Als vrouw van midden twintig, die geen grote familiale sterfgevallen of ziektes had opgelopen, sloeg de diagnose borstkanker bij mijn moeder de wind uit me.
In november 2015 leidde een zeurderig ongemak in haar borst mijn moeder ertoe om eindelijk een mammogram in te plannen dat ze een jaar had uitgesteld vanwege het niet hebben van een ziekteverzekering. Haar abnormale mammogram veranderde in een diagnose van Kerstmis kanker. Een lumpectomy-operatie was gepland voor het nieuwe jaar.
Haar artsen presenteerden een zelfverzekerde prognose: de operatie zou ervoor zorgen en er was maar een kleine kans dat ze straling nodig zou hebben. Toentertijd werd chemotherapie niet als optie genoemd. Maar uiteindelijk voltooide mijn moeder vier chemotherapiebehandelingen, zes weken bestraling en kreeg ze een vijfjarig regime met hormoonremmende pillen voorgeschreven om het kankerpatroon terug te dringen.
Gelukkig kon mijn stiefvader haar primaire verzorger worden. Ik heb kunnen profiteren van het gezinsverlofbeleid van mijn werk, waarbij ik elke maand vier uur van de Bay Area naar Northern Nevada rijd om te helpen tijdens de uitgeputte, pijnlijke nasleep van chemobehandelingen.
Vier maanden lang probeerde ik de dagelijkse last te verlichten door te helpen met boodschappen, naar doktersbezoeken te gaan en mijn moeder comfortabel te houden. Ik las ook de kleine lettertjes van de ziektekostenverzekering en slatherde haar met kapsels bedekte huid in anti-jeukcrème wanneer ze een allergische reactie op de chemodrugs kreeg.
Kort na de diagnose van mijn moeder deelde ik het nieuws met mijn vriend Jen, wiens moeder 20 jaar geleden stierf aan kanker. Ik legde het type kanker uit dat ze had - agressief, maar behandelbaar - en de loop van haar behandeling.
Jen ontmoette mijn eigenlijke uitleg met oprechte empathie. Ze wist wat ik aan het doen was en verwelkomde me zachtjes in een rimpel van levensstof die geen van ons ooit had willen hebben. Ik was getroost omdat ik wist dat ze eerder op mijn plaats was geweest.
Maar omdat ik alles in de waagschaal had, kon ik mezelf niet toestaan kwetsbaar genoeg te zijn om haar advies te geven. Een deel van mij vreesde dat openheid - zelfs een beetje - ertoe zou leiden dat mijn emoties zouden gaan ronddraaien op manieren die ik niet kon beheersen en die ik niet had toegerust om er toen mee om te gaan. Dus ik verzette me.
Maar als ik terugkijk, besef ik dat ze me drie geweldige adviezen heeft gegeven die ik had gewenst:
1. Krijg hulp voor jezelf, vanaf het begin
Caregiving is een uitdagende, mooie en emotioneel gecompliceerde rol in het leven van een geliefde. Het kan praktisch werk zijn, zoals het kopen van boodschappen of het schoonmaken van het huis. Soms is het ook het uitkleden van fruitijslollys om de hitte te weren, of ze eraan te herinneren dat ze halverwege hun chemokuur zijn, om hun ontmoediging te voorkomen.
Een volwassen kind zijn dat voor een ouder zorgt, heeft onze relatie omgekeerd en voor de eerste keer in mijn leven het absolute mensbeeld van mijn moeder geopenbaard.
Door met een professional in een ondersteunende omgeving je gevoelens te bespreken, aan het begin van de reis, kun je meteen beginnen met het verwerken van het trauma en verdriet. In plaats van het alternatief: het in de loop van de tijd laten opbouwen tot iets dat je niet goed kunt hanteren.
Het is iets dat ik zo graag wil.
2. Zorg er ook voor dat je wordt verzorgd
Het verzorgen van een geliefde die een ernstige ziekte heeft, kan gevolgen hebben voor u, niet alleen emotioneel, maar fysiek. De stress en bezorgdheid die ik ervoer tijdens de diagnose van mijn moeder leidde tot een verstoorde slaap, een constant gestoorde maag en een verminderde eetlust. Dit maakte het ondersteunen en verzorgen van mijn moeder moeilijker dan nodig was.
Prioriteit geven aan uw welzijn met eenvoudige dingen, zoals ervoor zorgen dat u gehydrateerd bent, regelmatig eet en uw stress het hoofd biedt, zorgt ervoor dat u op een beheersbare manier voor een dierbare kunt blijven zorgen.
3. Zoek ondersteuning bij andere zorgverleners
Er zijn veel online en persoonlijke bronnen die het gemakkelijker maken om contact te leggen met andere zorgverleners, zoals de Family Caregiver Alliance. Andere zorgverleners, zowel in het heden als verleden, begrijpen deze unieke ervaring meer dan de meeste vrienden of collega's ooit konden.
Ik heb deze opties nooit volledig onderzocht, omdat ik vreesde dat caregiving een deel van mijn identiteit zou worden. Dat betekende voor mij dat ik de realiteit van de situatie moest confronteren. En de diepte van mijn angst en verdriet.
Ik had mijn vriend Jen als een hulpbron in deze hoedanigheid moeten gebruiken. Ze was in die tijd ongelooflijk ondersteunend, maar ik kan me alleen maar voorstellen hoe veel beter ik me had gevoeld als ik de mate van wat ik doormaakte, verzorger aan verzorger had gedeeld.
Neem mijn advies
Mijn moeder is in oktober 2016 gestopt met de behandeling en de bijwerkingen van haar hormoonmedicatie zijn gestabiliseerd. We voelen ons zo gelukkig om te bestaan en te herbouwen in deze kankervrije zone, langzaam onze weg terug naar de normale gang van zaken.
Ik zal er altijd voor kiezen om daar voor mijn moeder te zijn - geen vraag. Maar als zoiets ooit gebeurt, zou ik het anders doen.
Ik zou het doen met een focus op het openlijk uiten van mijn gevoelens, het zorgen voor mijn lichaam en geest, en contact maken met anderen die de uitdagingen en eer van zorgzaamheid voor iemand van wie je houdt, diepgaand begrijpen.
Een Bay Area-transplantatie van de stad met de beste taco's, Alyssa besteedt haar vrije tijd aan onderzoek naar manieren om de openbare gezondheid en sociale rechtvaardigheid verder te doorkruisen. Ze is erg geïnteresseerd in het toegankelijker maken van de gezondheidszorg en minder geduld met de patiëntenervaring. Tweet haar @AyeEarley.
