Als peuter was mijn dochter altijd aan het dansen en zingen. Ze was gewoon een heel gelukkig klein meisje. Op een dag is het allemaal veranderd. Ze was 18 maanden oud, en net als dat, was het alsof iets naar beneden schoof en de geest recht uit haar nam.
Ik begon vreemde symptomen op te merken: ze leek merkwaardig depressief. Ze zou in volledige stilte in de schommel in het park zakken. Het was erg zenuwslopend. Ze swingde en lachte en we zongen samen. Nu staarde ze alleen maar naar de grond toen ik haar duwde. Ze reageerde totaal niet, in een vreemde trance. Het voelde alsof onze hele wereld in duisternis slingerde
Het licht verliezen
Zonder enige waarschuwing of verklaring ging het licht uit haar ogen. Ze stopte met praten, glimlachen en zelfs spelen. Ze reageerde niet eens toen ik haar naam riep. ? Jett, JETT !? Ik rende van achteren naar haar toe en trok haar naar zich toe en knuffelde haar stevig. Ze zou gewoon beginnen te huilen. En dan, ik ook. We zouden gewoon op de grond blijven zitten en elkaar vasthouden. Huilen. Ik wist dat ze niet wist wat er in haar omging. Dat was nog angstaanjagender.
Ik bracht haar meteen naar de kinderarts. Hij vertelde me dat dit allemaal normaal was. ? Kinderen gaan door dingen als deze ,? hij zei. Toen voegde hij er heel nonchalant aan toe, ook, ze heeft haar booster shots nodig.? Ik trok langzaam het kantoor uit. Ik wist dat wat mijn dochter ervoer niet normaal was? Er was iets mis. Een bepaald moederlijk instinct greep me vast en ik wist beter. Ik wist ook dat er zeker geen manier was om meer vaccins in haar kleine lichaam te stoppen als ik niet wist wat er aan de hand was.
Ik heb een andere dokter gevonden. Deze arts heeft Jett een paar minuten geobserveerd en wist meteen dat er iets aan de hand was. ? Ik denk dat ze autisme heeft.? Ik denk dat ze autisme heeft? . Die woorden echoden en explodeerden steeds opnieuw in mijn hoofd. ? Ik denk dat ze autisme heeft.? Er was net een bom boven mijn hoofd gevallen. Mijn hoofd zoemde. Alles vervaagde om me heen. Ik voelde me alsof ik aan het verdwijnen was. Mijn hart begon te versnellen. Ik was in een roes. Ik vervaagde verder en verder weg. Jett bracht me terug en trok aan mijn jurk. Ze kon mijn nood voelen. Ze wilde me knuffelen.
Diagnose
? Weet je wat je lokale regionale centrum is ?? vroeg de dokter. ?Nee,? Ik antwoordde. Of was het iemand anders die antwoordde? Niets leek echt. ? U neemt contact op met uw regionaal centrum en zij zullen uw dochter observeren. Het duurt een tijdje om een diagnose te krijgen.? Een diagnose, een diagnose. Zijn woorden kaatsten af van mijn bewustzijn in luide, vervormde echo's. Niets van dit registreerde echt. Het zou maanden duren voordat dit echt zou inzinken.
Om eerlijk te zijn, wist ik niets van autisme. Ik had er natuurlijk van gehoord. Toch wist ik er echt niets van. Was het een handicap? Maar Jett had al gesproken en geteld, dus waarom gebeurde dit met mijn mooie engel? Ik kon mezelf voelen verdrinken in deze onbekende zee. De diepe wateren van autisme.
Ik begon de volgende dag onderzoek te doen, nog steeds geschokt door een schok. Ik was de helft aan het onderzoeken, de andere helft niet echt in staat om te gaan met wat er gebeurde. Ik voelde me alsof mijn liefste in een bevroren meer was gevallen, en ik moest een pikhouweel nemen en voortdurend gaten in het ijs snijden, zodat ze kon opkomen voor een zuchtje lucht. Ze zat vast onder het ijs. En ze wilde eruit. Ze riep naar me in haar stilte. Haar bevroren stilte zei zoveel. Ik moest alles doen om haar te redden.
Ik heb het regionale centrum opgezocht, zoals de dokter heeft aanbevolen. We kunnen hulp krijgen van hen. Ze begonnen met testen en observaties. Om eerlijk te zijn, de hele tijd dat ze Jett observeerden om te zien of ze inderdaad autisme had, bleef ik denken dat ze het echt niet had. Ze was gewoon anders, dat was alles! Op dat moment was ik nog steeds aan het worstelen om echt precies te begrijpen wat autisme was. Het was op dat moment iets negatiefs en beangstigend voor me. Je wilde niet dat je kind autistisch was. Alles was angstaanjagend en niemand leek antwoorden te hebben. Ik worstelde om mijn verdriet op afstand te houden. Niets leek echt. De mogelijkheid van een diagnose die boven ons opdoemt, veranderde alles. Het gevoel van onzekerheid en verdriet doemde op in ons dagelijks leven.
Onze nieuwe normaal
In september 2013, toen Jett 3 was, kreeg ik een telefoontje zonder enige waarschuwing. Het was de psycholoog die de afgelopen maanden Jett had gadegeslagen. ?Hallo,? zei ze met een neutrale, robotachtige stem.
Mijn lichaam bevroor. Ik wist meteen wie het was. Ik kon haar stem horen. Ik kon mijn hartslag horen. Maar ik kon niets horen wat ze zei. Het was in het begin een praatje. Maar ik weet zeker dat ze, omdat ze dit de hele tijd doormaakt, weet dat de ouder aan de andere kant van de lijn wacht. Doodsbang. Dus ik ben er zeker van dat het feit dat ik niet reageerde op haar praatje geen schrik was. Mijn stem beefde en ik kon nauwelijks hallo zeggen.
Toen vertelde ze me:? Jett heeft autisme. En het eerste wat u deed? ?
?WAAROM?? Ik explodeerde precies in het midden van haar zin. ?Waarom?? Ik barstte in tranen uit.
? Ik weet dat dit moeilijk is ,? ze zei. Ik kon mijn verdriet niet tegenhouden.
?Waarom denk je dat? dat zij het heeft? autisme ?? Ik kon door mijn tranen heen fluisteren.
?Het is mijn mening. Gebaseerd op wat ik heb waargenomen? ? Ze begon binnen.
?Maar waarom? Wat heeft ze gedaan? Waarom denkt ze dat ?? Ik flapte eruit. Ik schrok ons beiden met mijn uitbarsting van woede. Sterke emoties slingerden om me heen, sneller en sneller.
Ik werd opgenomen door een sterke onderstroom van het diepste verdriet dat ik ooit heb gevoeld. En ik heb me eraan overgegeven. Het was eigenlijk best mooi, zoals ik me de dood voorstelde. Ik gaf me over. Ik heb me overgegeven aan het autisme van mijn dochter. Ik gaf me over aan de dood van mijn ideeën.
Daarna ging ik diep in rouw. Ik treurde om de dochter die ik in mijn dromen had vastgehouden. De dochter waar ik op had gehoopt. Ik rouwde om de dood van een idee. Een idee, denk ik, van wie ik dacht dat Jett zou kunnen zijn - wat ik wilde dat ze was. Ik realiseerde me niet echt dat ik al deze dromen of hoop had over wie mijn dochter zou kunnen worden. Een ballerina? Een zanger? Een schrijver? Mijn mooie kleine meisje dat aan het tellen was en praatte, danste en zong was weg. Verdwenen. Nu wilde ik alleen dat ze gelukkig en gezond was. Ik wilde haar weer zien glimlachen. En verdorie, ik zou haar terugbrengen.
Ik heb de luiken afgeholpen. Ik zet mijn oogkleppen op. Ik wikkelde mijn dochter in mijn vleugels en we trokken ons terug.
