Primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) heeft geen genezing, maar er zijn veel opties om de aandoening te beheersen. De behandeling is gericht op het verlichten van symptomen en het vertragen van de mogelijkheid dat PPMS blijvende invaliditeit veroorzaakt.
Terwijl uw arts uw eerste bron is voor de behandeling van PPMS, zijn er geen medicijnen die de aandoening behandelen. Uw arts kan u echter doorverwijzen naar andere specialisten om u te helpen bij het beheersen van de symptomen van PPMS. Ze kunnen u ook managementadvies geven bij het volgen van de progressie van de ziekte.
Naast uw arts kunt u andere middelen overwegen voor behandeling met PPMS. Terwijl u altijd nieuwe behandelingsopties moet uitvoeren door uw arts voordat u ze uitprobeert, lees hier meer over de mogelijkheden.
Onderzoek van de NINDS
Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) heeft lopende onderzoeksinspanningen rond multiple sclerose (MS), inclusief progressieve vormen. Als een tak van de National Institutes of Health, wordt de NINDS ondersteund door overheidsfondsen. Momenteel onderzoekt de NINDS geneesmiddelen die myeline en genen kunnen modificeren die mogelijk het begin van PPMS kunnen voorkomen.
Therapeutische medicijnen
Geneesmiddelen die zijn voorgeschreven voor remissie-relapsing vormen van MS zijn niet goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration voor PPMS. Er wordt echter nog steeds onderzoek gedaan naar soorten medicijnen die progressieve vormen van MS kunnen helpen.
Volgens de NINDS bijvoorbeeld laat de ontwikkeling van bepaalde therapeutische geneesmiddelen enige belofte zien. Deze zouden werken door te voorkomen dat myelinecellen ontstoken raken en in laesies veranderen. De medicijnen kunnen myelinecellen beschermen of helpen bij het herstel na een ontstekingsaanval.
Andere mogelijke geneesmiddeltherapieën worden onderzocht om oligodendrocyten in de hersenen te bevorderen. Deze zouden helpen bij het creëren van nieuwe myeline cellen.
Genmodificaties
Hoewel de precieze oorzaak van PPMS - en MS in het algemeen - niet bekend is, wordt gedacht dat een genetische component kan bijdragen aan de ontwikkeling van ziekten. Er wordt onderzoek gedaan om de rol van genen in PPMS beter te begrijpen. De NINDS verwijst naar genen die het risico van MS als susceptibiliteitsgenen zouden kunnen vergroten ,? en de organisatie onderzoekt mogelijke geneesmiddelen die deze genen kunnen modificeren voordat MS zich ontwikkelt.
Rehabilitatie-aanbevelingen
De National Multiple Sclerosis Society is een andere organisatie die updates over MS-behandelingsinnovaties biedt. In tegenstelling tot de NINDS is de maatschappij een organisatie zonder winstoogmerk. Hun missie is om het bewustzijn over MS te vergroten en tegelijkertijd fondsen te werven voor de ondersteuning van medisch onderzoek.
Als onderdeel van zijn missie om de belangenbehartiging van patiënten te ondersteunen, werkt de National MS Society regelmatig middelen op zijn website bij. Omdat er momenteel geen medicijnen worden gebruikt om PPMS te behandelen, kan het nuttig zijn om de middelen van de samenleving voor revalidatie te gebruiken. Hier schetsen ze:
- fysiotherapie
- ergotherapie
- beroepstherapie (voor banen)
- cognitieve revalidatie
- spraak-taal pathologie
Fysieke en ergotherapie zijn de meest voorkomende vormen van revalidatie in PPMS. Hieronder volgen enkele van de huidige innovaties waarbij deze twee therapieën zijn betrokken.
Fysiotherapie en onderzoek in oefeningen
Fysiotherapie (PT) wordt gebruikt als een vorm van revalidatie in PPMS. De doelen van PT kunnen variëren op basis van de ernst van uw symptomen. Het wordt voornamelijk gebruikt om:
- mensen met PPMS helpen om alledaagse taken uit te voeren
- onafhankelijkheid bevorderen
- verbeteren van de veiligheid - bijvoorbeeld technieken voor balanceren die het risico op vallen kunnen verminderen
- de kansen op invaliditeit verminderen
- geef emotionele steun
- bepalen de behoefte aan hulpmiddelen thuis
- verbeteren van de algehele kwaliteit van leven
Oefening is een belangrijk onderdeel van PT. Het helpt uw mobiliteit, kracht en bewegingsvrijheid te verbeteren, zodat u uw onafhankelijkheid kunt behouden.
Onderzoek blijft ook kijken naar de voordelen van aërobe oefening in alle vormen van MS. Volgens de National Multiple Sclerosis Society werd lichaamsbeweging niet algemeen geadviseerd tot halverwege de jaren negentig, toen de theorie dat oefening niet goed was voor MS uiteindelijk werd ontkracht. Je fysiotherapeut kan aerobe oefeningen aanbevelen die je veilig kunt doen tussen afspraken om je klachten te verbeteren en je kracht op te bouwen.
Uw arts zal waarschijnlijk kort na uw eerste diagnose fysiotherapie aanbevelen. Proactief zijn met deze behandeloptie is belangrijk - wacht niet tot uw symptomen toenemen.
Innovaties in ergotherapie
Het Amerikaanse Department of Veterans Affairs definieert ergotherapie (OT) als een proces dat helpt bij al die taken en activiteiten die onze tijd en energie in beslag nemen en betekenis en focus bieden in ons dagelijks leven.? OT wordt in toenemende mate erkend als een troef bij PPMS-behandeling, niet alleen voor zelfzorg en werk, maar ook om te helpen met:
- vrijetijdsactiviteiten
- recreatie
- vrijwilligerswerk
- huisbeheer
- socialiseren
OT wordt vaak gezien als hetzelfde als PT. Hoewel beide typen therapieën elkaar aanvullen, richten ze zich elk op verschillende aspecten van PPMS-behandeling. PT kan uw algehele kracht en mobiliteit ondersteunen en OT kan helpen met activiteiten die uw onafhankelijkheid beïnvloeden, zoals zwemmen en uzelf aankleden. Het wordt daarom aanbevolen dat PPMS-patiënten zowel PT- als OT-evaluaties en daaropvolgende behandeling zoeken.
Klinische proeven voor PPMS
U kunt ook lezen over de huidige behandelingsmethoden die worden getest in mensen met PPMS via ClinicalTrials.gov. Dit is een andere tak van de National Institutes of Health, wiens missie het is om een register en resultatendatabase aan te bieden van publiekelijk en privaat gesteunde klinische studies van menselijke deelnemers die over de hele wereld worden uitgevoerd. Voer in het veld Zoeken naar studies? PPMS? om tal van actieve en voltooide studies te vinden met medicijnen en andere factoren die de ziekte kunnen beïnvloeden.
Daarnaast kunt u overwegen deel te nemen aan een klinische proef. Dit is een serieus engagement dat eerst een bespreking met uw arts vereist om de veiligheid te garanderen.
De toekomst van PPMS-behandeling
Vanaf 2017 is er geen remedie voor PPMS en er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar mogelijke medicijnen die kunnen helpen bij het beheersen van progressieve symptomen. Afgezien van regelmatig inchecken bij uw arts, gebruikt u deze bronnen om op de hoogte te blijven van de nieuwste updates binnen PPMS-onderzoek.Van medicijnen en revalidatiemethoden tot klinische onderzoeken, er wordt veel werk verzet om PPMS beter te begrijpen en om patiënten effectiever te behandelen.
