Idiopathische longfibrose (IPF) veroorzaakt langdurig aanhoudende (chronische) symptomen die geleidelijk erger kunnen worden. Dit is meestal een geleidelijk proces in de loop van enkele maanden of jaren.
Een snel begin van ernstige symptomen kan echter betekenen dat u een IPF-flare-up hebt. Dit wordt ook een acute exacerbatie genoemd. Volgens de Mayo Clinic kunnen acute symptomen van pulmonaire fibrose dagen of weken achter elkaar aanhouden.
Het is belangrijk om de tekenen van een acute exacerbatie te kennen en wat u er van tevoren aan kunt doen. Lees verder voor meer informatie over hoe u uw IPF tijdens een opflakkering kunt beheren.
Hoe weet ik of mijn IPF verslechtert?
Kortademigheid is het eerste en meest voor de hand liggende teken van IPF. Als je een opflakkering ervaart, kun je eerst enkele veranderingen opmerken met je ademhaling. Als je tijdens de slaap of andere rustperioden geen kortademigheid hebt gehad, kun je dit nu ervaren. Je algemene ademhaling kan ook moeilijker zijn tijdens je dagelijkse activiteiten. Hoesten kan ook verergeren tijdens een IPF-opflakkering.
Andere IPF-symptomen kunnen geleidelijker optreden naarmate de ziekte vordert. Maar tijdens een opflakkering kunt u de volgende symptomen meer dan normaal ervaren:
- vermoeidheid
- pijntjes en kwaaltjes
- gebrek aan eetlust
- spanning
Het is belangrijk om uw eigen IPF-symptomen niet te vergelijken met die van iemand anders. Iedereen is anders. Als vuistregel kan het zijn dat je een opflakkering krijgt als je symptomen plotseling erger worden en ernstiger zijn.
Vraag uw arts over medicijnen
Uw arts kan aanvullende medicijnen voorschrijven tijdens een opflakkering. Hoewel geen van deze IPF-fakkels behandelt, kunnen sommige de frequentie van exacerbaties verminderen. De belangrijkste zorg voor IPF is ondersteunend, wat helpt verlichting te bieden van uw symptomen en u comfortabeler maakt.
Behandelingen kunnen zijn:
- antibiotica om mogelijke infecties te behandelen
- hoest suppressants
- antifibrotics
- zuurstof therapie
U mag geen medicijnen nemen zonder toestemming van uw arts, zelfs zonder recept.
Verhoog uw zuurstofopname
Je longen nemen niet zoveel zuurstof op tijdens een IPF-aanval. Dit maakt ademhalen niet alleen veel moeilijker, maar het kan ook de rest van je lichaam beïnvloeden. Je bloedbaan neemt niet zoveel zuurstof op om rode bloedcellen aan te maken, en het zal geen zuurstof kunnen afgeven aan andere organen zoals je hersenen.
Dit is waar zuurstoftherapie kan helpen. Volgens de American Lung Association zullen de meeste mensen met pulmonaire fibrose uiteindelijk zuurstoftherapie nodig hebben. Door je zuurstofopname aan te vullen, kun je ervoor zorgen dat je lichaam de juiste hoeveelheid krijgt om je organen goed te laten functioneren. Het zal je ook meer energie geven.
Als je al zuurstof gebruikt voor IPF, moet je misschien het aantal dat je gebruikt tijdens een flare-up verhogen. Dit kan betekenen dat u 's nachts naast de tijdens uw dagactiviteiten gebruikte zuurstoftherapie gebruikt.
Rust zoveel als je kunt
Rust is cruciaal tijdens een IFP-opflakkering. Je zult je waarschijnlijk meer vermoeid voelen dan normaal, omdat je niet zoveel zuurstof krijgt. De Pulmonary Fibrosis Foundation beveelt ten minste acht uur slaap per nacht aan. Je zult niet alleen meer uitgerust voelen, maar de juiste hoeveelheid slaap kan ook helpen om je immuunsysteem onder controle te houden.
Blijf actief, maar overdrijf het niet
IPF kan ervoor zorgen dat actief blijven onmogelijk lijkt, vooral tijdens een opflakkering. Maar u moet uw activiteiten niet volledig opgeven. Actief blijven helpt het uithoudingsvermogen van je hele lichaam te vergroten - inclusief die van je longen. Er is ook het extra voordeel van een versterkte serotonine om gevoelens van stress of verdriet te voorkomen.
Toch is het mogelijk dat je tijdens een opflakkering je activiteitsniveau wat lager moet zetten. Dit kan betekenen dat u de dingen in het algemeen langzaam aanpakt of uw trainingsintensiteit vermindert. Als u momenteel longrevalidatie hebt, praat dan met uw team over uw flare-up en welke activiteiten mogelijk verboden zijn.
Wanneer moet u uw arts raadplegen?
Met IPF is het cruciaal om uw arts op de hoogte te stellen van eventuele wijzigingen. Dit omvat symptoomveranderingen en eventuele aanpassingen aan uw managementplan.
Laat uw arts ook weten of u denkt dat u een opflakkering krijgt. Ze willen u misschien op hun kantoor zien voor aanvullende tests en om uw behandeling aan te passen, indien nodig.