Naarmate uw kind ouder wordt, kunnen zij in het leven met nieuwe kansen en uitdagingen te maken krijgen met cystische fibrose (CF). Het komt ook vaak voor dat kinderen verlangen naar meer onafhankelijkheid in de tijd. Er zijn stappen die u kunt nemen om hen te helpen de overgang van kindertijd naar hun tienerjaren en daarna te beheren.
Laten we vijf manieren bekijken waarop u uw kind in deze tijd kunt ondersteunen.
Leer ze over hun toestand
Om uw kind te helpen zijn onafhankelijkheid en zelfzorgvaardigheden te ontwikkelen, is het belangrijk om hen te leren over hun toestand en strategieën om het te beheren.
Naarmate uw kind ouder wordt, moedig ze aan meer verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen zorg. Probeer ze bijvoorbeeld geleidelijk de vaardigheden en het vertrouwen te helpen ontwikkelen die ze nodig hebben om:
- stel vragen en meld veranderingen in hun symptomen tijdens medische afspraken
- therapeutische apparatuur opstellen, gebruiken en reinigen
- neem medicijnen zonder herinneringen van u
- praat met hun vrienden over hun toestand
Als ze moeite hebben om de teugels te nemen, kan het helpen om een afspraak te maken met een coach voor levensvaardigheden, een maatschappelijk werker of een psycholoog. Ze kunnen uw kind mogelijk helpen om copingvaardigheden en zelfvertrouwen te ontwikkelen.
Bied medelevende eerlijkheid
Je komt misschien in de verleiding om de conditie van je kind te verzachten. Maar eerlijke communicatie is belangrijk, vooral als uw kind ouder wordt en meer aan zijn toekomst begint te denken.
Wanneer uw kind angsten of frustraties uit, probeer dan de drang te weerstaan om valse troost te bieden. In plaats daarvan, erken hun gevoelens en stel hen vragen om meer te weten te komen over hun gedachten en ervaringen. Nodig ze uit om in ruil vragen te stellen, en wees mededogend maar waarheidsgetrouw in uw antwoorden.
Nadat je hun gevoelens hebt besproken, bied je hen aan om te brainstormen over strategieën om uitdagingen in hun leven te beheren. In sommige gevallen kan het helpen om hulp te zoeken bij een maatschappelijk werker, psycholoog of andere professional in de geestelijke gezondheidszorg. Uw kind kan ook profiteren van deelname aan een online of persoonlijke ondersteuningsgroep voor jongeren met CF.
Geef ze privé-tijd met hun gezondheidsteam
Vooral als ze hun tienerjaren ingaan, kan uw kind baat hebben bij het alleen zijn van leden van hun gezondheidszorgteam. Dit geeft hen de kans om communicatie- en zelfmanagementvaardigheden te ontwikkelen. Het geeft ze ook de tijd om te praten over gevoelige onderwerpen die ze misschien niet voor andere mensen willen bespreken, zoals:
- seks, seksualiteit en intieme relaties
- conflicten met familieleden of vrienden
- problemen met lichaamsbeeld
- alcohol of drugs
In sommige gevallen kan het zorgteam van uw kind u vragen om een deel van hun afspraak bij u te hebben voordat u uit de kamer stapt.
Uiteindelijk is uw kind klaar om zelf afspraken bij te wonen. Als ze nerveus zijn over het bijwonen van afspraken zonder jou, kan het helpen om samen te zitten en te brainstormen over een lijst met updates en vragen die ze kunnen bespreken met hun zorgteam. Moedig ze aan om een lijst op te stellen die ze kunnen meenemen naar hun afspraak.
Ondersteun hun verhuizing naar middelbare of middelbare school
Gaat uw kind verhuizen naar een nieuwe middelbare school of naar de middelbare school? Overweeg een afspraak te maken met een schoolbeheerder voordat het schooljaar begint met het bespreken van hun gezondheidsbehoeften.
Mogelijk moet u accommodaties aanvragen om ervoor te zorgen dat uw kind:
- medicijnen innemen tijdens de schooluren
- neem de tijd weg van de klas en ga naar een privéruimte om therapie met de luchtweg vrij te maken
- ga uit de klas als ze medische afspraken moeten bijwonen
- inhaalmomenten en opdrachten die zijn gemist vanwege medische afspraken of ziekte
Overweeg uw kind te vragen om de vergadering met u bij te wonen, zodat zij hun schoolbeheerder kunnen leren kennen, zelfbevestigingsvaardigheden kunnen ontwikkelen en de mogelijkheid hebben om hun voorkeuren voor accommodaties kenbaar te maken.
Help ze zich voor te bereiden op de universiteit
Is uw kind van plan om een vakschool, community college of universiteit bij te wonen? U kunt hen helpen na te denken over enkele van de voorbereidingen die ze mogelijk moeten treffen.
Als de tijd daar is, moedig ze dan aan om een afspraak te maken met hun zorgteam om de accommodaties te bespreken die ze misschien nodig hebben op de campus. Leden van hun zorgteam kunnen hen helpen bij het plannen van aspecten van hun studie en woonsituatie waarvoor mogelijk speciale regelingen nodig zijn.
Als uw kind beslist om huisvesting op de campus aan te vragen, moeten zij een afspraak maken met iemand op hun school om hun toestand en behoeften te bespreken. Het is het beste om een schriftelijke overeenkomst op te stellen waarin alle speciale regelingen of ondersteuning worden vermeld die de school biedt.
Als ze van plan zijn naar school te gaan in een andere stad of stad, moet uw kind contact opnemen met een CF-zorgteam in het gebied, zodat zij toegang hebben tot lokale medische ondersteuning.
De afhaalmaaltijden
Het vinden van een balans tussen het ondersteunen van je kind en het geven van ruimte om te groeien is belangrijk naarmate ze ouder worden. Het is essentieel om hen te informeren over hun toestand en hen aan te moedigen om steeds meer verantwoordelijkheid te nemen voor zelfmanagement, terwijl ze hun compassievolle zorg blijven bieden. De leden van het zorgteam van uw kind en andere gezondheidswerkers kunnen u helpen de uitdagingen onderweg aan te gaan.
