Foto's door Matt Nager Maak kennis met de vier winnaars die blijk hebben gegeven van hun toewijding aan de vooruitgang tegen een zeldzame of chronische ziekte, hetzij door onderzoek, de belangenbehartiging van patiënten, bewustwording of gemeenschapsopbouw.
De eerste keer dat Daniel Stanley vertelt dat zijn jongere zus een aanval had, was hij 5 jaar oud.
"Ze is nu 18, en ik heb haar honderden, misschien zelfs duizenden aanvallen door haar hele leven gezien," vertelt de 20-jarige junior aan de Universiteit van Wyoming aan Healthline.
Hoewel zijn zus Emily haar eerste aanval kreeg toen ze zes maanden oud was, ontving ze geen diagnose van het syndroom van Dravet - een levenslange vorm van epilepsie - tot ze 5 jaar oud was.
Kijken hoe Emily haar toestand beheert, inspireerde Stanley tot het behalen van een graad in de biologie en het aanvragen van de Healthline-studiebeurs.
We vroegen Stanley naar zijn studies, doelen en obstakels. Dit is wat hij te zeggen had.
Dit interview is bewerkt voor beknoptheid, lengte en duidelijkheid.
Wat bracht je ertoe om in je studiegebied te komen?
Ik wil een verschil maken in het leven van kinderen door een remedie te vinden voor hardnekkige epilepsie door wetenschappelijk onderzoek.
Zelfs voordat ik wist dat ik iets in het veld wilde doen, wist ik dat ik wilde helpen met epilepsie. Wanneer Emily een aanval heeft, heeft ze haar medicijn nodig om het te stoppen als de aanval niet vanzelf stopt. Toen ik jonger was, vond ik het niet prettig om het medicijn toe te dienen zoals mijn oudere zus was, maar ik wilde nog steeds helpen. Dus, ik volgde de tijd van elke aanval, zodat we konden weten hoe lang elke was en wanneer het medicijn toe te dienen. Op jonge leeftijd nam ik kleine verantwoordelijkheden op zich en naarmate ik ouder werd, leerde ik hoe ik het medicijn moest toedienen. De eerste keer dat ik het medicijn van Emily toegediend kreeg, was ik 13 of 14 jaar oud. Mijn verlangen om te helpen met deze ziekte groeide toen ik ouder werd.
Wat zijn je toekomstige doelen met betrekking tot het syndroom van Dravet?
Ik ben momenteel dubbel belangrijk in biologie en milieu en natuurlijke hulpbronnen. Als ik afstudeer wil ik naar de grad school gaan om een master te halen en onderzoek te doen.
Ik wil een verschil maken in epilepsie, of het nu werkt met medicijnen of een nieuw systeem of mechanisme dat niet begrepen wordt - alles om het begrip van de ziekte te bevorderen.
Sinds mijn eerstejaars universiteitsjaar heb ik in een epilepsie-lab gewerkt aan basisonderzoek. Mijn werk daar is vrijwilliger en ik krijg geen studiepunten, dus de [Healthline] -beurs zal me financieel helpen door middel van school. In het begin was mijn baas aardig genoeg om me uit eigen zak te financieren, maar toen kreeg ik financiering van programma's als het undergraduate-onderzoeksprogramma en de Wyoming Research Scholars. De tijd die ik in het laboratorium stopte, is iets dat ik wil doen om epilepsie te helpen. Bovendien heeft het me geholpen te beseffen dat ik meer werk wil doen dat zich specifiek op deze ziekte richt.
Welke obstakels ziet u tegenkomen, of bent u tegengekomen, terwijl u op weg bent naar uw doel om een remedie voor epilepsie te vinden?
Vroege diagnose is een uitdaging en het zou mijn zus op zoveel manieren echt hebben geholpen. Mijn zus was 5 toen ze voor het eerst werd gediagnosticeerd. Het was niet omdat haar ziekte veranderde dat ze in staat was om een diagnose te krijgen. In plaats daarvan veranderde wat werd begrepen over de ziekte.
Mijn zuster bijvoorbeeld, die jarenlang op dieet was, zou zogenaamd goed zijn voor kinderen met het syndroom van Dravet. Toen kwam er een onderzoek waaruit bleek dat het dieet eigenlijk slecht was voor kinderen met het syndroom. Er is gebrek aan begrip en onderzoek over Dravet.
Ik vind echter dat onderzoek en bewustwording aan het verbeteren zijn en ik zou graag willen helpen om dat momentum bij te houden. Als kind wilde ik altijd weten wat er met mijn zus gebeurde. Toen ik het syndroom opzocht, was er echter verkeerde informatie over sterftecijfers en het maakte me bang. Vandaag hebben we ontdekt dat het een ziekte is die kan worden beheerd.
Welke boodschap zou je willen geven aan mensen binnen de Dravet-syndroom gemeenschap?
Mijn familie was onlangs op een conferentie in de Dravet Syndrome Foundation, waar mijn oudere zus en ik deel uitmaakten van een panel van broers en zussen van Dravet-patiënten. Ouders in het publiek stelden ons vragen over het zijn van een broer of zus aan een kind met Dravet. De belangrijkste zorgen van de ouders draaiden om het feit of ze genoeg tijd spenderen aan hun kinderen die geen Dravet hebben vanwege de tijd die nodig is om hun kind te helpen met de aandoening. Ze wilden ook weten of we ons als broer of zus schuldig voelen als we gezond zijn en aandacht van ouders ook nodig hebben. Ik gaf toe dat het soms moeilijk is om een broer of zus te zijn en dat het belangrijk is om tijd te maken voor alle kinderen in het gezin.
Ik heb ook opgevoed hoe belangrijk het is om met je kinderen te praten over hoeveel verantwoordelijkheid ze willen nemen als het gaat om hun broer of zus met Dravet. Het is ook belangrijk om te weten te komen hoeveel belangstelling zij hebben voor de ziekte. Ik heb geleerd dat elke broer of zus anders is. Terwijl ik in een kinderkamp aan het werk was waar ouders hun kinderen zonder Dravet zouden sturen, kwam ik erachter dat sommige broers en zussen hun broer of zus wilden helpen met Dravet. Sommigen zeiden echter dat ze de kamer wilden verlaten toen hun broer of zus een aanval kreeg, omdat ze het niet wilden zien gebeuren. Mijn punt is dat geen enkele manier goed of fout is, maar het is belangrijk om met je kinderen te praten over hoeveel ze willen aanpakken. Begrijp ook dat hun gevoelens kunnen veranderen naarmate ze ouder worden.
Cathy Cassata is een freelance schrijver die is gespecialiseerd in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met de lezers. Lees meer over haar werk hier.
