Hoe we de wereld vormen zien wie we willen zijn - en het delen van overtuigende ervaringen kan de manier bepalen waarop we elkaar behandelen, ten goede. Dit is een krachtig perspectief.
Fibromyalgie, een aandoening die chronische pijn veroorzaakt, wordt nog steeds slecht begrepen. Ik leef met fibromyalgie en op een bepaalde dag behandel ik zaken als extreme vermoeidheid, allover pijn en hersenmist.
Omdat het grotendeels een onzichtbare ziekte is, lijkt het erop dat degenen die het hebben, het prima doen. Helaas is dat niet het geval.
Fibromyalgie is bijzonder moeilijk te beschrijven aan vrienden en familie, omdat de symptomen van dag tot dag verschillen in ernst. Het is moeilijk om uit te leggen aan vrienden dat je plannen moet annuleren omdat je moe bent, maar vaak is dat precies wat er aan de hand is.
Ken je iemand met fibromyalgie? Om te beginnen te begrijpen hoe het is om met deze aandoening te leven, heb ik 10 scenario's bedacht die je kunnen helpen zich in te leven.
1. Maak een takenlijst voor morgen. Kies vervolgens slechts vier items uit uw lijst om te voltooien. Als je meer dan dat probeert, kun je de volgende dag maar twee dingen doen.
Met fibro moet ik mijn activiteiten zorgvuldig in evenwicht brengen en hoeveel energie ik elke dag verbruik. Ook al heb ik nog veel tijd over op een dag, ik moet thuis zijn en op de bank zitten als mijn tank leeg raakt. Als ik mezelf te veel inspan, zal ik de energie niet hebben om de komende drie dagen iets te doen.
2. Blijf maximaal 48 uur rechtop en lees dan het saaiste boek dat je kunt vinden. Je moet wakker blijven tot het einde van het boek.
Dit scenario geeft zelfs de extreme vermoeidheid die ik soms voel, niet eens nauwkeurig weer. Slaapmiddelen helpen me in slaap te vallen, maar omdat ik constant pijn heb, krijg ik niet die diepe, rustgevende slaap die vele anderen kunnen genieten. Voor mij lijkt het alsof er geen manier is om verfrist wakker te worden.
3. Loop op een pluche tapijt terwijl je sokken draagt en gooi je voeten echt over het tapijt. Raak een metalen deurknop aan en bedenk hoe die schok tegen je vingers aanvoelt. Doe het nu opnieuw. En opnieuw. En opnieuw.
Omdat fibromyalgie mijn centrale zenuwstelsel aantast, wordt de pijnrespons van mijn lichaam versterkt. Ik ervaar deze heerlijke elektrische schietpijnen op regelmatige basis - en ze zijn erger en langer dan een statische elektriciteitsschok. Het is bijzonder ongemakkelijk als ze midden in een werkbijeenkomst verschijnen, waardoor ik bijna uit mijn stoel spring.
4. Controleer uw bankrekening om erachter te komen dat het onverklaarbaar 's nachts is afgevoerd van $ 10.000. Plan een afspraak met de manager van de bank, die u doorverwijst naar een medewerker van de klantenservice en vervolgens doorgeeft aan een andere en vervolgens een andere.
Fibromyalgie is nog steeds een beetje een mysterieziekte: niemand weet precies waarom het voorkomt of hoe het moet worden behandeld. Veel artsen zijn er zo onbekend mee of geloven zelfs niet dat het echt is dat het stellen van een diagnose een marathonreis kan zijn.
Ik kan het aantal keren dat dokters me gewoon niet hebben verteld niet tellen. Ik weet niet wat er mis is met jou? stuurde me toen naar huis zonder een verwijzing of enige suggestie van hoe ik erachter kon komen wat er eigenlijk met mijn lichaam aan de hand was.
5. Voer een 10K uit. Je hebt geen tijd om je voor te bereiden of te trainen. Ga gewoon naar buiten en laat het lopen, niet lopen toegestaan.
Hoe je je pijnlijke spieren de volgende dag voelt, is hoe ik me de meeste dagen voel wanneer ik uit bed kom. Dat gevoel duurt het grootste deel van de dag door en pijnmedicatie helpt niet veel.
6. Draai je thermostaat 10 graden naar beneden. Het is niet toegestaan om extra lagen aan te trekken. Je zult geen aangename temperatuur vinden totdat de dingen in de zomer opwarmen, waarna de dingen ineens veel te heet worden.
Met fibro reguleert mijn lichaam de temperatuur niet zo goed als vroeger. Ik bevries altijd in de winter. In de zomer ben ik ongewoon koud totdat ik opeens doodga van de hitte. Het lijkt erop dat er geen gelukkig medium is!
7. Annuleer een datum met slechts een uur waarschuwing op een vrijdagavond en leg uit dat uw kind ziek is. Zie hoe uw date reageert.
Helaas, zelfs als vrienden en familie weten dat ik fibro heb, kunnen ze niet altijd begrijpen hoezeer het mijn leven beïnvloedt. Dit is een scenario dat ik echt heb meegemaakt en het feit dat ik niet langer met die persoon uitga, geeft aan hoe goed hij reageerde op de annulering.
8. Breng een lang weekend door zonder interactie met iemand anders, behalve met uw liefhebbende, vermakelijke huisdieren.
Mijn huisdieren zijn erg belangrijk voor me geworden, vooral in de tijd dat ik simpelweg niet in staat ben om met mensen om te gaan. Ze beoordelen me niet, maar ze herinneren me er ook aan dat ik niet alleen ben. Het hebben van hen in de buurt maakt flare-dagen een beetje draaglijker.
9. Word zes keer per jaar ernstig ziek. Werk elke dag minstens drie dagen zonder werk. Heb je nog steeds een baan aan het eind van het jaar?
Met fibromyalgie weet ik nooit wanneer ik een flare-dag zal krijgen, en fakkels maken het me vaak onmogelijk om naar het werk te pendelen en de hele dag aan een bureau te zitten. Ik ben nog nooit zo dankbaar geweest voor het vermogen om gedeeltelijk vanuit huis te werken. Het heeft me waarschijnlijk in dienst gehouden.
10. Vergeet op het werk deadlines met een paar weken, plaats items weg waar ze niet horen en ga halverwege vergaderingen zonder uitleg weg. Bekijk de reacties van uw collega's en supervisor.
Een van de meest vervelende symptomen van fibro is misschien wel? Fibro fog.? Op sommige dagen voelt het alsof je in een mist van verwarring leeft, en er is niets dat je kunt doen om jezelf samen te brengen. We hebben het over je sleutels in de koelkast zetten, vergeten welk jaar het is en gedesoriënteerd raken terwijl je probeert je weg naar huis te vinden op een basisroute die je honderden keren eerder hebt gereden.
Fibromyalgie maakt het leven waanzinnig uitdagend, maar het brengt ook zijn eigen vreemde voordelen met zich mee, zoals leren dankbaar te zijn voor de kleine dagelijkse schoonheden van het leven.Eén ding waar ik dankbaar voor ben, zijn mijn geliefden die echt proberen te begrijpen hoe ik me voel, ook al is het een uitdaging. Hun empathie maakt de slechtste dagen een beetje beter.
Paige Cerulli is een copywriter en contentwriter die in West-Massachusetts woont. Ze behandelt vaak chronische ziekten, gezondheid en welzijn en werkt momenteel aan een roman over chronische ziekte. In haar vrije tijd houdt ze van paardrijden en fluitspelen.
