Leven met een onzichtbare chronische aandoening - zoals artritis, diabetes of COPD - brengt dagelijkse uitdagingen met zich mee. Soms kan de persoon die ze ervaart het aan. Maar andere keren, vooral als een toestand vordert, hebben ze alle hulp nodig die ze kunnen krijgen.
We hebben de leden van onze community's gevraagd: wat is de beste manier waarop uw dierbaren u kunnen ondersteunen wanneer uw chronische aandoening een grotere uitdaging wordt?
? Dit is eenvoudig. Sta me toe even te stoppen met doen alsof en laat me huilen. Dat maakt een wereld van verschil? herstelt de ziel !? - Cindy C., levend met MS
? Omgaan met mijn houding. Pijn veroorzaakt woede en gewoon algemeen ongeluk. Dus wanneer een geliefde gewoon met de stoten rolt en begrijpt dat het de woede is die praat, is het nuttig. Toegegeven het is echter oneerlijk voor hen.? - Crystal M., wonend met RA
? Wacht niet altijd tot ik om hulp vraag om het aan te bieden. Als ik het vraag, heeft de pijn een schaal van tien overschreden. Blijf onvoorwaardelijk van me houden en weet dat ik dit zou veranderen als ik kon.? - Jessica K., wonend bij OA
? Begrijp dat mijn beslissingen niet zijn om ze te kwetsen of boos te maken, maar om voor mezelf te zorgen. Beslissingen over het drinken van alcohol, in de zon zijn, eten of niet eten, gangen, gaan over mij - niet over hen of hoe ik me voel voor hen.? - Sherrill H., leeft met diabetes
? Vermoeidheid is mijn ergste symptoom. Het komt en gaat. Ik heb een vier jaar oude zoon met een milde ASS. Hij begrijpt nog niet dat ik MS heb en waarom mama soms een dutje nodig heeft, maar hij is zo'n ongelooflijk goede jongen geweest als ik dat doe. Hij legt me de hele tijd bij me, stoort me niet, speelt met zijn speelgoed of kijkt naar de app van een educatief jochie op mijn telefoon zodat ik even kan uitrusten. Hij is zo lief en steunt me! Ik hoop dat dit doorgaat naarmate hij ouder wordt.? - Teri R., leven met MS
? Vragen om hulp om alles te doen is moeilijk voor mij. Mij steunen door me te helpen en te luisteren, maar ook door gewoon met me mee te gaan, ondanks de angst.? - Kathy A., levend met COPD
? Er zijn momenten waarop begrip voldoende is, soms zijn zachte knuffels voldoende, maar wanneer RA je zo ver naar beneden trekt dat woede binnenkomt, zijn beide nodig om de dag door te komen.? - Jennifer M., wonend bij RA
? Mijn grootste probleem is cognitief denken. Als ik niet aan de woorden kan denken, ga er dan niet alleen van uit dat ik niet wil praten. Ik kan het gewoon niet. Vaak wordt mijn familie kwaad op me en zeg ik dat ik gewoon niet wil proberen te praten of dat het allemaal mijn schuld is, of dat ze zouden helpen als ze wisten wat ik nodig had. Maar de helft van de tijd kan ik de woorden gewoon niet vinden. Het is ook frustrerend voor mij, waarschijnlijk meer dan voor jou.? - Tammy D., wonend met MS
? Het initiatief nemen om dingen te doen die ik vroeger deed zonder te zoeken naar volledige aanbidding om het te doen. Als ik het zelf zou kunnen doen, zou ik het doen.? - Dotty H., wonend met COPD
? Ik heb geluk dat ik eindeloze steun van familie en vrienden heb. Als ik meer tijd nodig heb om terug te verdienen, heeft mijn man nooit uitleg nodig waarom ik de hele dag 'niets' heb gedaan. Hij begrijpt dat ik ziek ben en stapt om zoveel mogelijk te helpen. Mijn zeven jaar oude zoon helpt met dingen waarvan hij weet dat ik het moeilijk vind op slechte dagen. En wanneer hij niet kan helpen, biedt hij gewoon knuffels. Mijn vrienden zijn continu ingegaan om hulp en ondersteuning te bieden bij huishoudelijke taken en werk. Ik denk dat de beste manier dat geliefden RA-patiënten kunnen helpen, is door hun hulp onvoorwaardelijk en met compassie te bieden, ongeacht hoe klein of hoe complex ze ook zijn. Alleen maar aanbieden om een handje te helpen, kan een grote zucht van verlichting zijn. - Lauren M., wonend met RA
? Niet vragen, gewoon doen! Woorden hoeven niet gezegd te worden, het wordt gezien door de ogen als ik het moeilijk heb? gewoon verdergaan waar ik was gebleven! Hulp is het grootste geschenk dat ik kan krijgen.? - Tracy J., leven met MS
Luister gewoon wanneer we moeten luchten? vraag of we iets nodig hebben. Gewoon er emotioneel, spiritueel en mentaal zijn.? - Vanessa R., wonend bij RA
? Laat je in vrede dutten.? - Traci M., leven met hypothyreoïdie
? Zeg nooit, nooit stoppen met krabben. We kunnen het soms niet helpen en krabben is een enorme opluchting.? - Diane E., leven met eczeem
Het beste wat ze kunnen doen is onthouden dat ik MS heb. Mijn symptomen zijn meestal mild, het is gemakkelijk voor hen en mij om te vergeten! Ik heb aanmoediging nodig om te vertragen.? - Heather A., leven met MS
Woon je in een chronische aandoening of ken je iemand die dat wel doet? Onze Facebook-community's voor mensen die met MEVROUW, RA, OA, hypothyreoïdie, eczeem, COPD, en suikerziekte zijn geweldige plaatsen om ondersteuning en advies van uw collega's te vinden.
