U hebt een idiopathische pulmonaire fibrose (IPF) -diagnose ontvangen. Het is een zeldzame longziekte en je weet er misschien niet zoveel van. Maar je kunt dat veranderen.
Begin met de volgende vragen om een nuttig en informatief gesprek met uw arts te krijgen:
Wat is IPF?
U wilt meer dan alleen een antwoord op een handboek. Vraag uw arts hoe IPF uw ademhaling beïnvloedt en hoe uw longen zuurstof in uw bloedbaan kunnen verplaatsen. U zou uw versie van IPF moeten begrijpen. Dit is belangrijk, want iedereen die IPF heeft, heeft een unieke ervaring met de ziekte.
Hoe ernstig is mijn toestand nu?
Je hebt misschien al heel lang IPF gehad en het niet gekend. Of misschien heeft u al snel een diagnose gekregen nadat deze is ontwikkeld. In beide gevallen moet u een idee krijgen van de fase waarin uw IPF zich momenteel bevindt en hoe snel deze lijkt te vorderen.
Hoe vaak moet ik terugkomen voor afspraken of testen?
Dit is afhankelijk van uw conditie. Iemand met een ernstig geval dat met meerdere medicaties wordt behandeld, heeft meer regelmatige controle nodig dan iemand met een nieuw geval of milde IPF.
Wat is de waarschijnlijke loop van mijn ziekte?
Zelfs de beste artsen kunnen geen gedetailleerd tijdschema en voorspelling voor uw ziekte geven. Maar als u een arts ziet die ervaring heeft met het behandelen van IPF, moet u een goed beeld krijgen van hoe IPF vordert. U zult willen leren wat uw vooruitzichten op lange termijn zijn en of zuurstoftherapie onvermijdelijk is. Vraag ook hoe waarschijnlijk het is dat IPF invloed heeft op uw algehele gezondheid, uw onafhankelijkheid en uw vermogen om zich te verplaatsen.
Welke veranderingen kan ik in mijn leven aanbrengen om de symptomen te helpen verbeteren?
Als u rookt, is het eerste dat uw arts zal zeggen, om zo snel mogelijk te stoppen. Maar hoe? Laat eerdere mislukte pogingen om te stoppen je niet weer laten proberen. Mogelijk hebt u een nicotinevervangend product of andere therapie nodig. Je moet ook weten wat je kunt doen als het gaat om voeding en beweging. Door gezonder te worden, verbetert u ook uw longgezondheid.
Wat zijn mijn behandelingsopties?
Medicijnen die de ontsteking onder controle houden en die kunnen bijdragen aan het verminderen van littekens in de longen, zijn vaak de eerste behandelingen. Zuurstoftherapie kan ook nodig zijn. Als uw toestand te ernstig wordt, hebt u misschien een longtransplantatie nodig. Bespreek de risico's en voordelen van medicijnen.
Ben ik een goede kandidaat voor longrevalidatie?
Longrevalidatie is een meer weken durend programma dat je leert over je conditie en hoe je veilig kunt oefenen. Je leert ook ademtechnieken om de druk op je longen te verlichten. Longrehabilitatie is bedoeld voor mensen met IPF en andere longproblemen, zoals longkanker of chronische pulmonale obstructieve aandoeningen (COPD). Rehab kan met name behulpzaam zijn bij het verbeteren van uw kwaliteit van leven met IPF.
Welke ondersteuning is beschikbaar?
Vraag uw arts naar steungroepen in uw gemeenschap. Longrehabby omvat soms steungroepsessies, maar vraag of uw ziekenhuis of een andere organisatie in de stad programma's sponsort voor mensen met IPF. Groepen zoals de Pulmonary Fibrosis Foundation en de American Lung Association kunnen ondersteuningsgroepen of educatieve programma's bij u in de buurt hebben.
Kom ik in aanmerking voor een klinische proef?
De National Institutes of Health houdt toezicht op klinische proeven van nieuwe medicijnen en andere behandelingen, waaronder stamceltherapie. Er zijn strikte vereisten voor deelname aan een proef. Je leeftijd, geslacht, andere gezondheidsvoorwaarden, medische geschiedenis en andere factoren bepalen of je kandidaat bent voor een bepaalde proef. Mogelijk moet u ook in de buurt van een ziekenhuis wonen dat aan het onderzoek deelneemt, maar in veel gevallen worden deelnemers voor rekening van de onderzoeker naar een ziekenhuis gebracht voor behandeling. Uw arts is misschien niet op de hoogte van geschikte onderzoeken voor u, maar kan u mogelijk helpen meer informatie te krijgen.
Tips om het maximale uit uw doktersbezoeken te halen
Overweeg de volgende tips om optimaal gebruik te maken van uw doktersbezoeken:
- Noteer vragen voorafgaand aan de afspraak van uw arts zodat u ze niet vergeet. Zet de meest urgente vragen bovenaan als je tijd tekort komt.
- Maak notities tijdens uw afspraak zodat u zich herinnert wat uw arts u vertelt.
- Breng iemand naar de afspraak om je te helpen vragen en antwoorden te onthouden. Een vriend of familielid kan uw arts misschien ook vertellen over nieuwe symptomen of veranderingen in uw toestand die u misschien niet hebt opgemerkt.
