Wanneer u MS hebt, is het belangrijk om goed te kunnen communiceren met de medische professionals die voor u zorgen. De vragen die u hebt zijn belangrijk en hun antwoorden kunnen u helpen om uw toestand te beheersen.
Het is normaal dat iedereen zijn vragen vergeet op de afspraak van de dokter. Omdat een verandering in de cognitie een van de eerste tekenen van MS kan zijn, is het waarschijnlijker dat u de dingen vergeet die u wilde vragen. Houd een dagboek bij om uw vragen op te schrijven terwijl u aan hen denkt. Probeer een app voor een notebook of een mobiele telefoon.
U kunt vragen hebben uit uw eigen persoonlijke ervaring of uit iets dat u hebt gelezen. Log ze allemaal vast zoals het u voorkomt, maak een lijst en laat ruimte om de antwoorden op te schrijven die u ontvangt.
Hier zijn zes praatpunten om u op weg te helpen bij uw volgende afspraak.
1. Anticipeer op wat uw arts u zal vragen
Wanneer uw arts om informatie vraagt, hoe nauwkeuriger uw antwoord, hoe beter. Noteer wat u bij elke afspraak wordt gevraagd om te zien of dit iets is dat u voor de volgende keer wilt bijhouden. Een voorbeeld is de ernst van uw symptomen. Uw arts zal willen weten of uw symptomen verbeteren, slechter worden of hetzelfde blijven.
2. Vraag naar nieuwe symptomen
Als u iets nieuws heeft meegemaakt en denkt dat dit een symptoom van MS is, noteer het dan en noteer zo veel mogelijk details, zoals:
- toen het voor het eerst verscheen
- hoe vaak het gebeurt
- hoe ernstig het is
- als het lijkt te zijn verbonden met iets anders
Nieuwe problemen met lopen kunnen bijvoorbeeld slechts af en toe voorkomen en op dagen nadat u niet goed hebt geslapen. Een gedetailleerde beschrijving van een loopprobleem kan uw arts helpen bij het bepalen van de beste strategie of hulpmiddel voor lopen, indien nodig, voor uw situatie.
3. Bespreek medicijnen en supplementen
Blijf op de hoogte van de medicijnen die u gebruikt en de bijwerkingen die u mogelijk ervaart. Hetzelfde geldt voor alle vitamines of kruidensupplementen die u neemt, of voor significante veranderingen in uw dieet.
Als uw arts voorstelt om supplementen zoals visolie of vitaminen zoals D en A te gebruiken, houdt u de frequentie en dosis bij om te zien of eventuele verbeteringen samenvallen met de supplementen. Vraag eerst aan uw arts voordat u iets nieuws probeert, want sommige supplementen en kruidenremedies kunnen de symptomen verergeren of uw medicatie verstoren.
4. Maak duidelijk wanneer u de arts moet bellen
Als u een nieuw symptoom ervaart, of als een oud symptoom terugkeert en langer duurt dan een paar dagen, heeft u mogelijk een terugval. Als het geen terugval is, is het misschien pseudo-exacerbatie, wat betekent dat factoren zoals vermoeidheid of PMS u slechter doen voelen. Vraag uw arts om te verduidelijken in welke situaties een afspraak moet worden gemaakt.
U kunt terugvallen behandelen met steroïden, maar er zijn bijwerkingen. Hoewel steroïden u sneller weer in remissie zullen brengen, hebben ze geen invloed op de voortgang van uw MS op de lange termijn. Als u besluit om steroïden te gebruiken, kan uw arts mogelijk nog steeds op de hoogte worden gehouden van symptoomverandering om de status van uw aandoening beter te kunnen controleren.
5. Beoordeel de behandelingsopties
Er kan iets anders zijn dat u kunt doen om uw symptomen onder controle te houden en uw ziekteprogressie te vertragen. Vraag uw arts of er nog meer acties kunnen worden ondernomen, zoals veranderingen in levensstijl. Als u bijvoorbeeld niet op dit moment sport, krijgt u toestemming van uw arts om te starten. Lees zoveel mogelijk over de behandeling tussen afspraken en maak notities. Noteer alle vragen die u bedenkt en breng ze naar uw volgende afspraak.
6. Vraag naar verwijzingen naar gerelateerde specialisten
Als u een MS-diagnose hebt, is de kans groot dat u naast uw arts al een neuroloog ziet. Vraag of er iemand anders is die u zou moeten zien die u kan helpen. Dit kan een voedingsdeskundige, neuropsycholoog, psycholoog, logopedist, fysiotherapeut of personal trainer zijn. Het vragen om deze informatie kan je voorbereiden op wat er in het verschiet ligt en het begin van een nieuwe behandeling oproepen.
De afhaalmaaltijden
De vragen die u heeft over uw MS zijn belangrijk. Houd een dagboek bij en noteer alles wat tussen de afspraken door komt, zodat u uw arts op de hoogte kunt houden van uw toestand. Schrijf al uw vragen op zodat u ze op het moment van de afspraak onthoudt. Door de communicatielijnen tussen uzelf en uw arts open te houden, kunt u uw situatie beter beheren.