Foto's door Leah Nash Maak kennis met de vier winnaars die blijk hebben gegeven van hun toewijding aan de vooruitgang tegen een zeldzame of chronische ziekte, hetzij door onderzoek, de belangenbehartiging van patiënten, bewustwording of gemeenschapsopbouw.�
Simran Handa heeft sinds haar negende levensjaar haar 16-jarige zusje in leven gehouden met colitis ulcerosa. Getuige zijn van de complexiteit van diagnose en behandeling, bracht Handa ertoe in de geneeskunde te komen.
? Veel auto-immuunziekten zijn niet goed bestudeerd of zelfs als ze goed bestudeerd zijn, het is nog steeds onduidelijk de mechanismen achter alles. Dus toen mijn zus voor de eerste keer werd gediagnosticeerd, was het echt frustrerend voor haar en mijn familie om door artsen te worden verteld dat ze niet wisten wat er aan de hand was ,? de 21-jarige senior bij Lewis & Clark College vertelt Healthline.
? Dat is wat mij interesseerde om niet alleen arts te zijn, maar ook om de mechanismen achter dit soort condities te onderzoeken.?
Handa, die uit Seattle, Washington komt, werkt in de richting van haar graad in biochemie en moleculaire biologie.
We vroegen Handa naar haar studies, doelen en obstakels. Dit is wat ze te zeggen had.
Dit interview is bewerkt voor beknoptheid, lengte en duidelijkheid.
Wat bracht je ertoe om in je studiegebied te komen?
Naast de persoonlijke ervaring om mijn zus te zien leven met colitis ulcerosa, denk ik dat alle auto-immuunziekten interessant zijn.
Je moet een manier vinden om het immuunsysteem zodanig te herprogrammeren dat het zichzelf nog steeds beschermt tegen infecties, terwijl het ook voorkomt dat het de rest van je lichaam aanvalt. Dat is heel moeilijk om te doen.
Daarom hou ik van het pad van de artsen-wetenschapper, waar ik twee jaar medische school nodig heb, en dan mijn doctoraat vier tot zes jaar. Ik ga dan terug naar de medische school om mijn laatste twee jaar af te maken.
De meeste artsen-wetenschappers beëindigen hun tijd tussen onderzoek en de kliniek. Ze kunnen vier dagen per week werken in het laboratorium en een dag in de kliniek. Ik zie mezelf uiteindelijk specialiseren in immunologie, infectieziekten of interne geneeskunde.
Als arts-wetenschapper kan ik nog steeds wekelijks contact houden met patiënten, zoals mijn zus, maar ook werken aan het begrijpen van hun ziekte op moleculair niveau.
Wat zijn jouw doelen voor de toekomst?
Ik hoop een ziekte te bestuderen die complex en uitdagend is, en dat veel wetenschappers hun geld en tijd niet willen steken in studeren.
In het lab waar ik momenteel werk, staan we niet eens dicht bij een remedie voor de ziekte die we bestuderen. We zijn weer terug bij de basiswetenschap van het proberen uit te zoeken wat er daadwerkelijk gebeurt. Ik vind dit werk leuk.
Een ander doel dat ik heb, is mentorschap en lesgeven, vooral aan studenten in gebieden met een hoge nood. Ik ben een student van de eerste generatie en een vrouw van kleur. Het is heel belangrijk voor mij om een mentor en een rolmodel te zijn.
De enige reden dat ik vandaag in de wetenschap zit, is omdat mijn biologieler op de middelbare school merkte dat ik het heel goed deed in de klas en stelde voor dat ik solliciteerde voor een kankeronderzoeksstage bij het Fred Hutchinson Cancer Research in Seattle. Ik solliciteerde en kreeg het. Die stage heeft het traject van mijn leven compleet veranderd, evenals mijn zelfvertrouwen.
Ik heb ongeveer zes jaar onderzoek gedaan, en dat is lang voor mensen van mijn leeftijd. Ik heb het gevoel dat ik veel meer vertrouwen heb in het lab dan mijn leeftijdsgenoten, omdat ik de kans had om op jonge leeftijd te worden begeleid. Ik wil het vooruit betalen.
Ik streef ook naar verbetering van de psychische gezondheid van mensen met een immuunstoornis. Toen mijn zus werd gediagnosticeerd, vroeg geen van haar artsen haar hoe ze de diagnose behandelde vanuit een oogpunt van geestelijke gezondheid.
Zo'n diagnose krijgen, vooral als kind, kan heel moeilijk zijn. Als een clinicus zal ik me vooral concentreren op de geestelijke gezondheid van de patiënt en hoe dat in wisselwerking staat met hun fysieke conditie.
Foto's door Leah NashWelke obstakels ziet u voor u, of bent u tegengekomen, terwijl u op weg bent naar uw onderzoeksdoelen?
Vanwege de manier waarop ik ben opgegroeid en een persoon van kleur is, is de onderzoekswereld intimiderend. Ik wil een grad programma kiezen dat uitnodigend is en diversiteit aanmoedigt.
Op dat punt migreerden mijn ouders uit India en we hebben contact met veel allochtone gezinnen. Vaak nemen artsen geen rekening met cultuur of familiepraktijken en tradities bij het maken van behandelplannen. Dit kan immigrantenfamilies wantrouwend maken voor medische professionals.
Bijvoorbeeld, het dieet van mijn zus werd voorgesteld door een van haar artsen toen ze tien was. Ze zei echter nee omdat ze niet in staat zou zijn geweest om deel te nemen aan de Indiase praktijken voor het delen van voedsel, omdat er veel Indiaas eten wordt gemaakt van suiker en zuivel.
Als Indiase immigranten gaan zoveel dingen uit onze Indiase identiteit verloren als we naar de Verenigde Staten komen. We laten onze taal, kleding, leefsituatie en meer los - maar één ding dat we kunnen vasthouden, is ons voedsel. Toen ik tien was, heeft mijn zus dit levensveranderende dieet afgewezen en heeft haar arts het moeilijk begrepen waarom.
Hoewel ik begrijp dat hij niet in staat is om dit te begrijpen, is een van de obstakels die ik als clinicus hoop te overwinnen, het bieden van cultureel competente zorg en empathie voor mensen met verschillende achtergronden.
Bovendien, omdat ik een 10-jarig afstudeerprogramma instap, doet het me nadenken over gezinsplanning. Bijna heel weinig vrouwen die de Nobelprijs in de wetenschappen hebben gewonnen, hebben kinderen. Dat was schokkend om te ontdekken en, hoe oneerlijk het ook voor vrouwen is, het laat ook zien dat het moeilijk zal zijn om deze carrière en een gezin te hebben.
Welke boodschap zou je willen geven aan diegenen binnen de colitis ulcerosa?
Ik weet dat het frustrerend kan zijn om door uw artsen en zorgteam te horen dat ze niet weten wat er met u aan de hand is, of dat ze slechts een vaag idee hebben.
Weet dat er mensen zijn die van biochemie en biologie houden en die geïntrigeerd zijn door de uitdaging om uit te zoeken wat er aan de hand is in plaats van de uitdaging uit de weg te gaan. De toekomst ziet er echt hoopvol uit.
Niet alleen zijn er gepassioneerde en gemotiveerde mensen werkzaam in het veld, maar er zijn ook nieuwe en veelbelovende biotechnologieën die helpen bij het helpen van onderzoek.
Cathy Cassata is een freelance schrijver die is gespecialiseerd in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met de lezers. Lees meer over haar werk hier.
