Familierelaties kunnen zelfs zonder ziekte gecompliceerd zijn. Misschien vind je het moeilijk om met je geliefden over je ziekte te praten. Misschien wil je niet dat ze je anders behandelen, of voel je je misschien schuldig. Je bent zeker niet de enige in deze gevoelens. Maar praten met uw familie over Parkinson is belangrijk - het is iets dat u zou moeten proberen te doen.
Parkinson is een aandoening die hulp en ondersteuning nodig heeft omdat het uw dagelijks leven beïnvloedt. Door open communicatie met je familie te hebben, kunnen ze beter begrijpen wat je nodig hebt en kunnen ze je helpen om je geïsoleerd te voelen.
Hier zijn enkele redenen om uw ziekte met uw familie te bespreken en hoe u dit kunt aanpakken.
Ze kunnen je gedachten niet lezen
Alleen jij weet wat je voelt en wat je van anderen nodig hebt. Als je frustraties wilt uiten of angst moet uiten, vertel mensen dan dat je gewoon wilt dat ze een luisterend oor geven.
Parkinson kan ervoor zorgen dat je minder controle hebt over je gezichtsuitdrukkingen. De spieren in je gezicht kunnen stijf worden, waardoor het moeilijker voor je wordt om de reguliere expressies te maken die mensen gewend zijn. Dientengevolge kunnen mensen ten onrechte denken dat je ongelukkig bent. Het uitleggen van dit symptoom en het direct vertellen van mensen hoe je je voelt, kan helpen om veel verwarring te voorkomen.
Familieleden kunnen ook bezorgd of overweldigd zijn. Door met elkaar te praten over je zorgen, kun je een plan bedenken om om te gaan met de veranderingen die Parkinson met zich meebrengt.
Mensen willen helpen
Vaker wel dan niet willen mensen behulpzaam zijn, vooral geliefden. Wanneer ze niet zeker weten wat ze moeten doen, proberen sommigen misschien meer dan je nodig hebt, en anderen kunnen de situatie vermijden. Als je een open gesprek hebt over hoe ze kunnen helpen en wat je nog steeds alleen kunt doen, kan voorkomen worden dat alle betrokkenen gewond raken of gefrustreerd raken.
Soms voelt u zich misschien onafhankelijk en kunt u zelfstandig een taak aan. Bij andere gelegenheden heb je misschien iemand nodig om in te stappen. Wees niet bang om mensen te vertellen wat je van hen nodig hebt.
Sommige mensen willen een actieve rol in uw zorg opnemen. Een volwassen kind of partner kan bijvoorbeeld een afspraak met u willen maken met de arts. Bespreken hoe betrokken familieleden zullen zijn helpt misverstanden te voorkomen.
Het bespreken van Parkinson bereidt uw gezin voor op merkbare symptomen
Uw familie zal waarschijnlijk degenen zijn die u het meest zullen zien, dus zij zullen bij u zijn tijdens verschillende stadia van de ziekte. Praten over de mogelijke symptomen kan hen helpen zich mentaal voor te bereiden.
Je hoeft niet elk aspect van de ziekte uit te leggen als je je niet op je gemak voelt om dat te doen. Als mensen meer details willen weten, is het misschien handig om hen door te verwijzen naar bronnen zoals de National Parkinson Foundation of uw arts om wat literatuur die u kunt delen.
U moet in latere stadia zorg regelen
Naarmate je ziekte vordert, heb je meer zorg nodig. Er is ook de mogelijkheid dat u dementie of hallucinaties zult ervaren in de laatste stadia van de ziekte. Het is goed om een plan eerder te bespreken. Als u voorkeuren heeft voor hoe u wilt worden verzorgd of waar u wilt wonen, communiceer dat dan met uw gezinsleden.
Een van de moeilijkste dingen om onder ogen te zien is je eigen sterfelijkheid. Maar openheid over uw wensen en het op orde krijgen van uw zaken kan zeer nuttig zijn voor dierbaren. Het kan u ook helpen gemoedsrust te krijgen. Misschien wilt u met uw echtgenoot praten over uw zorgvoorkeuren bij het levenseinde of zorgt u ervoor dat u over de juiste documentatie beschikt als u van plan bent om geld of goederen aan familieleden over te laten.
Door je beter voor te bereiden op wat er gaat komen, kun je je concentreren op het samen genieten van je tijd.
Volgende stappen
Als u het moeilijk vindt om open met uw familie te communiceren, wilt u misschien de hulp inroepen van een maatschappelijk werker of een psycholoog die ervaring heeft met Parkinson. Beiden zijn getraind om u en uw dierbaren manieren te leren praten over uw ziekte en om op een gezonde manier om te gaan met de veranderingen in de levensstijl die deze met zich meebrengt.
Ze kunnen ook ondersteuningsgroepen aanbevelen voor jou en je familie om elkaar te ontmoeten en contact te maken met anderen die dezelfde ervaring doormaken.
