Krediet: foto's door Robert Gomez Maak kennis met de vier winnaars die blijk hebben gegeven van hun toewijding aan de vooruitgang tegen een zeldzame of chronische ziekte, hetzij door onderzoek, de belangenbehartiging van patiënten, bewustwording of gemeenschapsopbouw.
Als tiener bood Sanika Rane zich aan in twee ziekenhuizen in de regio Atlanta. Ze nam deel aan ambachtelijke projecten met pediatrische patiënten, bracht ijsplakken naar vrouwen in arbeid en hielp de voorraadplanken.
? Hier begon mijn passie voor volksgezondheid? Rane vertelt Healthline. ? Ik kon op een persoonlijk niveau echt communiceren met patiënten, artsen en verpleegkundigen en zie het sociale aspect van de geneeskunde - mensen leren kennen, begrijpen waar gezondheid en ziekte en ziekte vandaan komen en hoe dit het leven van een persoon beïnvloedt.
Toen ze toetrad tot het directe medische programma aan de Rice University, wilde ze voortbouwen op haar interesse in de volksgezondheid. Ze begon te werken aan een bachelor of science-graad in de kinesiologie en een minor in wereldwijde gezondheidstechnologieën.
? In wezen komen de twee overeen met dit algemene begrip van de volksgezondheid. Sommige lessen die ik volgde over antropologie waren fascinerend [en bekeken] hoe ziekte en ziekte verband houden met zaken als sociaal-economische status, ras, geslacht en inkomen ,? legt Rane uit.
Met een opdracht in het bijzonder kon ze zich verdiepen in de medische uitdagingen waarmee de ontwikkelingslanden geconfronteerd worden. Als onderdeel van haar minor kreeg ze een semesterlang ontwerpproject toegewezen met een onderzoeksteam bestaande uit haar collega's. Het team kreeg de opdracht een goedkoper alternatief te ontwerpen voor de behandeling van gastroschisis, een zeldzaam aangeboren geboorteafwijking die optreedt wanneer de darmen van een baby zich buiten het lichaam vormen. Het overlevingspercentage van baby's geboren met gastroschisis in de Verenigde Staten is ongeveer 90 procent - het resultaat van een eenvoudige behandeling. In ontwikkelingslanden zoals Oeganda is het overlevingspercentage echter minimaal. Dit komt zowel door de toegang tot als de kosten van de behandeling.
Rane's team ontwierp een prototype voor een minder dure Silo (siliconen) tas, waarin de darmen van een baby met gastroschisis worden geplaatst en vervolgens terug in hun buikholte worden ingebracht. Het team van Rane overlegde met professoren, bezocht artsen uit Oeganda en andere studenten om het prototype te ontwikkelen. Het team presenteerde hun werk tijdens de jaarlijkse George R. Brown Engineering Design Showcase in Rice University in april, waar ze werden geëerd met de hoofdprijs, Excellence in Engineering: 1st Place Design.
? Het was zo'n eer, vooral omdat niemand van ons technische majors zijn ,? zegt Rane.
We vroegen Rane naar haar studies, doelen en obstakels. Dit is wat ze te zeggen had.
Dit interview is bewerkt voor beknoptheid, lengte en duidelijkheid.
Wat bracht je ertoe om in je studiegebied te komen?
Ik wist niets van gastroschisis voordat ik het project toegewezen kreeg. Ik had geen idee van de verwoestende effecten die het [kan hebben] op ontwikkelingslanden. Nadat ik erover had geleerd voor ons ontwerpproject, wilde ik meer weten. Ik zal deze ziekte voor altijd onthouden en zal er altijd naar zoeken in alles wat ik doe. Ik zit in een premedisch programma, dus ik zal er naar zoeken als ik op de medische school sta en als arts ga oefenen. Voor de rest van mijn leven wil ik helpen met deze ziekte. Ik wil de behandeling helpen verbeteren en het voor mensen gemakkelijker maken om toegang te krijgen tot behandeling in [landen als Uganda].
Wat zijn je doelen voor de toekomst als het gaat om gastroschisis?
Het doel is om [mensen] te inspireren, hetzij aan een universiteit of ergens anders, om tijd en moeite te steken in een goedkope, toegankelijke behandeling voor ontwikkelingslanden.
Ik hoop aspecten van ons prototype te zien in een echt apparaat dat is gepatenteerd, vervaardigd en geïmplementeerd in andere landen, zoals Oeganda. Toen we goedkopere of effectievere Silo-tassen onderzochten, kwam er niet veel op. De huidige tas bestaat al zo lang en werkt effectief, dus niemand heeft geprobeerd het te verbeteren. Hopelijk hebben we een idee bedacht dat iemand anders heeft geïnspireerd om ons idee te volgen en te verbeteren. Op dit moment, in zijn huidige vorm, heeft het prototype veel verbetering nodig, vooral omdat we slechts een semester hadden om eraan te werken.
Krediet: foto's door Robert GomezWelke obstakels ziet u tegenkomen, of bent u tegengekomen, terwijl u op weg bent naar uw doel om de Silo-tas op de markt te brengen?
Het is een ingewikkeld project omdat we moeten uitzoeken hoe we de tas moeten maken, welk materiaal we moeten gebruiken en hoe duur het zal zijn.
Het prototype dat we hebben gemaakt is ongeveer $ 20, maar de grootste last van die kosten is het siliconenmateriaal dat we gebruikten. Omdat we momenteel geen concessies kunnen doen aan het materiaal, wat de kosten drijft, is het mogelijk dat er meer onderzoek nodig is om naar een ander materiaal te kijken.
Dan is er de zorg over de grootte. Baby's geboren met gastroschisis hebben meestal gaten van verschillende grootte in hun buikholte. Dit kan variëren van 3 tot 10 centimeter en groter. De tassen zijn er in elke maat, hoewel kouszakken van verschillende groottes de prijs omhoog drijven. Om kosten te besparen, wilden we een tas maken die zoveel mogelijk baby's kan behandelen. Uit onderzoek bleek dat 4 tot 8 centimeter de typische grootte is voor een gat in een baby met gastroschisis. Uit dit onderzoek hebben we een met de hand vervaardigde, 3-D afgedrukte ring ontworpen die eigenlijk kleiner wordt, van 8 centimeter tot ongeveer 5 centimeter in diameter. Dit verlaagt de kosten omdat u slechts één [maat] tas hoeft te gebruiken om veel baby's te behandelen. Helaas werd ons op dit moment verteld dat de ring die we hebben gemaakt te dik is om in het lichaam van een baby te worden geplaatst, dus deze moet dunner zijn.
Bovendien is de bovenkant van een typische tas versterkt met meer siliconen, zodat deze niet scheurt wanneer deze aan een IV wordt opgehangen. Deze extra siliconen maken het duurder.We hebben dus een klem geprint die op de bovenkant van de tas wordt geschroefd en aan elke infuusstandaard kan worden opgehangen. Dit zou ziekenhuizen die geen toegang hebben tot de speciale hangende [IV] -paal die bij de gastroschisiszakken wordt geleverd, de mogelijkheid bieden om ze ongeacht te gebruiken.
Welke boodschap zou je willen geven aan diegenen binnen de gastroschisis gemeenschap?
Ik had het geluk om via mijn project meer te weten te komen over gastroschisis. Ik hoorde over de verwoestende gevolgen van het feit dat ik in ontwikkelingslanden met deze aandoening werd geboren en ik realiseerde me dat er niet genoeg wordt gedaan om deze problemen aan te pakken. Vanaf nu zal ik altijd nadenken over de ziekte en wat kan worden gedaan om het bewustzijn te vergroten, de problemen rond de behandeling aan te pakken en de aandoening helemaal te voorkomen. Er wordt niet genoeg onderzoek gedaan naar gastro-oesis en de behandeling ervan, vooral in ontwikkelingslanden. Ik hoop dat dit in 20 jaar is veranderd en dat ik die verandering heb kunnen beïnvloeden.
Cathy Cassata is een freelance schrijver die is gespecialiseerd in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met de lezers. Lees meer over haar werk hier.
