkt met eenvoudige bedieningselementen.
Adaptieve driewielers zijn een andere optie. Ze geven uw kind de mogelijkheid om met hun leeftijdsgenoten om te gaan en ook wat oefening te krijgen.
Tablets
Tabletten zijn klein en gemakkelijker te beheren dan laptops of desktop-pc's. Ze kunnen worden aangepast voor uw kind. Ze kunnen ook spraakherkenning, digitale assistenten (zoals Siri) en andere functies omvatten. Deze kunnen worden ingesteld met mounts, switches, stylussen, toegankelijke toetsenborden en mobiele armbedieningen.
Met accessoires voor rolstoelen kunt u een mobiele telefoon of tablet aan de rolstoel bevestigen.
Tabletten geven je peuter het vermogen om te verkennen, zelfs als ze niet veel kunnen bewegen. Voor oudere kinderen kan een tablet het spelen van een instrument als drums in een schoolband betekenen. Apps voor muziekinstrumenten kunnen zelfs worden aangesloten op een versterker zodat uw kind kan leren spelen.
Eye-tracking software
Eye-tracking software, zoals de technologie die is ontwikkeld door EyeTwig, biedt een andere optie voor computerinteractie. Het identificeert en volgt beweging van het hoofd van uw kind met behulp van de camera op uw computer of tablet.
Hulpkleding
Orthesen die direct in kleding zijn ingebouwd, zoals de Playskin Lift, zijn minder volumineus dan exoskeletten. Mechanische inzetstukken in de kleding helpen kleine kinderen hun armen op te tillen. Onderzoekers vonden de technologie goedkoop, gemakkelijk te gebruiken, functioneel en comfortabel. Nieuwe en verbeterde versies van de technologie zullen waarschijnlijk binnenkort beschikbaar zijn.
De afhaalmaaltijden
Apparaten en nieuwe medicijnen zoals deze verbeteren niet alleen de kwaliteit van leven van mensen met SMA. Ze bieden hen ook meer flexibiliteit om deel te nemen aan alle aspecten van wat mensen als normaal beschouwen? leven.
Exoskeletontwerpen, toegankelijkheidssoftware en nieuwe medicijnen zijn slechts het begin van nieuwe technologische ontwikkelingen. Al deze verbeteringen kunnen helpen bij de behandeling van SMA en andere spieraandoeningen.
Neem contact op met uw lokale SMA-zorgteam voor informatie over verzekeringsdekking, verhuur en een lijst met non-profitorganisaties die u mogelijk kunnen helpen. U kunt ook rechtstreeks contact opnemen met het bedrijf om te zien of ze huur, financiering of kortingen aanbieden.
