Ik werd gediagnosticeerd met lupus en reumatoïde artritis in 2008, op de leeftijd van 22.
Ik voelde me helemaal alleen en kende niemand die doorging wat ik was. Dus ik begon een week nadat ik de diagnose had gekregen een blog en ontdekte snel dat ik niet de enige was. Ik heb ook een doctoraat in sociologie en een master in gezondheidsbevordering, dus ik ben altijd geïnteresseerd in meer informatie over hoe anderen omgaan met ziekte. Mijn blog was en blijft een reddingslijn voor mij.
Hoewel ik het geluk heb dat ik een combinatie van medicijnen heb gevonden die werken om mijn lupus en RA onder controle te houden, kan ik zeggen dat ik op een punt ben dat ik meer goede dagen heb dan slecht. De pijn en vermoeidheid zijn nog steeds een constante strijd. Als je dit leest en RA hebt, begrijp je dat de strijd echt is - je weet wat ik onthoud!
1. 'Pijn laat je weten dat je nog leeft'
Heb je ooit een ochtend waar je wakker wordt en denkt:? Ik wil uit bed komen, maar ik kan niet eens? ?? Ik ken het gevoel volledig. En terwijl pijn vreselijk en ontwrichtend is, zoals deze meme suggereert, laat het ons tenminste weten dat we leven, zelfs als we niet uit bed kunnen.
2. Met mij gaat het goed
Wanneer mensen ons vragen hoe we zijn, weet ik dat de meesten van ons de neiging hebben om in gebreke te blijven? zelfs als we niet goed zijn, wat meestal het geval is. Zelfs als ik pijn heb, vertel ik mensen meestal dat ik OK ben, omdat ik niet weet of ze voorbereid zijn op het echte antwoord of de realiteit van hoe mijn dagelijks leven eruit ziet.
3. Houd het tot je het haalt
Zelden verdwijnt mijn pijn. En als gevolg daarvan word ik soms gedwongen om aan de zijlijn van het leven te blijven terwijl andere 30-plussers (of 20-plussers, zoals ik was toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd) dingen doen waarvan ik zou willen dat ik ze kon doen. Net als zeggen: met mij gaat het goed? soms moeten we het nep maken totdat we het halen. Dat is geweldig als ik kan. Maar als ik dat niet kan, is het op zijn zachtst gezegd teleurstellend.
4. Weet je niet zeker of de pijnmedicijnen niet werken?
Leven met chronische pijn betekent dat je eraan gewend raakt. Soms wordt het moeilijk om onderscheid te maken tussen of we minder pijn voelen of dat onze medicijnen werken. Ik herinner me dat ik een steroïde-infusie kreeg nadat ik was gediagnosticeerd en mijn medicijnen nog niet werkten. Mijn moeder vroeg me of ik pijn had. Ik dacht: pijn? Welke pijn ?? Ik denk dat dat de enige keer in 10 jaar is dat ik dat heb kunnen zeggen.
5. Moge de lepels ooit in uw voordeel zijn
Leven met RA betekent letterlijk dagelijks vechten voor ons leven en onze gezondheid. Dus, hoewel niet helemaal pijngerelateerd - of we nu pijn, vermoeidheid of een ander probleem met RA ondervinden - we zouden allemaal wat extra lepels kunnen gebruiken omdat we er meestal niet genoeg van hebben om mee te beginnen.
De afhaalmaaltijden
Als pijn de stok is waarmee we onze levens meten, dan hebben die van ons met RA er zeker veel van. Meestal wordt pijn alleen maar als negatief gezien. Maar het is grappig hoe woorden en foto's kunnen uitdrukken hoe de pijn van RA eruit ziet en het zelfs een beetje opfleuren.
Leslie Rott werd gediagnosticeerd met lupus en reumatoïde artritis in 2008 op de leeftijd van 22, tijdens haar eerste jaar van graduate school. Na de diagnose kreeg Leslie een doctoraat in de sociologie van de universiteit van Michigan en een master in health advocacy van het Sarah Lawrence College. Zij schrijft de blog Dichter bij mezelf komen, waar ze haar ervaringen deelt met en leeft met meerdere chronische ziektes, openhartig en met humor. Ze is een professionele pleitbezorger voor patiënten die in Michigan woont.
