Wanneer u spreekt of handelt in naam van uw rechten en welzijn, bent u zichzelf aan het pleiten. Als u multiple sclerose (MS) heeft, stelt self-advocacy u in staat meer controle te hebben over hoe uw toestand uw leven beïnvloedt.
Self-advocacy is belangrijk in alle aspecten van je leven. Uw familie, vrienden, zorgteam en collega's moeten allemaal weten hoe zij u kunnen ondersteunen en u helpen de impact van uw MS te minimaliseren. Wees niet bang om te spreken als dat nodig is.
Thuis
Je familie is een belangrijk ondersteuningsnetwerk tijdens je MS-reis. Wees duidelijk over de ondersteuning die u nodig hebt, maar ook over de manieren waarop u nog steeds onafhankelijk en capabel bent. Als uw MS-symptomen nieuwe beperkingen creëren, past u uw huishoudrollen dienovereenkomstig aan. U kunt bijvoorbeeld niet langer een mand vol wasgoed de trap op dragen, maar u kunt de vouwfunctie van iemand anders overnemen.
Herinner familieleden aan de onzichtbare cognitieve problemen die zich met MS kunnen ontwikkelen. Dit kan problemen met hersenfuncties op hoog niveau omvatten zoals geheugen, focus, taal of probleemoplossing. De volgende keer dat je vergeetachtig bent of niet in staat om te focussen, zal je familie het niet verkeerd interpreteren als een gebrek aan zorgzaamheid. Vertel het hen als je moe bent - neem niet aan dat ze het al weten. Zorg ervoor dat u duidelijk en regelmatig communiceert.
Erken en respecteer dat elke persoon in uw huishouden zijn eigen coping-mechanisme heeft wanneer hij wordt geconfronteerd met een uitdagende situatie. Sommigen geven er misschien de voorkeur aan om zich onder te dompelen in het leren van je toestand terwijl anderen liever worden afgeleid dan dat ze erover nadenken. Pas uw communicatie met zelfcommunicatie aan aan het comfortniveau van elk gezinslid.
Met vrienden
Vertel je vrienden hoe het met je gaat. Zorg ervoor dat ze begrijpen dat geweigerde sociale uitnodigingen het gevolg kunnen zijn van uw MS-symptomen en niet van gebrek aan interesse. Stel alternatieve activiteiten voor die gemakkelijker voor u zijn, zoals een lunchbijeenkomst in plaats van winkelen in het winkelcentrum. Als telefoongesprekken vermoeiend zijn of uw rusttijden verstoren, communiceer dan elektronisch met sms, e-mail of sociale media.
Met uw arts
Wacht niet op uw arts om behandelingsopties zoals fysiotherapie voor te stellen: breng het onderwerp zelf naar boven. Houd een dagboek bij van vragen die naar boven komen en ideeën die je hebt zodat je eraan denkt ze te bespreken tijdens je afspraak. Hoewel je afspraak misschien niet lang genoeg is voor een lange discussie over het nieuwste onderzoek, vertel je arts dan dat je een paar vragen hebt, en zorg dat je de tijd krijgt om het ze te vragen.
Krijg tweede of derde meningen als u niet tevreden bent met wat u is verteld. Als u zich niet op uw gemak voelt bij de specialist aan wie u bent doorverwezen, vraag dan uw arts om u naar iemand anders te sturen. Het lijkt misschien alsof je kritisch bent wanneer je dit doet, maar artsen zijn professionals en aanvullende meningen en nieuwe verwijzingen maken deel uit van hun bedrijf.
Op het werk
Als uw MS-diagnose nieuw is en u werkt, hebt u recht op privacy en bent u niet verplicht uw diagnose bekend te maken.
Je hebt ook recht op werk. Als uw symptomen verder gaan tot het punt waarop uw werkprestaties worden beïnvloed, heeft u recht op een redelijke accommodatie zoals beschreven in de Americans with Disabilities Act. Als u uw collega's over uw situatie vertelt, beantwoordt u ook vragen over veranderingen in uw gedrag, zoals vermoeidheid, vergeetachtigheid of onhandigheid. De kans is groot dat de mensen die met u werken, u graag helpen, hoe ze ook kunnen.
Leer uw rechten
Om te pleiten voor uw rechten, moet u weten wat ze zijn. De Americans with Disabilities Act is ontworpen om mensen te beschermen tegen discriminatie op grond van een handicap. Enkele van uw vele rechten omvatten gelijke toegang tot werk, overheidsfaciliteiten en -diensten, openbaar vervoer en commerciële instellingen. Besteed enige tijd aan het vertrouwd raken met de dingen waar u wettelijk recht op hebt en deel deze informatie met uw familie en degenen die voor u pleiten.
De afhaalmaaltijden
Wanneer u MS hebt, is het belangrijk om te pleiten voor uw behoeften en rechten. Self-advocacy doet er overal toe, of u nu met familie en vrienden bent of met uw arts of collega's. Communiceer uw behoeften met diegenen die u kunnen helpen en leer uw rechten om discriminatie te voorkomen. Wees niet bang om voor jezelf op te komen en moedig je voorstanders aan om hetzelfde te doen.
