Spinale musculaire atrofie (SMA) beïnvloedt elk aspect van het dagelijks leven. Het is dus belangrijk om problemen te kunnen bespreken en advies te kunnen inwinnen.
Deelnemen aan een SMA-steungroep kan een positieve invloed hebben op je emotionele welzijn. Het is iets om te overwegen voor ouders, familieleden of mensen die bij SMA wonen.
Hier volgen enkele van de beste online bronnen voor SMA-ondersteuning:
De Muscular Dystrophy Association
De Muscular Dystrophy Association (MDA) is een toonaangevende sponsor van SMA-onderzoek. De MDA biedt ook ondersteuningsgroepen, sommige specifiek voor SMA. Anderen zijn voor spierspanningen in het algemeen. Ze bespreken het beheren van verdriet, overgangen of behandelingen. MDA heeft ook steungroepen voor ouders van kinderen met spieraandoeningen.
Neem contact op met uw plaatselijke MDA-personeel om een ondersteuningsgroep te vinden. Ga naar de MDA-ondersteuningsgroepspagina en voer je postcode in bij 'Vind MDA in jouw gemeenschap?' locator tool aan de linkerkant van de pagina.
Zoekresultaten bevatten een telefoonnummer en adres voor uw lokale MDA-kantoor. U kunt ook een lokaal zorgcentrum en aankomende evenementen in uw omgeving vinden.
Meer online ondersteuning is beschikbaar via de sociale media-community's van de organisatie. Vind ze op Facebook of volg ze op Twitter.
Genees SMA
Cure SMA is een belangenbehartigingsorganisatie zonder winstbejag. Ze houden elk jaar de grootste SMA-conferentie ter wereld. De conferentie brengt onderzoekers, professionals in de gezondheidszorg, mensen met de aandoening en hun families bij elkaar.
Hun website bevat veel informatie over SMA en toegang tot ondersteunende diensten. Ze bieden zelfs recent gediagnosticeerde personen zorgpakketten en informatiepakketten.
Er zijn momenteel 34 door vrijwilligers geleide Cure SMA-afdelingen in de Verenigde Staten. Contactgegevens vindt u op de pagina Cure SMA-hoofdstukken.
Elk hoofdstuk organiseert elk jaar evenementen. Lokale evenementen zijn een geweldige manier om anderen te ontmoeten die door SMA zijn getroffen.
Neem contact op met uw plaatselijke afdeling of bezoek de Cure SMA-evenementpagina om naar evenementen in uw staat te zoeken.
U kunt ook verbinding maken met anderen via de Facebook-pagina van Cure SMA.
Gwendolyn Strong Foundation
De Gwendolyn Strong Foundation (GSF) is een non-profitorganisatie die wereldwijd bekendheid geeft aan SMA. Je kunt contact maken met anderen voor ondersteuning via hun Facebook-pagina of Instagram. U kunt ook lid worden van hun mailinglijst voor updates.
Een van hun initiatieven is het Project Mariposa-programma. Via het programma hebben ze 100 iPads kunnen verlenen aan mensen met SMA. De iPads helpen deze mensen met communicatie, onderwijs en het bevorderen van onafhankelijkheid.
Abonneer je op het YouTube-kanaal van de GSF voor updates over het project en bekijk video's van mensen met SMA die hun verhaal vertellen.
De GSF-website heeft ook een blog om mensen die met SMA en hun families wonen, te helpen om op de hoogte te blijven van SMA-onderzoek. Lezers kunnen ook leren over de strijd en het succes van mensen die met SMA leven.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity is gericht op het inzamelen van geld voor onderzoek en het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met SMA. De organisatie wordt gerund door vrijwilligers. Elk jaar houden ze een bal om geld in te zamelen voor SMA-onderzoek.
Organisaties buiten de Verenigde Staten
De SMA Foundation heeft een lijst met SMA-organisaties over de hele wereld. Gebruik deze lijst om een SMA-organisatie in uw land te vinden als u buiten de Verenigde Staten woont.
Bezoek hun website of bel voor meer informatie over steungroepen.
